Då var allt klart inför resan till Göteborg imorgon   

Packat till lillebror, storebror och mig själv, ja ok då, pappa packade till lillebror hi hi

Nu bär det av till Götet där Mehdis föräldrar bor. De är visserligen inte hemma men vi får låna deras lägenhet.

Så är planen att vi åker upp och på torsdag åker jag o Jonas helt själva till SKara sommarland!

Det ska bli så roligt få busa runt med mina fina tålmodiga stora underbara pojk.

Han fyller 10 år i år och då det infaller annandag jul så är det ju lite trist för då kan man inte riktigt hitta på något så vi ger honom en upplevelse nu när det e liiite finare väder. Inte för vi kan kalla det skön sommar med allt regn och åska som drar förbi var och varannan timme men det är ju ändå lite varmare än vintertid   

Nu på kvällen har lillebror fått lite lugn och ro så kryssar fingrar och tår att han aldrig mer ska ha en kramp i sitt liv!

Man får leva på hoppet och aldrig ge upp att hoppas och tro.

Köpe såna där babylarm som det är meningen jag ska kunna höra Fabian genom om han krampar och behöver hjälp. Då skulle jag kunna våga mig runt i huset och ner i källaren och t.ex hänga tvätt men nu har vi testat de o de registrerar bara om man pratar högt eller han gråter.

Om han gråter hör jag ju honom ändå så lyhört det är i detta hus men jag behöver såna som tar upp bättre ljud. En kramp kan låta som snarkningar, vilket är som oftast men det ljudet registrerar inte dessa.

Om någon har tips på andra så säg gärna till!

Så måste Mehdi faktiskt sova, hur ska han annars orka köra till Göteborg?

Jag kör då rakt inte på de där motorvägarna!

För att inte tala om när man väl kommer in i stan!

Nä, usch o fy!

Om en halvtimme e det dags för sista medicinen tills kl.6

Snälla håll tummarna för att Fabian inte får fler kramper, aldrig någonsin!

Då har man vågat sig ut lite idag.

Körde med hästen till veterinären som ligger några mil bort för att få honom vaccinerad. En timmes bilfärd för 5 minuters vård ;)

Ja vad gör jag inte för de mina   

Så fick jag gubben till att köra köpa en storbal med hö till de stackars hästarna som vid detta laget närmast svälter =) ha ha matvrak som tror det ska vara halv meter med gräs för att kunna äta!

ja ja de får som de vill för de börjar bli lite slanka o det ska de ju inte riktigt.

jag gillar hästar, inte feta men det ska vara lite hull så de ser sunda o friska ut inte som stickor som vissa vill sina hästar ska vara.

Nu är Mehdi hemma igen....något trött för han var vaken i natt och sov bara två timmar.

Jonas är på Kiviks marknad med sin ena kompis och hans familj.

Ringde hem i frågade om han fick köpa militärgubbar. Hmm ja han har varit på jakt efter såna länge nu så trots han inte får köpa mer leksaker innan jul så sa jag ja o vad händer då?

En liten stund senare ringde Jonas igen o sa sorgset att han bara hade 42 kr kvar av sina 300 och en påse kostade 60kr =/

Lilla gubben fick inte gubbarna.

Mammas lilla älskling   

Ja någon gång ska alla barn lära att det inte är alltid man får som man vill och att pengar har ett värde.

En del av uppväxten och att bli stor antar jag.

Fabian äter eller rättare sagt försöker äta men de satans kramperdna kommer o går HELA tiden!

Hade kramperna varit något man kunde ta på hade jag bankat skiten ur de!

Satans jäkla skit säger jag bara!

Varför ska barn bli drabbade av sånt här skit som sjukdomar o smärta???

Jag fattar ingenting om vad som är meningen med det??!

Vi vuxna kan få skitet istället, vi har ju ändå levt lite!

Pedofiler och de som är dumma vid djur och barn kunde få vakna upp en dag o sjukdomar som cancer, ämnesomsättningssjukdomar, muskelsjukdomar osv bara hoppat på dem där de ändå ska ruttna i fängelset!

På så sätt skona våra små älskade ungar.

De har inte bett om att få bli födda och då absolut inte som sjuka   

Nä nu ska vi köra ner den stora balen till stallet och ge hästarna deras hö =) jag klarar inte rulla balen själv.

Hmmm skriver senare igen.

Jaha då behagade solen titta fram idag och det är välkommet.

Fabian har haft en relativt lugn natt och nu på morgon smilat mycket när jag busat med honom. Nu fick även pappa se hur Fabian kunde smila utan att ha kramp.

Hur mysigt som helst att se hans lilla smilgrop på höger kind.

Storebror har ingen att leka med idag heller.

Inte lätt när vi verkar vara de enda som har semester hemma och just dessa veckor för Jonas har ingen att leka med idag o samma var det igår.

Ska se hur man lägger upp bilder här så ni kan följa oss i bildform med!   

Jag blev inte avlöst som jag hade förväntat då pappa försov sig och inte kom ner förrän halv åtta och då kan jag inte lägga mig för det hade inneburit jag inte vaknat förrän vid 15 tiden o det e påtok för sent!

Så jag e ganska groggig i skallen nu men det gör ingen större skillnad när jag inte fått sova på ett år =)

Fick höra några fina ord igår o det var att "det borde finnas fler mammor som dig, de flesta andra hade lagt ifrån sig sitt barn när han somnat men du sitter med honom i trygg famn och tänker på hans bekvämlighet, inte på din egen"

Dessa ord gjorde mig så glad o att de kom från en ung kille på bara 21 år gör det hela bättre då den åldern ofta ska vara lite tuffa och coola och inte alls berömma eller visa ömhet.

Är det inte så?

Ungdomar har ju en image att leva upp till.

Aj aj aj nu vaknade lillebror som vi kallar Fabian och han smilar och vi cyklar med benen fötter mot fötter.

Han har så bra motorik i fötterna att han använder de mycket mer än armar och händer.

När fötterna kommer igång och sparkar så följer armarna på.

Tänk att den första tiden kunde han ingenting av det han gör idag.

Tänk dig att få en bebis som inte öppnar ögonen, inte skriker eller säger ett ljud och rör inte på armarna.

Den oro man får och den sorg man känenr över att man märker något är allvarligt fel med ens barn men man vet inte vad!

Då kan ni kanske förstå varför vi smilar o skrattar när Fabian skriker och viftar vilt med armarna när han blir arg!

Han blev sondmatad och låg i respirator.

Åt ju inte och andades dåligt.

Efter vi fått beskedet den fredagen om vad som var fel på Fabian så ville plötsligt lillebror dra ut slangen till respiratorn....

Han kunde inte skrika men tårarna föll längs kinden och man såg hela mimiken så ledsen han var när han inte fick ta bort den.

Vi bestämde oss för att låta honom dö hemma i kärleksfull miljö. Inte på ett sterilt sjukhus.

Vi åkte hem med honom. Vi satt o höll honom varje sekund och vi turades om att hålla honomjag, Mehdi, storebror, farmor o farfar o farbröderna kom med på besök flera ggr.

Men fabian andades på själv o hur bra som helst!

Sen började han sakta men säkert ligga kisa lite och sedan öppnade han ögonen mer och mer.

Jag var noga med att låta honom smaka vällingen när det var dags att ge mat genom sonden så gav jag lite på flaska.

Själva upplevelsen om att man äter får man ju inte ta ifrån någon bara för de inte kan suga.

Så var det ju det här med sonden i näsan....

den skavde och skulle bytas en gång i veckan så jag fick lära mig hur man satte dit en ifall han nu skulle dra ut den av en olyckshändelse.

Jag lyckades på första försöket!

Så låg vi vilade han o jag o plötsligt vaknar jag av världens bebisgråt!

Herre gud vad hände???!

Tittar på ungen och ser han dragit ut mer än halva sonden ur näsan så jag drog ut resten.

Sårig näsborre hade han så jag sa till mig själv att nej nu får jag vänta med att sätta in en ny tills det e dags att äta o då kan jag prova ge i flaskan först.

En timme senare var det dags att äta, jag gjorde iordning flaskan som vanligt med 110 ml.

Jag började ge honom på flaska och han sög o sög o sög. Plötsligt hade han druckit hela! o det har han gjort sedan den dagen!

Aldrig gick vi tillbaka till sonden o det är vi så glada för!

Idag äter Fabian puréer och välling. Vi ger honom inget med högt glycinvärde då vi inte vill behöva höja medicinerna för att han ska kunna äta allt. Det vore ju bara dumt tycker jag. 

Fabian kan äta det mesta men ska undvika mager fisk då de innehåller mycket glycin, han ska inte heller äta rött kött i för stora mängder och nötter av alla de slag kommer vara ett stort NEJ ABSOLUT INTE! Nötter innehåler så stora mängder att vi inte hittat något annat födoämne som har så hög halt av det.

Läkaren Dr Skanse vill Fabian ska börja på ketogen kost för att se om det reducerar kramperna men vi får se.

Låter väldigt invecklat o vi behöver kanske inte krångla till det för mycket men sen å andra sidan e det ju bra om det reducerar kramperna! för utan kramper hade Fabian varit som vilket annat barn som helst fast lite långsammare i utveckligen!

Nästa mål är att hålla huvudet länge nog att kunna lära sig krypa o gå! 

Håll tummarna!

kl,24:00 kepprdags o efter det fenemal....somnar igen.

kl.1:30 välling o han dricker dåligt så får liksom pumpa flaskan så han bara sväler undan =/ jobbigt men ett måste ibland.

2:10 bensoatdags sedan sitta uppe till ca tio i tre. så satt/låg lite framåt påmitt bröst medan jag satt upp i soffan vilket e himla mysigt   

sover gott o har inte öppnat ögonen en enda gång hela natten =)

soooover lugnt till han får kramp där han bara blir lite stel o ryster lite i kroppen o så lite kräk på det. helt tyst var han o inte kunde han vända sig för att få bort kräket heller så det e himla tur man sitter som jag gör o vakar över honom.

somnar igen.

nu börjar jag bli trött o ögonen svider...många actionfilmer på tv ikväll o den ena avlöser den andra.

liksom fabians kramper dagtid när han e vaken =(

ska se om mehdi orkar vakna ó avlösa mig klockan sex om två timmar...så hinner jag sova lite... helt underbart att få gå lägga sig spritt språngandes näck o en sval säng för första gången på 14 månader!

psykologen kommer bli paff när hon får nys om det    så lite stolt är jag nog över mig själv att jag vågar (tvingar mig själv tro Fabian inte går någonstans medan jag sover).

Frågan vad jag gör när Mehdis semester e slut om två veckor??

nåväl, det får jag ta då! nu ska det i alla fall sovas så mycket det bara går!

Jaha...då var jag klar med att lägga upp bilder på smyckena jag säljer till förmån för NKH.

Orkade inte lägga upp text på allt men så får det vara.

Flaskorna är gjorda så nu kan lillebror vakna o va hungrig bäst han vill   .

Keppra-sprutorna är med laddade och klara för tre dagar framåt och nu innan två ska han ha Natriumbensoat. Sen är det paus till 6 på morgonen då nästa bensoatdos ska intas o då ska han ha hunnit äta innan så magen klarar av den brännande o beska medicinen.

Usch ja....de har smaksatt den med apelsin men ack det hjälper inte. Ja, det var vi som fick fråga efter smaksättningen och det kan jag inte helelr fröstå varför de inte själva tänkt till att ett barn ska äta medicin hela livet borde de väl ändå kunna tänka att den kanske kunde smaka någorlunda bra.

Är måttligt trött på sjukvården kan jag säga.

Inte bara om NKH.

Jag fick plötslig huvudvärk i februari, det small riktigt till och jag lade mig lite för att få bort allt ljus så jag inte fick migrän som jag haft innan jag fick Fabian.

När jag vaknade var jag lam i högra sidan. Foten hänger inte med o jag ahr ingen känsel i hela högra sidan. Kinden hänger lite så det e svårt smila eller dricka utan att spilla o inte tala om armen som inte fungerar som den ska!

Handen vill inte hålla i saker o armen är svag vilket gör det stört omöjligt för mig att bära runt på Fabian när han är ledsen. Jag kan o det bara för jag e så satans envis. Men att ta honom ner eller upp för trapporna här hemma...hmm ja där går gränsen på vad jag vågar!

Badkaret finns i källarplan och hans rum var på överplan och alla hans kläder.

Men nu när min mamma åkte ut härifrån, av grunder vi kan ta en annan dag  , så gjorde jag om det rummet till Fabians så nu har han ett eget rum =)

Problemet med toalett och bad återstår så en från habiliteringen som hjälper mig söka bostadsanpassning var här och tecknade och beskrev behovet.

De pratar om att göra hiss ner till källaren men det ska ju bli kul när vi varje vinter och höst får något strömavbrott =/

Ingen el = ingen fungerande hiss!

Vilket betyder att vid strömavbrott ska jag säga till mitt barn att han får tyvärr kissa eller skita på sig för han kan inte komma till toaletten!

Kanske lika bra vi försöker få ihop att kunna bygga ut så han kan få ett ordentligt badrum i anslutning till sitt rum?

Det är ju inte klokt vad vi måste tjata, bevisa och hålla på för att underlätta livet för vår lilla unge.

Ja liten o liten =) denna unge som de sa inte skulle utvecklas eller överleva ligger på översta gränsen på både vikt o längd    med sina stadiga 13 kg och sina 83 cm är han en STOR kille men inte alls tjock som vissa tror =).

Han är lång o lagom, precis som han bör vara.

Då kan ni kanske förstå varför det börjar bli väldigt svårt för mig att bära honom =/

isär i trappor när min ena sidan inte kan klara sig redan utan tungd från en liten kille.

Nä. nu e klockan två på natten prick så dags för bensoat!

Dags att vakna till lite grann för efter denna medicinen bör han sitta upp lite en halvtimme för det ska ner o vända sen bildas en stor gasbubbla som han ska rapa upp och ligger han då ner kommer han att kräkas o jag säger då det....bensoat som legat i magen en stund o som sedan kommer upp är som segt slem som fabian inte kan spotta ut eller bli av med och då riskerar han att kvävas. Bara han rapar eller låter det gå ner ordentligt så är det ingen fara.

Hej hopp, tur jag e pigg i natt!

ska se om jag lyckas lägga upp lite bilder på några av de smycken jag har till försäljning för att Fabian skalyckas komma till USA innan december i år.

finns ringar från 30 kr alla berlocker oansett storlek 150 kr/st, öronhängen från 100 kr/par, halsbanden från 350 kr. Alla smycken är nickelfria och med silver 925 eller pläderat silver eller guld 18K.

Alla smycken har äkta sötvattenspärlor eller snäckskal. Vissa andra handslipat glas i många olika färger, hematit, malakit, korall eller Jade.

Det finns även smycken med Akryl, Abacus, Cateye, Cloisonné, Lampworking glas och alla smycken är av god kvalitet.

Det finns så många smycken och så mycket olika färger så bör ses! Bara välja o vraka blandede så kallat "Fabians Änglar!

Feber utan känd orsak...

Urinen luktar medicin o kramerna är här hela tiden men som tur är får han sova några timmar när han väl fått ro.

Nu har Mehdi haft semester en vecka o jag börjar tackla av helt!

Jag svimmade av igår av utmattning o somnade nog direkt efter för jag minns inget mer förrän 9:00 imorse när Mehdi kom upp i sovrummet med en ledsen bebis.

Jag minns inte hur jag kom dit!

Jag gick tydligen dit själv! hmmm låter inte alls likt mig att göra saker utan att minnas.

Kan man skylla på tröttheten?

Någon som erfarat liknande?

Fabian lade sig hos mig o tystnade på en gång, lade näsan mot min kind o somnade.

Så låg vi ytterligare tre timmar =)

Äntligen lite ro och vardag över tillvaron =)

Fabian har haft en period där han mått bättre och haft kramper där han smilat och tjutit som av glädje.

Så vackert smil han har!

För att inte tala om hans röst   

Storebror beter sig mycket lugnare när vi är själva hemma men spelar lite över när pappa Mehdi kommer hem.

Trött är jag så jag kan spy och Fabians läkare Beata Skanse säger det brukar vara så att när barnet måt bättre mår föräldrarna sämra.

Inte konstigt med tanke på jag kört intensivvård i ett år säger hon.

Nå väl, nu är kramperna åter igen =( och det är inte kul för någon isär lilla prinsen som kräker dmellan varven då kramperna liksom går ner och pressar ut allt från magregionen.

Märkte att han får ytterligare en framtand uppe (vänster) och den är stoooor!

När jag ger honom alvedon supp så är han inte lika gnällig o han har inte lika mycket kramper.

Nu är tanden igenom huden och kramperna avtar igen men febern finns där även om den inte känns på honom så tar jag tempen och ikväll visade den 38,0 och han var gnällig.

Av med kläderdna, gav en supp, välling på det o han blir alltid lugn en stund efter han fått sin Bensoat.

Det är som att han märker av att det är dags att fylla på med denna medicin för om man överskrider tiden med en timme så vaknar han orolig o gnällig.

Först vaknar han till tiden, prick sedan somnar han om o en timme senare är han väldigt orolig.

Så en halvtimme kan vi sträcka oss med tiderna sen måste den intas.

Vi som föräldrar borde vara bästa referenserna till vad som funkar för vår lilla kille och vi ser samband med allt som att han krampar vid för mycket ljud, om det är för varmt, om han har ont, vid feber, vid hunger och om han inte kan sköta magen.

Han har inte kunnat bajsa på veckor själv så vi får hjälpa till emd microlax varannan dag.

Laktulosen hjälper inget och vid för stor mängd fick han bara rumlande o orolig mage så vi sänkte. Han är inte hård han bara inte bajsar själv, vad det nu kan bero på.

Nu har vi samlat in 50 000 till resan till USA och vi fick beviljat fondmedel på 40 000 så vi får tillbaka den summan efter vi visat kvittona.

Jag sökte även vårdbidrag i februari och först nu fick jag det beviljat!

Full ersättning på 9100 innan skatt blev det från han blev ett nu o halva innan dess.

Så fick en bra summa på lite över 20 000 nu som även de ska gå till resan och läkarkostnaden hos forskaren/experten Johan VanHove borta i Denver, Colorado   

Så lyckan smilar lite till åt oss.

Vi har våra fina pojkar hos oss och jag börjar bli bättre i min lama sida.

Var hos en neurolog och han trodde mon domnade, lama högra sida grundades i stress, som ger migrän och som i sällsynta fall kan ge det jag nu har.

Får väl tro honom lite.

Nu ska jag på ett dygns övervakning av hjärtat för att se om det e hjärtat som orsakar mina frånvaroattacker.

Jag tror hjärnan kompenserar den förlorade sömnen genom att "sova" i vaket tillstånd.

Jag minns inte att jag har de men de runt mig säger jag liksom stelnar till och stirrar ut i tomma intet och sedan fortsätter jag bara med det jag gjorde.

Längden på anfallen vet jag inte, det ska jag fråga de som vittnar till det som händer.

Hästen har jag nu i byn över sommaren och det är så skönt att komma ner och pyssla om honom lite.

Lamheten försvinner inte men jag märker inte av den lika mycket där.

Hästar är för mig terapi och jag vill helst inte släppa på min vän så jag får kämpa på lite till att kunna behålla honom.

Oh!

Höll på att glömma!

Fick ett härligt mail från en Anders i Stockholm där han skriver att han har en son med NKH på 13 år!!

Sen berättar han att det finns ytterligare ett barn på 2 år där uppe med samma åkomma!

Gissa om jag fick ännu mer hopp!!!

Nu tycker jag bara det är väldigt dålig stil av sjukvården att säga vår son skulle dö och de gav oss inte en uns av hopp när de kom med beskedet.

De behövde inte ge adressen till de andra familjerna det fattar ju vi med att de inte får men de kunde väl säga något i stil med "dödligheten är väldigt stor och de allra flesta barn dör inom första månaden eller året men att det finns de som lever med det och de är allt från 2 år till 40 år här i Sverige!

Då hade vi ju haft en uns av hopp och det hade besparat oss att vi inte behövde låsa oss i tanken att han kommer dö snart.

Den rädsaln kommer alltid hänga kvar i mig därför istället för att ha gett mig en chans att leva här och nu och njuta av vår lilla pojk så har jag låst mig fast i tanken och bara velat krama och hålla honom hårt, dygnet runt, året runt.

Det har haft i konsekvenser att vår stora son inte fått se röken av mig eller fått beröring av kig på ett år!

Jag har inte sovit och jag hat problem med att lämna barnen.

Jag tänker hela tiden "jag kan sova sen, jag kan känna sen, jag kan leka med Jonas sen, sen efteråt...." jag vill inte tänka så!

Jag vill annamma livet här och nu!

Jag vill visa mina barn för världen och jag vill visa världen för mina barn!

Jag vill skratta och glädjas åt att vi har varandra ännu en dag!

Jag vill göra något kul varje dag tillsammans med mina barn!

Jag vill se hur de smilar, kiknar av skratt och hur de tumlar runt och busar!

Glädjen av att vara mamma är fråntagen mig av läkarnas ord som ekar i mitt huvud.....

"han kommer aldrig utveklas" "han kommer dö inom första månaden"

Hoppas någon läser detta så ni vet ni inte ska lite blint på läkarna.

De vet inte när någon ska dö, de vet inget, de hänvisar hela tiden till deras satans böcker!

De vet knappt något om NKH ändå så pratar de som om de visste en massa när vi som försäldrar kommer med förslag eller samband som vi märkt.

Jag för noga dagbok över alla tider för medicineringar, kramper, kräkningar, bajsande, alvedon och hur Fabian mått och vilken mat han åt och till och med mängden på det han äter och dricker.

Vi såg massa samband med hur Fabian mådde o vilken mat han åt.

Även i hur man ger medicineringen för att han ska må så bra som möjligt.

Kardiologen Marja Jurvanen på barnkliniken var den enda som verkligen lyssnat på oss så jag vet inte varför vi plötsligt skulle byta doktor. Jag vet dr Skanse är neurolog och kan kramper bäst men hon kan fan inget om samspel med föräldrarna!

Det är vi som kan Fabian bäst och han får kramper pga av sin NKH sjuka och då kan man inte bara koncentrera sig på enbart kramperna, tycker jag.

Så nu hoppas vi att vi kan få komma till experterna inom NKH i USA för en konsultation så håll tummarna!!

Vi måste åka innan novembers slut annars får vi inte fondpengarna och när Fabian är 2 år är hjärnan färdigutvecklad och det finns inget mer att göra för att bättra hans förmåga att bättra på sina funktioner.

Nä nu måste jag söka på hotell för mig o stora grabben som ska till Skara sommarland nästa torsdag!

Ha en skön sommar!