Astrid

7 augusti 2013 22:21

Har ni varit med i tidningen?
Tycker mig känna igen sjukdomen.
Bra blogg. Beklagar att ni får kämpa så mycket på alla sätt.
Jag får inte så mycket i pension men lyckades sätta in en liten slant på fondkontot till pojken.
Jag ber till Gud att din son ska bli så frisk han bara kan. Ta hand om varandra och glöm inte er äldsta son. Han behöver sin mor.

Therese Olsson

17 augusti 2013 00:05

Hej Astrid.
Tusen tusen tack för ditt bidrag till forskningen på NKH!
Det är alldeles underbart av dig att du vill dela det du har med oss.
Ja vi får kämpa men mest med att runtomkring.
Folk förstår inte hur det är att ha en evig bebis.
De förstår inte heller att jag själv är sjuk med något som inte heller syns.
Det gäller att kunna balansera mycket på en gång när familjen blir så belastad som vår nu blir.
Jag offrar mig för mina barn precis som en mor nu ska men oron över hur mycket mer jag ska orka gör sig gällande dagligen när min kropp inte lyder.
Det känns inte alls på topp när jag får avsätta tid för att umgås med min äldsta son som varit van att få ha min fulla uppmärksamhet i 9 år innan lillebror dök upp.
Men nu har assistenterna börjat rulla in så förhoppningsvis ska jag kunna få mer fritt att både ta mig an Jonas och mig själv mer.
Tack för att du läser min blogg.
Ja vi har varit med i Norra Skåne ett par ggr, expressen en och nu kommer det en artikel mer i Allers men riktigt när vet jag inte ännu.

Lollo

29 maj 2013 17:23

Hej igen familjen

Therese Olsson

29 maj 2013 17:26

Hej louise =)
e det smyckena du undrar över?
berlocker för 20kr/st
armband 30kr/st, 25kr för barn
mobilhänge 15kr/st
öronhänge 50kr/par

priserna inkluderar ev porto.
går även önska färg!

Lollo

19 oktober 2012 12:49

Skulle du kunna berätta lite mer om vad ni gör om dagarn?
Hade varit kul att se hur en vanlig dag ser ut med ett sjukt barn o då menar jag både på gott och ont =)
Gärna med vad som görs för att säkra er familj som helhet.
Finns psykologhjälp?
får ni ingen hjälp alls på något sätt?
ser fram emot att läsa och gärna varje dag om du kan.
Kan inte tänka mig det är lätt för er men jag vill i alla fall försöka förstå.
Har även donerat liten slant till Fabians fond som kanske kan gå till forskningen om ni får pengar över.
Du ska veta jag läser i alla fall och känner med dig i det du skriver.
När du skriver så sällan blir det långa romaner och det kan vara svårt att följa med i alla dalar och backar av känslor.
Inget illa menat bara ett förslag som kanske fler skulle tycka var bra.
kram
Louise

Therese Olsson

22 oktober 2012 11:48

tack för att du läser min blogg.
jag ska absolut försöka följa ditt råd om hur jag skriver så det lättast blir för er att läsa.
tack för din input =)
mvh
therese

Rita

21 oktober 2012 17:58

min sambo har ont i axeln, har varit hos läkare fick då naproxen, men hjälper inte, har du något förslag.Mvh Rita..

Therese Olsson

21 oktober 2012 21:46

har ingen aning Rita.
Jag får inte heller hjälp med min axel utan de föreslår bara kortisonsprute rakt in i axeln.
Men det kan de glömma!
Aldrig jag tar kortison rakt in i kroppen då man vid lång tids användning får förstört ledvätskan o resultatet i långa loppet blir att byta ut någon led.

Thina

15 juli 2012 22:38

ja beundrar dej mycket , har själv en son inte mår så oki , men undrar mycket över de du skriver att han inte tål protoien min sån tålde inte de heller men vi fick jätte mycket hjälp , e de sjukvården som inte vill hjälpa er , eller ! ja kan ej allt men levde med de i över 10 år , ställ gärna fråger till mej de ja kan besvara gärna å andra tar ja reda på i möjligaste mån ,alltför att försöka var till hjälp om ja kan . kram å all lycka önskar ja er

Therese Olsson

17 juli 2012 17:51

Hej Thina =)
Nej med hjälp menar jag som kan avlasta oss då jag vakar alla dygnets timmar utan att sova.
Fabian ska akta sig för glycin som är en aminosyra då Fabian inte kan bryta ner glycinet blir det för hög halt i blodet o urinen o det lagras i hjärnan.
I hjärnan ger det hjärnvävnadsdöd och utan medicinen Natriumbensoat och återhållsam kost med viss mat som innehåller mycket glycin så kommer hjärnan snabbt att lagra så pass att Fabians hjärna dör helt.
Även vid små mängder som lagras så påverkar det Fabians organ. Hela hans lilla kropp är totalt överbelastad av att jobba så hårt så om man kan hjälpa på vilket sätt som är det bra.
Vad är det din lilla pojk felar?
Lever han ett "normalt" liv med sin proteinproblematik?

faster

16 juli 2012 18:11

Hej Therese och tack för ditt svar på min fråga om smycke. Jag sänder min mailadress så får du gärna föra över bilder och priser till mej. Tusen tack. margareta.persson@kund.biknet.se. Ha de så gott.

Therese Olsson

17 juli 2012 17:45

Hej hej!
Nu har jag fört över en del bilder till dig av vad jag har i smycken.
En god vän till mig gör dem då jag inte har tid så är det någon speciell förg du vill ha bara fråga.
Alla smycken finns i massa olika färger och jag kunde inte ta bild på alla utan valde några så du kan se modellen bara.
Så är det en färg du vill ha bara säg fråga.
Sen finns det nästan alltid öronhängen som matchar berlockerna och det finns armband som matchar ringarna. Alla smycken är nickelfria och pläderade antingen emd silver925 eller 18K guld.
Det finns smycken o jade, korall, hematit,malakit, akryl, abacus som är ett handslipat glas, cateye som är de lite skimrande och "djupa" kulorna av pressat glas o så finns det glas och cloisonné.
Hoppas något faller i smaken.
Om du säger vad du är intresserad av så kan jag säga priset. Ringar 30-40kr,armband 80kr,flesta berlocker 150kr men finns mindre för 75kr. öronhängen 100, 120, 150 eller 180 kr
halsband 350-400kr

Josefine Stigsson

15 juli 2012 11:24

Hejsan Therese!
Du har ingen sida eller så med bilder på dina smycken? Kram

p.s kan väl maila svar till mig på j.stigsson@hotmail.se

Therese Olsson

15 juli 2012 12:50

Hej Josefin =)
Jo det finns bilder här inne på smyckena. Kan du se dem?
Annars kan jag visst maila över lite bilder men de ter sig bäst live så du vet =)

Mvh
Therese

faster

13 juli 2012 10:51

Läste om dej och din familj i K-bladet. Du skriver bland annat att man kan köpa "änglar" för att bidra lite, min fråga är, var köper jag dom?. Mvh Margareta.

Therese Olsson

14 juli 2012 18:50

Hej, Margareta!
Jag har smycken här hemma i Sibbhult och antingen kommer man förbi och ser vad man kunde tänka sig att köpa eller så kan man skicka sin mailadress så för jag över bilder på smyckena.
Jag skickar gärna och om det inte är för låpngt kan jag komma hem till er. Beroende på hur Fabian mår just den dagen och timmen.
Tack för visat intresse!
All hjälp är välkommen!
Mvh
Therese
Fabian & Jonas mamma

monicasjoo@gmail.com

13 juli 2012 21:19

Hur kan man köpa dina ängla smycken ?
Vill gärna hjälpa till - hälsningar Monica

Therese Olsson

14 juli 2012 18:48

Hej, Monica!
Jag har smycken här hemma och antingen kommer man förbi och ser vad man kunde tänka sig att köpa eller så kan man skicka sin mailadress så för jag över bilder på smyckena.
Tack för visat intresse!
All hjälp är välkommen!
mvh
Therese
Fabian & Jonas mamma