Jag blev så glad i veckan....Jonas ville på cirkus i Osby med några nya kompisar men så plötsligt så blev Fabian dålig och började krampa mycket mer efter den senaste tidens mått.

Mehdi kommer inte hem förrän 17:45 och cirkusen började 18. Det tar ca 20 minuter att köra dit så hade aldrig hunnit köpa biljetter, godis innan showen börjat.

Så var bara att meddela mamman till de andra barnen att det blivit ändrade planer (som så många ggr förut kommer Jonas ofta i kläm).   

Då händer något som gör mig paff.

Mamman erbjuder sig hjärtligt att komma hämta Jonas på studs och hon bjuder på inträdet då hon fått fribiljetter.

så Jonas fick gå på cirkus som planerat   .

Mehdi åkte hämtade honom när showen slutat och med sig hem fick han en present av denna mamma.

En påse med fint dekorerade burkar, inuti var det jordgubbssylt och såhär ser de ut.....

Mamman tänkte jag kunde sälja dessa och på så sätt få in pengar till Fabians Änglar   

Så nu håller hon på att göra både vinbärsgelé, sylt och ska göra flädersaft som vi kan sälja tillsammans med smycken jag gör själv.

Jag kommer stå och sälja på Helge-Å festivalen i folkets park och jag säljer även direkt över både här på bloggen, min sida på Facebook och en ny hemsida är under uppbyggnad. Allt med samma namn FABIANS ÄNGLAR   

Så vi har varit hos grannen och plockat vinbär. länsade deras tre buskar    o har lite mer själv med som ska plockas.

såhär mycket blev det     o här samlas det in barnmatsburkar och 1/2 liters pet flaskor för att kunna utföre dett.

Så har du något av detta på lager så hjälper du till med insamlingen till forskningen på NKH.

Det behövs 50 ooo dollar varje år bara för att få lov att fortsätta bedriva forskningen på det enda stället i världen just nu som forskar på just denna ämnesomsättningssjukdomen NKH.

Denna sjukdom ter sig inte alls som någon annan ämnesomsättningsrubbning så vi kan inte åka snålskjuts på någon av de tidigare forskningsframstegen utan måste hitta heöt nya sätt att försöka lösa problemet med att dessa barn samlar på sig aminosyran Glycin.

Är du intresserad av att läsa om denna sjukdom eller vill träffa några av våra barn så kan du gå in på hemsidan www.nkhcrusaders.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...