vad ledsamt allt känns idag...

Sitter hemma själv med Fabian o hunden.

Katten står utanför o jamar o vill in men hon e ute katt tills det blir kallt så hon får vänta lite till innan hon får komma in.

Hunden ligger på golvet så nära hon kan, som hon alltid gör när jag känner mig lite ledsen.

Fabian varvar med att skrika o sova....

Jag har enn konstigt sug i magen o längtan efter ett annat liv infinner sig.

Samma känsla som jag hade när jag var liten och bortglömd i mitten av en barnaskara på fem barn.

jag kunde gå hemifrån o stå titta in i vår lägenhet där alla skötte sitt.

Det var lite tjaffs mellan min äldsta storasyster o mamma men de tystnade snabbt igen. Min bror lekte He-Man och min mamma matade min lillebror o min andra syster var hos sin pojkvän.

Ingen tycktes sakna mig. jag tittade in i andra fönster hos andra familjer o det såg inte mycket annorlunda ut där än hemma hos mig.

Jag kommer ihåg den sugande känslan i magen av att inte vara saknad o att jag egentligen kunde göra vad jag ville utan att någon skulle kunna hindra mig på ett tag men visste inte vad.

Så jag stod kvar. Drömde mig bort, hem till min pappa som bodde i en mindre landsby.

Vi bodde där mitt i byn men pappa hade köpt ett stycke mark att kunna jaga på o han var snäll att bygga mig ett stall till min häst.

jag drömde mig till min lilla häst, känslan av att vara hos henne, att vara fri, att slippa passa tider o att kunna rida ut på henne, fort, fort, fort varvat med en lunkande skritt o skogen.

Bara där känner jag mig riktigt bra.

Tillsammans med hästen min. Nu finns hon inte mer men jag har en ny vän, min fina duktiga Vile som alltid är pigg på att ta mig ut på en runda.

Helst i full fart men en lunkandes promenad går det med.

Nu sitter jag här. Ensam känns det o samma känsla infinner sig där jag längtar bort, inte från mina barn utan tillbaka till det stall jag en gång hade o som bara jag hade tillgång till. Ut ill landet o tystnaden.

Ingen störde mig o jag kunde vara där halva om inte hela dagar o bara pyssla, rida o sköta om allting.

Det får mig att sakna ett eget ställe, en plats jag kan rå om alldeles själv.

Där jag kan ha min häst o en kompis till honom o bara ladda mina batterier.

Med hästar i mitt liv har jag inte behov av semesterresor, fina kläder eller restaurangbesök.

jag nöjer mig med det hemkära o trevliga framför det stressiga o uppblåsta livet med fest, skitsnack och konstgjorda människor.

Ingen kommer hälsar på o lika bra det för jag har ingen större lust att prata med folk heller.

har för det första ingen lust kallprata när allt som rör sig i min skalle är mina barn o hur jag ska göra med min häst.

Beslut måste fattas hela tiden.

För det andra har jag verkligen inga kläder att ta på mig längre...

Jag har blivit så stor om magen o baken att inte ens de kläder jag hade när jag var höggravid passar. De är helt enkelt för små.

O inte har jag råd att köpa nya heller.

Vet inte vad jag är uppe i för storlek men 44 är alldeles för tajt o går inte stänga så 46-48 är väl det som står näst på tur.

En vän, Malin, har gått ner 40 kg o har lite kläder till övers som jag ska få köpa för en billig peng, så kan jag kanske bege mig utanför dörren igen.

Så trist det kan kännas allting idag.

Ingen must har jag.

Ingen lust till något alls.

Nästan varning på apatisk får jag säga.

Såhär har jag känt väldigt länge, även innan Fabian föddes men efter hans diagnos är det inget hopp för mig alls om att jag skulle må bra igen.

Jag förbannar sjukvården hur de hanterade beskedet med Fabians sjukdom.

Även om jag intalar mig att han e här för att stanna annars hade han inte stannat hittills så kan jag inte släppa känslan av att jag bara går o väntar på det katastrofala...att han en dag ska lämna mig.

För det e så alla gör...lämnar mig.

Min farmor gjorde det, min farfar, min lilla Jonatan o fyra barn till, min pappa. Alla som stått mig väldigt nära lämnar mig.

Sen har vi de som lämnat mig genom val som min egen mor, hon fick bo här för hon var hemlös men vad gjorde hon?

Hon stal från mig, de mest löjliga sakerna, så jag förstår inte, hon ljög, lurades och smög med att ge hunden choklad o annat som jag sa hon inte fick ha utan jag skulle ge djuren vad de behövde.

Hon ville köpa två smycken för att hjälpa oss iväg till USA med vår sjuka grabb men när det gått ett par veckor ville hon försöka sälja tillbaka ett smycke för hon ville gå köpa öl.

Ja jag kan inte mer än sörja denna människa, ingen mamma har jag i alla fall o har inte haft sedan den dagen hon valde att flytta från mig o min bror till förmån för en man så vi fick flytta till vår pappa. Det var inte fy skam att bo där om det inte var för den där hemska styvmorsan vi hade. Hon var sjuk i huvudet och hon måste varit scizofren men det är en HELT annan historia som jag undlåter berätta om då jag har några syskon som har henne som mamma.

Nå väl...nu ska jag titta lite på supernanny.

Nu räcker det!

Stackars Fabian har fått ligga skrika från och till i flera veckor nu!

Ser ut som han har väldigt ont o jag ger alvedon o ipren, inget hjälper!

Är det en del av en kramp som gör han skriker så eller är det en sorts kramp som gör så ont att inga vanliga smärtmediciner hjälper?

Vad e det frågan om?

Inga andra familjer vittnar om att deras barn verkar ha så ont som Fabian har från o till.

Är det tänderna?

han har ju fått 4 tänder tidigare o inte haft så ont.

Är det förkylning för han rosslar en del?

Han bara hostar till ibland som om han har slem men inte mer än så.

Det kan gå flera timmar där han e vaken o nyfiken eller sover gott för att plötsligt vakna abrupt o skrika så länge o intensivt att han blir helt blöt av svett.

han tar små pauser o så kör han på igen o så kan det hålla på upp till en halvtimme åt gången.

Det är riktigt hemsk att inte få den hjälp man behöver från sjukvården heller.

Sjuksköterskan ringde o frågade hur det var i torsdags o fredags o jag förklarade läget.

Hon skulle prata med doktorn på måndag o ringa tillbaka men tror ni hon gjort det?

hmmm

Här händer inget om man inte hela tiden är på o jag ORKAR verkligen inte mer snart!

Jag kan inte ta hand om ett sjukt barn 24 timmar om dygnet utan sömn o sedan ovanpå det jaga sjukvården för att få hjälp men vad gör man?

Jag måste ju föra Fabians talan o hjälpa honom.

Det är så frustrerande så nu har jag fått utskrivet lyckopiller för att klara det hela lite bättre, eller gör jag det?

Har inte haft effekt ännu kan jag säga mer än biverkningar att jag skakar inuti kroppen.

Jag var på långtids-EKG nu i måndags så vi får se vad de säger om mitt lilla hjärta. Med min vanliga tur säger de att jag e helt frisk. Det är i sig väldigt bra men förklarar samtidigt inte varför jag mått dåligt flera år, även innan Fabian föddes.

Jag har i flera år haft frånvaroattacker men har inte epilepsi.

Jag har i flera år haft sån frukstansvärd värk i kroppen att det finns inte dess like.

Smärtan, den bultande ihålliga o konstanta smärtan som blir värre efter jag rört på mig är så intens att jag på kvällar o nätter inte vet var jag ska göra av mig själv.

Har ibland önskat att hugga av armen eller benet i hopp om att det bultande försvinner, så illa är det.

Smärtlindring tål jag ju inte heller o alvedon gör inte mycket nytta på det onda jag har.

Jag håller på falla samman o inte finns det utsikter till ljus längre fram heller o det gör man inte ser ett slut o då vet man inte hur mycket man ska gå på o om energin räcker.

Tänk dig att bege dig ut på en löptur, du får inte gå, måste springa hela tiden annars dör din nära o kära men du vet inte hur länge du ska springa o hur långt det är till du får ta paus.

Du vet bara att din käras liv hänger på att du springer, hela tiden.

Tröttheten smärtar i varenda cell i din kropp o du vill bara ha en paus, om ens för en liten, liten stund. men det går inte. Om du stannar vet du inte vilka förödande konsekvenser detta ger din kära.

Du måste springa på, hela tiden, dygnet runt, året runt.

Du ser andra gå lägga sig men själv måste du vara vaken o springa på.

Du ser andra göra sånt som de tycker om att göra men själv är du för trött att ens komma ihåg vad du en gång tyckte om.

Du vill bara sova, bara vila en liten stund, bara lite grann.

Stanna upp o njuta barnen, dina nära o kära o göra sånt du tycker om.

Men det kan du inte.

Du MÅSTE springa på, ibland även spurta, trots du håller på falla ihop o benen tycks vara av gelé.

Spring spring SPRING

Ett liv hänger på att du springer!

Jag gör vad som helst....snälla...låt mig vakna från denna mardröm nu.

jag har sovit med denna mardröm länge nog.

Väck mig!

Jag vill vakna av att mina barn hoppar på mig i sängen för de vill ha frukost.

o ingen av mina barn e sjuka....

det finns verkligen inget värre än att se sitt varn sakta dö från en...

tro mig...INGET!

Hör o häpna...idag har Fabian mått så himla bra och han har varit varit vaken hela dagen.

Vi har lekt, busat o han har smilat o rört på sin lilla kropp.

Sen ringde sjukhuset (vilket e ovanligt nu sedan vi bytt läkare) att de hade provsvar på glycinet.

Nu ligger det nere på 232 och mig veterligen har det aldrig legat så lågt.

Förstå mig rätt. Det är en bra siffra   

Referensen är 150-250 och det betyder han ligger på en glycinnivå i blodet som är samma som för dig och mig =)

JIPPIIIIII

Nu är ju vår läkare lite negativ av sig så när vi hade möte i onsdags hette det att "man vet inte hur glycinet i blodet påverkar halten i hjärnan"

Det var det dummaste jag hört!

Hon har tydligen inte läst avhandlingarna som forskarna i USA kommit fram till.

Hela kroppen hänger ihop om hon nu inte visste det.

Det vi läst från avhandlingen är att den skada som skett i hjärnan är oåterkallelig.

Men hos barn under 2 år där hjärnan ännu inte växt klart kan barnet hitta nya banor som kringgår skadan/skadorna och hjärnans funktioner kan ändå fungera.

Med NKH kan inte barnet bryta ner aminosyran Glycin. Glycin produceras naturligt i kroppen men finns även i all mat vi äter, mer eller mindra av den halten beroende av vad det är för födoämne.

I forskningen har de kommit fram till att om halten av glycin är hög i blodet lagras det snabbare i hjärnan så vid mindre halt i blodet så sker lagringen långsammare i hjärnan.

Är ni med mig så långt?

Då fortsätter vi....

Senare hän så har de även kommit fram till att i vissa fall om man drar ner halten av glycin i blodet rejält och över längre tid så har det visat sig att även glycinhalten i hjärnan har MINSKAT.

Vad betyder då detta?

Jo, att det finns en CHANS till bättring men inte att patienten blir frisk.

Att ta ifrån oss denna chans och att ta ifrån oss detta hopp om att just detta skulle ske för Fabian är för mig helt oacceptabelt.

Jag kommer för alltid att tro på att Fabian kommer lära sig leva med sjukdomen men att den står i schack o gör inte mer skada.

Att han kommer lära sig sitta, stå o gå.

Han kan redan, visserligen när han blir arg stå och krypa.

han har gått från att inte kunnat någonting, inte äta, inte andas ordentligt, inte röra armarna elelr hålla huvudet till att putta bort mig när han inte vill jag pussar honom, han vänder bort huvudet när han är mätt, han slåss när han blir arg, äter puréer upp till 6 månader och han dricker ur vanligt glas.

Andas själv och kan ta tag i ens arm när han vill hålla i en.

Han gosar med sina fingrar på min tröja baktill när han äter välling och han sträcker på sig, vänder sig på sidan och tillbaka.

Han visar när han är hungrig, säger maamaa, nej o sen. Nej mest av allt.

Han förstår vad man säger för om han ska äta o jag säger gapa innan jag rört hans mun så gapar han.

han skriker i sin stol när han ätit klart o när jag säger han måste vara tyst o sitta fins innan jag tar upp honom så tystnar han o så fort jag öppnat selarna så hoppar han av stolen.

Om dessa läkare här bara kunde se detta och ha en gnutta empati så skulle de se till att göra det så bra för Fabian som möjligt, NU medan han är här.

Alla ska vi dö, men som tur är vet vi inte när det är dags att gå ut ur dödens väntrum vidare till de våra på andra sidan.

Alla har vi något med oss som inte är som det ska, jag lovar.

Fabian har bara fått en diagnos, ett namn på vad han har.

Jag är lika rädd att mista Jonas som jag är att mista Fabian.

Tro inget annat men att kämpa med mediciner, provtagningar och läkarbesök gör att döden är mer uppenbar med honom.

I min fantasi så blir det så att Fabian blir "frisk" från NKH där han har den sjuka genen men att den inte ställer till det med varken kramper eller mer vävnadsdöd.

Att han blir som alla andra o växer upp med sin bror och en dag begraver de oss föräldrar.

Om de vill ha egna barn eller gifta sig, gör detsamma bara de är lyckliga och friska.

jag vet vad NKH innebär, tro inget annat men jag har samtidigt rätt att tro på mirakel.

Ingen läkare, forskare eller annan lekman ska komma tro de kan ändra på min tro.

Nej, nu ska jag göra mig en smörgås med god rökt korv på.

Har varit duktig att städat ugnen, fläkten och diskat för imorgon ska Jonas ha övernattande gäst.

Sin nya flickvän hi hi o barn i denna åldern är väl då de börjar finna intresse för andra könet så det blir att hålla koll på busungarna så de inte är för närgågna. Ingen fara, skojar bara =)

Men fall i fall så är jag ju vaken hela natten vilket fall som då de vill hyra film, Får bli nalle Puh eller nåt ;)

Vet de e sugna på thriller eller skräck men det blir det inte i detta hushållet. Fyyy vad läskigt.

Har fått besked på att det blir konvent i USA 29+30 mars 2013!

Senare än vi hoppats på men hellre då än aldrig!

Nu får vi verkligen jobba på för att få in tillräckligt med pengar!

Behöver för resan gånger fyra, hotell, levene, pass, intyg mm.

Nu blir det full rulle framåt med att få allt iordning så vi slipper stressa i sista minuten, vilket är ett vanligt fenomen bland min make o stora son   

Om man inte gillar skynda sig, hur kan man då tycka det är ok att vänta tills det plötsligt blir stressigt?

Ja, ja jag kan inte passa de med!

Räcker jag e mamma med extra uppgifter. Jag behöver inte vara övervakare med. Någongång får gubben lära sig ta ansvar tycker jag.

Fabian har mått bra idag men går på ipren o alvedon varvat för sina säkert onda öron. Förkylda öron kan minsann göra lika ont som öroninflammation, det vet jag av egen erfarenhet som öronbarn långt upp i åldern.

Hade öroninlammation till jag gick första året på gymnasium.

Sitter idag med nersatt hörsel i ena örat men det e sånt man får ta =)

heller leva livet o dö med ärrad kropp än inte leva o dö vacker   

Jaha, då var det dags igen...CSK var det igår o Fabian blev inlagd med flertalet kramper...igen   

Vad fasiken ska man göra för honom?

De försökte sätta nål o honom men alla kärl bara sprack, säkert p.g.a dehydrering.

Det är inte lätt att få i honom vätska när han bara krampar och klöks/kräker.

Pappa låg inne med honom igen då storebror haar stort behov av mig när detta händer.

Så har vi gjort som så att jag stannar med Jonas och pappa tar Fabian.

Mehdi är inte stresstålig och det slutar bara med att Mehdi skäller på Jonas och så kan vi inte ha det.

Nä, då är det bättre Mehdi tar fajten med sjukhuspersonalen och jag tar stressade Jonas här hemma.

Fabian kom hem idag igen, efter ett dygn på CSK där de gjorde absolut ingenting för honom!

Så jag satt igår kväll och bara grät av förtvivlan.

Hur kan man dra ner på en krampmedicin men inte sätta in en anna som ersättning?

Jag förstår inte hur denna doktorn tänker!

Vilken idiot som helst fattar väl att taqr du bort något måste du ersätta med något annat liknande eller e jag helt ute o reser?

Nå ja, detta nätverk vi har på NKH questions and answers är ovärderligt!

På denna sida kan alla vi som har erfarenhet med denna fruktansvärda sjukdom som NKH faktiskt är, här byter vi tankar, ideer och erfarenheter med varandra.

Jag fick rådet att ge honom ordentligt med smärtstillande om det nu är så som de säger han har öroninflammation/förkylda öron.

Att ha ont i öronen gör fruktansvärt ont och vid smärta krampar barnen betydligt mer än vanligt!

Den första läkaren sa han hade öroninflammation i ena o rodnad i andra örat medan de andra två läkarna sa han bara var röd i båda öronen.

Vad ska man nu tro då?

Han har feber, ont och krampar som galen.

Ingen pencillin given, ja ja, då får jag väl köra med husmanskurer så gott det nu går.

Värma öronen lite lätt med kupad hand gjorde susen på vägen hem då han blev lugn, ögonen rullade bakåt i huvudet o han somnade. Sen var det tunn mössa på utomhus då det blåser.

Väl hemma blev det Ipren supp för barn en halv skulle han ha...hmm svårt att "dela" en supp så den inte ska göra ont när man för in den vill jag lova för men det gick!

Fyra timmar senare blev det en alvedon supp o så varvar jag ett pard dar så får vi hoppas han blir bättre.

Infektionsprovet för två veckor sedan när fabian var inlagd av samma orsak visade på lite smått förhöjd med vita blodkroppar som tyder på någon infektion men det var så lite att de inte ville höja på ögonbrynen ens.

Idag hade han ingen infektion, vilket jag e överlycklig för   

Vår lilla pojk kämpar på bra ska Gudarna veta!

Sedan vi kom hem och han fått smärtlindring har han inte krampat mer än ett par ggr (9timmar nu)

och han äter hela flaskor på 235ml och lekte när han var vaken.

Så pass att han tog tag i ett handtag på sin mobil och höll fast i den.

jag hann inte filma och ovanpå det så var batteriet dött på videokameran.

Min mobil dog förresten!

Fick köpa ny idag ÄNTLIGEN. Så nu ska jag kunna ringa skälla ut läkare och andra som inte uppfört sig!

Nej nu ska jag gå göra klart lite välling.

Fick även veta en annan sak jag inte visste!

Hör och häpna alla småbarnföräldrar......

Om man värmer välling i micro försvinner nästan alla näringsämnen från vällingen.

Detta visste inte vi så nu blir det enkla metoden att koka upp vatten i vattenkokaren, hälla upp vattnet i en bringare o i med flaskan!

Inte konstigt han inte gått upp i vikt sedan april om det inte finns näring i maten!

Ska se om jag hittar avhandlingen på den forskningen som uskan berättade om för oss.

Oh My God vad man inte vet....

Vet ni...Fabian vände nyss på sig    från rygg till sida =) i sömnen hi hi

Lilla gubben..

Storebror var på Tullen idag o vi blev ovänner om skydden jag vill han ska använda när han åker kick-bike på ramper!

Han ville inte ha då han anser det är töntigt, ändå var han vittne till en pojke bröt armen där någon månad sedan!

Så det blev, antingen har du skydden eller så åker du inte, punkt.

ja ja men jag kommer bli retad säger han då.

"vet du vad Jonas, om någon retar dig för du har skydd har de inte mycket till hjärna själva."

När han kom hem frågade jag om någon sagt något om skydden så svarar han "det var bara en som sa något och det var den coolaste killen där o han sa åh, knäskydd, det e så jävla skönt med skydd"

=) vad var det jag sa   

Nu ska jag läsa på mer om anemi, som jag tydligen har, enligt blodproven jag lämnat.

Inget bra fattas blod när jag ska under kniven den 12 sep, men vi får se.

Bara Fabbe får vara fri från skitg nu o storebror Jonas med får en lugn skolstart nästa vecka o gubben får komma i tid till jobbet så blir detta bara bra.

Ska se om jag klarar börja äta snart, så fort jag äter är det som om jag sprungit maraton, trött, ont i magen, blek, hjärtat rusar, jag blir yr o vill bara spy.

Bara det inte är magsår!

Finns det något bättre än att få barn?

Att sedan se syskonen vara så täta och ha en sådan kemi att ingen kommer kunna bryta den är nog ändå det allra bästa.

Att se hur en liten kan vara helt förtvivlad men när han hör storebrors röst tystnar han och hysteriskt gråt går över i klagande gråt o vid storebrors beröring tystnar, försöker komme till honom, lägger huvudet på honom o sedan blir helt lugn, avslappnad o tyst.

Detta fenomen gör storebror så stolt och man riktigt ser hur han växer som människa.

Jag är så mäkta stolt över mina två pojkar må ni tro

Min ursäkt att leva =)

Min styrka att orka varje dag.

Varför jag inte bara lägger mig ner o blir passiv är p.g.a dessa två.

Älskar er mina juveler

Halle da vad jag blev paff idag när Fabian åt en hel stor burk med lax o potatis plus en halv stor burk med fruktpuré!

Det e första gången han ätit så bra med riktig mat!

det hjälper att inte ha kramp under måltiden   

bara kolla vad nöld han ser ut =)

världens goaste liten