Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter....

fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på   

Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare.

Till vad?

Visste inte ssk då det inte stod något!

Kan man fråga Fabians läkare då som alltid?

Nä, för han har semester denna veckan sen slutar han!

WHAT??!

Vad fan e detta nu?

CSK lägg ner verksamheten o gör om till en enda stor vårdecentral!

Ni klarar inget annat!

Blir så JÄVLA trött på att Fabian är absolut SISTA prioritet för dessa typer av folk!

Hans fd läkare hade diktaterat vad som skulle skrivas men sekreteraren hade inte skrivit det o inte skickat ut infon om dosering eller att han ska sluta till oss.

Vad sysslar de med?

Nu ska Fabian ta nytt test igen o har precis ökat sina medicin o testet kan inte tas förrän det gått minst en vecka efter någon ändring för då blir resultatet missvisande.

" veckor har han gått extra med högt glycin som lagras o resulterar i mer vävnadsdöd i hjärnan!

Dessa usla folk!

Det handlar om liv eller död för Fabian och de sitter bakåtlutade o rullar tummarna.

O vem tror ni hjälpte oss justera medicinerna?

INGEN. Det har Mehdi o jag själva fått göra så nu hoppas vi vi valt rätt.

Fabian är mer trött, krampar mer o har dubbla längre kramper nu än aldrig förut.

Hoppas, kan man säga så, att jag hoppas det e medicinjusteringarna som gjort honom lite "off" hellre det än att det e något allvarligt som förkylning eller värre....

Jag kommer få infarkt en dag av all stress sjukvården erbjuder oss.

Jag kommer aldrig, aldrig ALDRIG ge mig i frågan om rätten till liv för mina barn.

Bra liv ska de med ha!

Usla stackare där inne o inte blir någon tillrättavisad heller när tabbar begås!

Åh vad jag önskat att de fick extra bonusar om de angav varandra när det begicks fel o det var brister....

Man får väl önska?!

Jaha, då var ännu en vecka avklarad.

Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn   

Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne   

assistent nummer tre var sjuk denna veckan    så bra av henne att inte chansa och komma hit och smitta Fabian.

Det hade aldrig slutat lyckligt om han fick magsjuka.

Imorgon får jag jaga provsvar!

Att det ska ta sån tid att få tillbaka det viktigaste provet, glycinet!

Förr kunde vi få det dagen efter och när det inte var akut kunde det ta max tre dagar! Nu får man vänta veckor innan man hittar svaret o ibland kommer inte svaret förrän det e dags att ta nytt test.

Det är så uselt med den svenska sjukvården att man skäms!

Ett av de ledande länderna inom sjukvård och så har de inte bemanning nog så operationer kan utföras på helgen, inga tester som ska skickas iväg kan tas på helger för inget laboratorium är öppet på helgen.

En läkare man träffar kan inte ta egna beslut utan måste gå kolla med mamma bakjouren. Hur nu en bakjour kan avgöra något som helst när hen inte ens sett eller träffat patienten.

Om nu läkaren inte har något att säga till om...varför kommer då denne in o undersöker patienten kan jag undra?

Är det då inte lika bra att sköterskorna tar de tester som behövs, ser patienten o själva går frågar bakjouren som gömmer sig o inte ens går in till patienten?

Det hade ju sparat in på personal kan man säga. slopa läkarna, behåll bara bakjouren!

Usch vad trött jag blir på detta eviga stångande med väggar av idioter och inkompetens!   

Nä vet ni vad!

Idag, om några timmar ska Fabian o jag infinna oss på habiliteringen för att träffa sjuksköterskan och hon ska titta till Fabians peg och se så kuffen är som den ska.

Tur det som på beställning så började en sida av "såret" att blöda lite lätt igår och vätska rejält och vid undersökning här hemma ser jag att det bildats en blåsa på ett litet ställe.

Vi fick faktiskt VÄLJA var vi ville gå med Fabians knapp/peg   

valde klart habiliteringen.

dels för det vistas mindre sjukt/infekterat folk på habiliteringen och dels för jaq ändå inte gillar sjukhuset CSK och vad det står för.

Tycker att hela sjukhuset borde göras om till en enda stor fucking vårdcentral.

Personalen går hem vid 16-17, inga speciella beslut kan tas utan de skickas vidare till "specialister" var fan nu DE jobbar då.

Blir ändå hänvisade till Lund när det gäller synen, peg, polyp, kramper mm o det gäller inte bara i Fabians fall om ni tror det.

Nä vi hade detta på diskussion och det visar sig att ALLA jag pratar med blir vidareskickade till Lund oansett vilken åkomma de har!

Respirator=Lund

Hemska bilolyckor=Lund

En tumme som åka av i svarven=Lund

Specialkost=Lund

Syncetralfrågor=Lund

Reumatiska frågor=Lund

Föda barn som man vill ska överleva=Lund

Benbrott=Lund

De enda åkommorna man hör gott om på CSK i Kristianstad är de som blir behandlade för hudbesvär typ eksem,

könssjukdomar,

och vanliga undersökningar, ja som man gör på vårdcentralen!

Alltså CSK=VÅRDCENTRAL i störra förmat.

vilken dag!   

assistent nummer två är super hon med =)

Idag orkar jag inte skriva så mycket för min värk tar kål på mig.

Ville bara berätta att allt gick bra idag och imorgon kommer hon igen på sin sista brevidgång innan schemat kör igång på riktigt.

Även denna assistent fick Fabian att prata tillbaka   

Jag gav henne egentid med Fabian och hon tog emot uppgiften med glädje och gjorde allt rätt så han rent av nästan somnade hos henne så lugn hon var =)

Har jag verkligen haft tur med de assistenter jag valt eller är det ren skicklighet att jag kan läsa av bra folk?

Ja det får tiden utvisa =)

åh vad trött jag blir. inte minst sagt besviken på folk som gör avtal som de sen bara struntar i.

heder och respekt är ord som inte existerar i vissa människors ordförråd!

här gör man om sina planer för att anpassa sig efter avtalet o så dyker personen inte upp!

inte heller hör av sig och förklarar!

dålig stil och dålig civilkurage tycker jag allt.

kan man kräva av en annan att visa respekt?

jag har tyckt att respekt e något man ska förtjäna men nu vet jag det inte stämmer.

man ska visa respekt till den andra visat sig ovärdig.

skärpning!

ja ja, bara att fortsätta livet!

Jag blev så glad i veckan....Jonas ville på cirkus i Osby med några nya kompisar men så plötsligt så blev Fabian dålig och började krampa mycket mer efter den senaste tidens mått.

Mehdi kommer inte hem förrän 17:45 och cirkusen började 18. Det tar ca 20 minuter att köra dit så hade aldrig hunnit köpa biljetter, godis innan showen börjat.

Så var bara att meddela mamman till de andra barnen att det blivit ändrade planer (som så många ggr förut kommer Jonas ofta i kläm).   

Då händer något som gör mig paff.

Mamman erbjuder sig hjärtligt att komma hämta Jonas på studs och hon bjuder på inträdet då hon fått fribiljetter.

så Jonas fick gå på cirkus som planerat   .

Mehdi åkte hämtade honom när showen slutat och med sig hem fick han en present av denna mamma.

En påse med fint dekorerade burkar, inuti var det jordgubbssylt och såhär ser de ut.....

Mamman tänkte jag kunde sälja dessa och på så sätt få in pengar till Fabians Änglar   

Så nu håller hon på att göra både vinbärsgelé, sylt och ska göra flädersaft som vi kan sälja tillsammans med smycken jag gör själv.

Jag kommer stå och sälja på Helge-Å festivalen i folkets park och jag säljer även direkt över både här på bloggen, min sida på Facebook och en ny hemsida är under uppbyggnad. Allt med samma namn FABIANS ÄNGLAR   

Så vi har varit hos grannen och plockat vinbär. länsade deras tre buskar    o har lite mer själv med som ska plockas.

såhär mycket blev det     o här samlas det in barnmatsburkar och 1/2 liters pet flaskor för att kunna utföre dett.

Så har du något av detta på lager så hjälper du till med insamlingen till forskningen på NKH.

Det behövs 50 ooo dollar varje år bara för att få lov att fortsätta bedriva forskningen på det enda stället i världen just nu som forskar på just denna ämnesomsättningssjukdomen NKH.

Denna sjukdom ter sig inte alls som någon annan ämnesomsättningsrubbning så vi kan inte åka snålskjuts på någon av de tidigare forskningsframstegen utan måste hitta heöt nya sätt att försöka lösa problemet med att dessa barn samlar på sig aminosyran Glycin.

Är du intresserad av att läsa om denna sjukdom eller vill träffa några av våra barn så kan du gå in på hemsidan www.nkhcrusaders.com

Äntligen har vi fått träffa vår första assistent!

i tre dagar har hon varit här o idag blev jag så glatt överraskad över hur väl hon hanterade Fabian när han krampade och även hur hon under bara tre dagar lyckats locka Fabian att börja jollra och svara när man pratar med honom.

Idag har han även smilat närmast hela tiden.

Han var så lycklig idag o bara det att hon gjorde ett ljud med sin vattenflaska så sprattlade Fabian till och sken av lycka o skrattade   .

Nu dröjer det innan dessa tu ses igen men den 29e har vi möte alla assistenter, samordnare från MejDej och jag sen ska scheman vara klara  så det hela kan rulla igång, givetvis med mig som lär upp under lång tid   .

Nu måste jag skynda på lite med smyckestillverkningen.

Den sista helgen nu är det festival o jag ska sälja Fabians Änglar både i smycken och i gelé & sylt.

Blir nog bra   

Har även fixat så nu har jag hemsida med till att lägga upp allt som säljs till förmån för forskningen på sjukdomen NKH.

gå in på www.fabiansanglar.se om en vecka eller så så ska det nog vara klart med bilder mm. Just nu har jag bara köpt domänen.

Sen kan ni alltid söka mig på facebook. Där kan ni med följa oss i vardagen.

Therese Projektledaren Olsson heter jag där    välkomna att följa oss.

Vilken skön dag vi alla 3 haft.

Habiliteringen var här o tittade på alla de hjälpmedel som är för små för Fabian nu.

min fina kille är hela 97 lång nu   

De tog med hans sylky och duschstolen/toastolen fö de är ju inte lönt ha stående i vårt lilla hus när de ändå är för små =)

de kom  med bord med skål till ståplattan och med de fina skenor och skor han fått så såg det behagligt ut att stå.

när bordet väl var på plats så låg bubbelplasten kvar i skålen och Fabian var direkt på plasten och började klämma och dra i den. Åh vad det värmer en mors hjärta att se hur sin lilla pojk utvecklas   

när de väl gått så blev det lunch och en tur ut i trädgården.

Jonas badade i vår nya pool och Fabian och jag låg i hängmattan och njöt i skuggan.

Fabian har övat sig på att dra sig framåt i sittande och liggande läge och då håller han upp huvudet bra en stund.

stunderna blir längre och längre.

Tänk detta lilla barn kunde inte ens vrida huvudet förut. Han var så lealös i hela överkroppen att det var skrämmande att lyfta honom.

nu försöker han hoppa ur sin stol för att komma till mig och han kan med enorma magmuskler göra en halv sit-up =)

det gulligaste är att han efter varje host även gäspar    ocg gör det där fina gulliga ljudet till. o när han sover nu så flyttar han själv på benen och armarna i olika lägen och han kan verkligen sträcka på sig så hela ryggen böjs bakåt och händerna är uppe i ansiktet.

Denna unge som man var tvungen att hjälpa flytta runt.

det har gjort sån skillnad sedan vi var i USA.

jag hittar inte på.

det verkligen är så!

sen att få bort en kvävande polyp på storlek av en spelkula med en annars trång hals som vissa människor bara har har gjort underverk!

o för att inte tala om den där knappen i magen (peg)

den är ovärderlig att få låta Fabian sova ut på nätterna och vi ändå kan ge mediciner och mat utan bli väckt.

Mehdi köpe en begagnad gräsklippade och en trimmer idag. de fungerar super!

vår gamla trimmer gick sönder o gräsklipparens bensintank läcker så var lika bra köpa annat.

storebror har lagt sig, dags att vänja sig vid skolans tider igen redan nu, lillebror ska ha sin nattflaska men först ska knappen tvättas och jamas ska på.