ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginflammation (förkylning) o kramper varje minut som inte gick att bryta med någon utav våra tre mediciner. Innan jag hann skriva in Fabian hade de redan hämtat honom o pappa så när jag var klar några minuter senare hade de redan undersökt honom i första steget o de var på väg att rulla in honom i ett akutrum. Vi var aldrig ensamma med Fabian en sekund. Det var alltid personal hos honom och sköterskan sa till läkaren vad han ska skulle hämta för att hon skulle kunna ta prover på Fabian. De ville vi konverterade Fabians medicintider till deras tidzon o efter det behövde inte vi göra något alls. För första gången i Fabians korta liv kände vi att vi kunde träda tillbaka o bara vara oroliga föräldrar. De skötte allt! Jag kunde koncentrera mig på att bara vara Fabians mamma och min roll var att trösta. Deras var allt annat, de skötte både matning, blöjbyten och allt. De satt utanför och det var stora glaspartier in så de hela tiden såg honom o han var kopplad till maskiner. I Sverige blir man satt i ett litet rum utan att kunna titta ut. sen tar det timmar innan någon tittar till honom! o då är det besvärligt o VI måste fråga om de kan göra dittan o dattan. Alltså får VI agera detektiver o läkare! det är fan inte rätt! Inte nog med att Bostons Boston Children's Hospital gjorde den akuta biten, de fixade även in läkare av olika sort tex en urolog, en från neurologen och en från infektion. alla kom samtidigt o samarbetade. Här kan man vänta på den där läkaren som dessutom jobbar på akuten! (men kan inte ett skit) sen måste denne gå fråga bakjouren innan hen gör något! kan inte en läkare ta egna beslut??? då har man inte på detta yrket att göra!

Många månader sedan sist.

Det får man vara glad för men ack vad trist det är.

Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss.

Förkylning heter det, ja visst, men han får inte luft...

Något gör att han trycker bak tungan liksom uppåt när han är förkyld.

Detta gör att han inte kan andas så bra.

Hur förklarar man för en liten gosse som inte är verbal och som inte riktigt kan förstå vad vi säger till honom att sluta pressa tungan bakåt?

Vad finns det att göra då?

Inget svarar de kloka.

Men han kan inte andas på det viset, säger vi.

Jo, då för han syresätter sig som han ska...

av erfarenhet så vet vi föräldrar till gossen Fabian att han syresätter sig alltid, även vid hårda kramper.

Vilket betyder att han inte ger någon förvarning om att han håller på kollapsa.

Fabian är den sortens barn som kan ha hur fin färg på ansikte, läppar o naglar som helst och plötsligt...

kollapsar han och man får inte längre kontakt med honom, han slutar andas och det slutar i respiratorvård.

Märk väl att det i så fall ska vara en läkare som är VILLIG att ge Fabian den chansen.

Denna gången fick vi åka hem igen o dagen efter blev det ambulans in med ett avsvimmat barn, ensidig lunginflammation, syrgas i full styrka som skulle fungera som en CPAP, antibiotika sattes in då CRP dagen innan var på 7 och nu var på 50.

Idag är det...ja det har gått över i att bli lördag, Fabian åkte in i söndags kväll första gången och natten måndag/tisdag blev det ambulans in.

Idag säger CRP under 5 vilket är normalt och lungorna låter fint sägs det.

Är dock fortfarande på sjukhuset med pappa och assistent och jag är hemma med Jonas som fått halsfluss av värsta sorten!

Han med på antibiotika och med feber som inte ger sig o väldans halsont =/

Tomheten är enorm.

Jag är ju van vid att vaka över Fabian på nätterna, ge honom mat o mediciner de tider vi satt upp för det.

ar inte varit här inne på väldans länge ser jag men det är ju så.

Livet tar över liksom och väl är väl det?

Tänk om man bara satt här framför skärmen och liksom bara skrev av sig.

Att inte ha ett rikligt liv utanför den elektroniska världen hade varit trist.

Elektronik är bra, missförstå mig inte =)

Det är bara så synd att vissa lever för detta.

Att allt de gör ska läggas upp för beskådning och bilder tas till o med på maten de ska äta!

HA HA HA

Ännu tristare är det för de som följer en sådan blogg =)

Hoppas inte jag blir en sådan.

Med denna blogg vill jag mer visa hur det är att leva med ett barn med NKH.

Hur familjen fungerar eller inte fungerar.

Hur man blir bemött som funktionshindrad av diverse folk i samhället.

Ibland blir det svammel av det hela =) men de som googlar på NKH ska kunna komma i kontakt med anhöriga som mig och kunna få den hjälp de behöver.

Sjukvården sitter inne med mer info än de ger nya NKH föräldrar vilket är trist för viss info kan rent av rädda de flesta bebisar.

Förkylningar är aldrig bra för barn med NKH.

Med redan sväckade andningsmuskler gör en förkylning det ännu svårare.

De allra flesta NKH barn avlider av förkylningar.

Nä nu ska jag tvätta mig o bege mig till bönelandet.

Böna o be för att min pojk kommer hem frisk och att min stora pojk blir kry snabbt som attan.

Inte alls lätt att se sina barn så sjuka o värst är känslan att inte kunna rå på något!

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter....

fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på   

Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare.

Till vad?

Visste inte ssk då det inte stod något!

Kan man fråga Fabians läkare då som alltid?

Nä, för han har semester denna veckan sen slutar han!

WHAT??!

Vad fan e detta nu?

CSK lägg ner verksamheten o gör om till en enda stor vårdecentral!

Ni klarar inget annat!

Blir så JÄVLA trött på att Fabian är absolut SISTA prioritet för dessa typer av folk!

Hans fd läkare hade diktaterat vad som skulle skrivas men sekreteraren hade inte skrivit det o inte skickat ut infon om dosering eller att han ska sluta till oss.

Vad sysslar de med?

Nu ska Fabian ta nytt test igen o har precis ökat sina medicin o testet kan inte tas förrän det gått minst en vecka efter någon ändring för då blir resultatet missvisande.

" veckor har han gått extra med högt glycin som lagras o resulterar i mer vävnadsdöd i hjärnan!

Dessa usla folk!

Det handlar om liv eller död för Fabian och de sitter bakåtlutade o rullar tummarna.

O vem tror ni hjälpte oss justera medicinerna?

INGEN. Det har Mehdi o jag själva fått göra så nu hoppas vi vi valt rätt.

Fabian är mer trött, krampar mer o har dubbla längre kramper nu än aldrig förut.

Hoppas, kan man säga så, att jag hoppas det e medicinjusteringarna som gjort honom lite "off" hellre det än att det e något allvarligt som förkylning eller värre....

Jag kommer få infarkt en dag av all stress sjukvården erbjuder oss.

Jag kommer aldrig, aldrig ALDRIG ge mig i frågan om rätten till liv för mina barn.

Bra liv ska de med ha!

Usla stackare där inne o inte blir någon tillrättavisad heller när tabbar begås!

Åh vad jag önskat att de fick extra bonusar om de angav varandra när det begicks fel o det var brister....

Man får väl önska?!

Jaha, då var ännu en vecka avklarad.

Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn   

Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne   

assistent nummer tre var sjuk denna veckan    så bra av henne att inte chansa och komma hit och smitta Fabian.

Det hade aldrig slutat lyckligt om han fick magsjuka.

Imorgon får jag jaga provsvar!

Att det ska ta sån tid att få tillbaka det viktigaste provet, glycinet!

Förr kunde vi få det dagen efter och när det inte var akut kunde det ta max tre dagar! Nu får man vänta veckor innan man hittar svaret o ibland kommer inte svaret förrän det e dags att ta nytt test.

Det är så uselt med den svenska sjukvården att man skäms!

Ett av de ledande länderna inom sjukvård och så har de inte bemanning nog så operationer kan utföras på helgen, inga tester som ska skickas iväg kan tas på helger för inget laboratorium är öppet på helgen.

En läkare man träffar kan inte ta egna beslut utan måste gå kolla med mamma bakjouren. Hur nu en bakjour kan avgöra något som helst när hen inte ens sett eller träffat patienten.

Om nu läkaren inte har något att säga till om...varför kommer då denne in o undersöker patienten kan jag undra?

Är det då inte lika bra att sköterskorna tar de tester som behövs, ser patienten o själva går frågar bakjouren som gömmer sig o inte ens går in till patienten?

Det hade ju sparat in på personal kan man säga. slopa läkarna, behåll bara bakjouren!

Usch vad trött jag blir på detta eviga stångande med väggar av idioter och inkompetens!   

Nä vet ni vad!

Idag, om några timmar ska Fabian o jag infinna oss på habiliteringen för att träffa sjuksköterskan och hon ska titta till Fabians peg och se så kuffen är som den ska.

Tur det som på beställning så började en sida av "såret" att blöda lite lätt igår och vätska rejält och vid undersökning här hemma ser jag att det bildats en blåsa på ett litet ställe.

Vi fick faktiskt VÄLJA var vi ville gå med Fabians knapp/peg   

valde klart habiliteringen.

dels för det vistas mindre sjukt/infekterat folk på habiliteringen och dels för jaq ändå inte gillar sjukhuset CSK och vad det står för.

Tycker att hela sjukhuset borde göras om till en enda stor fucking vårdcentral.

Personalen går hem vid 16-17, inga speciella beslut kan tas utan de skickas vidare till "specialister" var fan nu DE jobbar då.

Blir ändå hänvisade till Lund när det gäller synen, peg, polyp, kramper mm o det gäller inte bara i Fabians fall om ni tror det.

Nä vi hade detta på diskussion och det visar sig att ALLA jag pratar med blir vidareskickade till Lund oansett vilken åkomma de har!

Respirator=Lund

Hemska bilolyckor=Lund

En tumme som åka av i svarven=Lund

Specialkost=Lund

Syncetralfrågor=Lund

Reumatiska frågor=Lund

Föda barn som man vill ska överleva=Lund

Benbrott=Lund

De enda åkommorna man hör gott om på CSK i Kristianstad är de som blir behandlade för hudbesvär typ eksem,

könssjukdomar,

och vanliga undersökningar, ja som man gör på vårdcentralen!

Alltså CSK=VÅRDCENTRAL i störra förmat.

vilken dag!   

assistent nummer två är super hon med =)

Idag orkar jag inte skriva så mycket för min värk tar kål på mig.

Ville bara berätta att allt gick bra idag och imorgon kommer hon igen på sin sista brevidgång innan schemat kör igång på riktigt.

Även denna assistent fick Fabian att prata tillbaka   

Jag gav henne egentid med Fabian och hon tog emot uppgiften med glädje och gjorde allt rätt så han rent av nästan somnade hos henne så lugn hon var =)

Har jag verkligen haft tur med de assistenter jag valt eller är det ren skicklighet att jag kan läsa av bra folk?

Ja det får tiden utvisa =)

åh vad trött jag blir. inte minst sagt besviken på folk som gör avtal som de sen bara struntar i.

heder och respekt är ord som inte existerar i vissa människors ordförråd!

här gör man om sina planer för att anpassa sig efter avtalet o så dyker personen inte upp!

inte heller hör av sig och förklarar!

dålig stil och dålig civilkurage tycker jag allt.

kan man kräva av en annan att visa respekt?

jag har tyckt att respekt e något man ska förtjäna men nu vet jag det inte stämmer.

man ska visa respekt till den andra visat sig ovärdig.

skärpning!

ja ja, bara att fortsätta livet!

Jag blev så glad i veckan....Jonas ville på cirkus i Osby med några nya kompisar men så plötsligt så blev Fabian dålig och började krampa mycket mer efter den senaste tidens mått.

Mehdi kommer inte hem förrän 17:45 och cirkusen började 18. Det tar ca 20 minuter att köra dit så hade aldrig hunnit köpa biljetter, godis innan showen börjat.

Så var bara att meddela mamman till de andra barnen att det blivit ändrade planer (som så många ggr förut kommer Jonas ofta i kläm).   

Då händer något som gör mig paff.

Mamman erbjuder sig hjärtligt att komma hämta Jonas på studs och hon bjuder på inträdet då hon fått fribiljetter.

så Jonas fick gå på cirkus som planerat   .

Mehdi åkte hämtade honom när showen slutat och med sig hem fick han en present av denna mamma.

En påse med fint dekorerade burkar, inuti var det jordgubbssylt och såhär ser de ut.....

Mamman tänkte jag kunde sälja dessa och på så sätt få in pengar till Fabians Änglar   

Så nu håller hon på att göra både vinbärsgelé, sylt och ska göra flädersaft som vi kan sälja tillsammans med smycken jag gör själv.

Jag kommer stå och sälja på Helge-Å festivalen i folkets park och jag säljer även direkt över både här på bloggen, min sida på Facebook och en ny hemsida är under uppbyggnad. Allt med samma namn FABIANS ÄNGLAR   

Så vi har varit hos grannen och plockat vinbär. länsade deras tre buskar    o har lite mer själv med som ska plockas.

såhär mycket blev det     o här samlas det in barnmatsburkar och 1/2 liters pet flaskor för att kunna utföre dett.

Så har du något av detta på lager så hjälper du till med insamlingen till forskningen på NKH.

Det behövs 50 ooo dollar varje år bara för att få lov att fortsätta bedriva forskningen på det enda stället i världen just nu som forskar på just denna ämnesomsättningssjukdomen NKH.

Denna sjukdom ter sig inte alls som någon annan ämnesomsättningsrubbning så vi kan inte åka snålskjuts på någon av de tidigare forskningsframstegen utan måste hitta heöt nya sätt att försöka lösa problemet med att dessa barn samlar på sig aminosyran Glycin.

Är du intresserad av att läsa om denna sjukdom eller vill träffa några av våra barn så kan du gå in på hemsidan www.nkhcrusaders.com