Jag blev så glad i veckan....Jonas ville på cirkus i Osby med några nya kompisar men så plötsligt så blev Fabian dålig och började krampa mycket mer efter den senaste tidens mått.

Mehdi kommer inte hem förrän 17:45 och cirkusen började 18. Det tar ca 20 minuter att köra dit så hade aldrig hunnit köpa biljetter, godis innan showen börjat.

Så var bara att meddela mamman till de andra barnen att det blivit ändrade planer (som så många ggr förut kommer Jonas ofta i kläm).   

Då händer något som gör mig paff.

Mamman erbjuder sig hjärtligt att komma hämta Jonas på studs och hon bjuder på inträdet då hon fått fribiljetter.

så Jonas fick gå på cirkus som planerat   .

Mehdi åkte hämtade honom när showen slutat och med sig hem fick han en present av denna mamma.

En påse med fint dekorerade burkar, inuti var det jordgubbssylt och såhär ser de ut.....

Mamman tänkte jag kunde sälja dessa och på så sätt få in pengar till Fabians Änglar   

Så nu håller hon på att göra både vinbärsgelé, sylt och ska göra flädersaft som vi kan sälja tillsammans med smycken jag gör själv.

Jag kommer stå och sälja på Helge-Å festivalen i folkets park och jag säljer även direkt över både här på bloggen, min sida på Facebook och en ny hemsida är under uppbyggnad. Allt med samma namn FABIANS ÄNGLAR   

Så vi har varit hos grannen och plockat vinbär. länsade deras tre buskar    o har lite mer själv med som ska plockas.

såhär mycket blev det     o här samlas det in barnmatsburkar och 1/2 liters pet flaskor för att kunna utföre dett.

Så har du något av detta på lager så hjälper du till med insamlingen till forskningen på NKH.

Det behövs 50 ooo dollar varje år bara för att få lov att fortsätta bedriva forskningen på det enda stället i världen just nu som forskar på just denna ämnesomsättningssjukdomen NKH.

Denna sjukdom ter sig inte alls som någon annan ämnesomsättningsrubbning så vi kan inte åka snålskjuts på någon av de tidigare forskningsframstegen utan måste hitta heöt nya sätt att försöka lösa problemet med att dessa barn samlar på sig aminosyran Glycin.

Är du intresserad av att läsa om denna sjukdom eller vill träffa några av våra barn så kan du gå in på hemsidan www.nkhcrusaders.com

För ett par dagar sedan fick jag ett pm på facebook från en mamma som undrade om de kunde komma förbi på fika som igår då.

Givetvis, de kom och vi hade en trevlig stund där samtalet kretsade kring deras son Niklas, vår son Fabian och deras gemensamma sjukdom NKH.

Nu ter det sig tyvärr så at dessa föräldrar miste sin son i mars i år, till RS.

Det är inte rättvist att barn ska lämna oss föräldrar.

För mig är det inte naturligt. OM inte barnen är menade att stanna hos oss varför kunde det inte ske i magen i ett så tidigt stadie att vi inte visste om vi var gravida.

Vad är meningen med att vi får våra underbara och för oss perfekta barn, lär känna de och sedan lämnar de oss?

Varför och för vad?

Vissa säger att det finns en högre mening och vissa säger att dessa barn kom för att lära oss något.

Lära oss vad då?

Smärta?

Otrygghet?

Oro?

Ångest?

att plåga oss själva om att det är vårt fel?

Jag förstår helt enkelt inte. Vissa säger det inte är meningen att vi ska veta allt.

Jag tror inte att de högre makterna är så grymma att de låter ett barn plågas på detta viset men samtidigt så förstår jag inte vad fan som är meningen med allt skit som händer vissa människor.

Att vissa, ja bara vissa, blir utsatta för alla världens katastrofer medan andra lever loppan på andras bekostnad.

I mina ögon ter det sig som så att de som ljuger, beter sig illa och lever som samhällets bottenskrap är de som inte blir utsatta för annat än de själva vållar sig.

Sen finns det de som aldrig gör en fluga förnär och dessa folk blir utsatta för både det ena och andra av orsaker bortom deras kontroll.

Jag klår ofta upp mig själv för att mina barn lider.

Det är ju mitt fel att den ena lider psykiskt och den andra är sjuk fysiskt.

jag måste ha gjort något väldigt dåligt i detta eller mitt förra liv som gjort min familj nu blir straffad för det.

Visst lider jag med i detta men det är inte mer än rätt att JAG blir straffad om det är JAG som gjort något dåligt.

VILKEN HELG! helt underbar men ack vad kort    söndag hade jag tur som fick sova 6:30-13   . när jag vaknade hade Jonas sin kompis här. När vi begravt Ormis så åkte vi till Åhus strand o köpte sommarens första glass.

 ja vi tog vars en kaka med. Birkan, Jonas o jag. pappa Mehdi och Fabian stannade hemma. Det var så pass varmt i vattnet att det gick bada benen.

 Ja, Ormis var Jonas orm som var en strumpebandssnok på några månader. Ormis fick sin svans krossad och det gick inte rädda honom så han avlivades i lördags kväll.                

i lördags gjorde Jonas o jag slag i saken o rensade ut massvis med leksaker från vinden.

Mängder med bilar, nallar, o andra leksaker, små som stora.

klart så behöll vi det som Fabian kan använda och det som Jonas ville behålla klart!

Vi ska försöka sälja det mesta för att få in pengar och Jonas ska ha en del så han kan köpa något annat nu när han varit duktig ge avkall på så mycket avdet som var hans.

Letade även fram Jonas galma specialgjorda säng som nu söker ny ägare    men benen gjorda som en gubbe behåller vi o sätter på Jonas säng han har nu.

Här är lilla Ormis. stackaren måste ha haft jätte ont med krossad svans   

se vilket tryckmärke jag lyckades orsaka på Fabian ikväll. Det är minsann inte lätt alltid att ha koll på en lealös unges alla armar o ben o denna arm låg klämd mellan mitt lår o mage just på min högra sida som jag inte har någon känsle i. Imorgon har jag i alla faått tid till att röntga nacken. det tog bara lite mer än ett år innan den tiden kom!

Vad jag älskar svensk sjukvård. (not)

man kan minsann inte beskylla de för att stressa och att skynda sig.

Helt otroligt så oansett vad de hittar i nacken så e det ju för sent att åtgärda nu. feb 2012-juni 2013 e liiiite väl lång tid att hinna läka på.

Äntligen här igen =)

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.

Vi kom iväg till USA och det var det bästa som hänt oss som familj tror jag.

Vi lärde oss mycket och summan av kardemumman är att jag inte är lika rädd för själva sjukdomen NKH längre.

Rädslan att mista sitt älskade barn finns ju alltid men rädslan för det okända är som bortblåst.

Vi fick veta vad som händer vid barnets bortgång, fick ställa massa frågor vi hade till både läkare och forskare som verkligen KAN det här med kramper, genetik och NKH.

Besvikelsen var att veta det sjunkit i antal av forskare som jobbar med en lösning på barnens tillstånd och att det nu bara finns Holland och Colorado som forskar på just NKH   i Colorado ärt det 3 personer som jobbar på detta.

Att få träffa några av de många barn det finns som lever med sjukdomen var underbart!

Vissa kunde inget, vissa var aktiva och pratade. Visserligen långt bak i utveckligen men vad gör det!

De lever ju! o mår utmärkt!

En mamma hade mist sitt ena sjuka barn till NKH så att höra hennes historia var ledsamt och skrämmande då vi alla vet det kan hända vår familj.

Under vistelsen blev Fabian sjuk i halsinfektion igen o han krampade som galen.

Vi var osäkra på hur vi skulle bli bemötta på akuten, deras ER men vi blev verkligen glatt överraskade!

Allt gick så snabbt och de verkligen hjälpte Fabian direkt. Inte alls som sega, arbetsskygga akuten här på vårt kära CSK.

Istället för att ge tunga droger att bryta kramperna med så höjde de bara hans egna krampmediciner och han fick en C-PAP som hjälpte till att pressa luft, inte syre, bara luft till honom.

Efter ett dygn var Fabian helt återställd och vi stannade ett dygn extra för säkerhets skull.

Detta kostade oss 130 000svenska kronor så får se hur vi löser det!

Nå väl, Fabian o vi åkte hem efter 9 dagars vistelse i Boston och sedan dess till igår har Fabian nästan inte haft några kramper.

Jo, han har men de är inte lika intensiva och inte lika frekventa som vi är vana vid.

Trots en förkylning hemma igen och med massiva andningsproblem har inte kramperna ökat och han blev frisk.

Igår började han krampa mer igen o han rosslar mycket. Ny satans virus??

Polypen gör sig ständigt påmind så misstänker att det är ännu en halsinfektion   

Får se hur detta utvecklar sig.

Håll tummar och tår det inte är något som håller i sig.

Vi är nu med o Dr Van Hove´s forskningsstudie och vi planerar att åka över till Colorado nästa gång, vilket blir år 2015.

Fabian står sedan november o väntar på få ta bort den totalt täckande polypen bakom näsan, den som gör han inte kan andas ordentligt. När vi tittade på den för några veckor sedan så har han bara ett hål litet som ett sugrör kvar att få luft genom. Ändå tar de inte bort den ens akut!

Fabian står även o väntar på få komma till ögonläkaren för att kolla synen, få knapp i magen, få ståskal, gåstol och en headpad. Allt som VI själva bett om!

Gud hjälpe om sjukvården kom med förslag på att bättra livskvaliteten för Fabian!

Headpoden köpte vi själva för dryga 5000kr o ska vi själva behöva köpa allt kan ni själva räkna ut om vi kommer ha råd hjälpa vår unge eller inte. Med en inkomst är det inte lätt pyssla ihop räkningar, semesternöjen osv.

Vi har ju en grabb på 10 med att tänka på!

För egen del kan jag sitta hemma hela året runt men Jonas behöver komma ut se och uppleva saker.

Assistans har vi inte fått, inte heller får vi bostadsanpassning då vi fick veta muntligt att de inte kan göra något som höjer husets värde   

på ett hus från -45 är minsta lilla ändring något som resulterar i högre värde på huset.

Blir så trött på myndigheter som tror vi är helt dumma i huvudete o inte vet våra rättigheter!

En ramp utvändigt är det vi fått o den har de ju passat in bra eller hur?!

nere till höger i bild är gamla trappans sista trappsteg o när de beställde trappan visste de inte att vår gamla skulle rasa.

Jaha, då var det dags igen...CSK var det igår o Fabian blev inlagd med flertalet kramper...igen   

Vad fasiken ska man göra för honom?

De försökte sätta nål o honom men alla kärl bara sprack, säkert p.g.a dehydrering.

Det är inte lätt att få i honom vätska när han bara krampar och klöks/kräker.

Pappa låg inne med honom igen då storebror haar stort behov av mig när detta händer.

Så har vi gjort som så att jag stannar med Jonas och pappa tar Fabian.

Mehdi är inte stresstålig och det slutar bara med att Mehdi skäller på Jonas och så kan vi inte ha det.

Nä, då är det bättre Mehdi tar fajten med sjukhuspersonalen och jag tar stressade Jonas här hemma.

Fabian kom hem idag igen, efter ett dygn på CSK där de gjorde absolut ingenting för honom!

Så jag satt igår kväll och bara grät av förtvivlan.

Hur kan man dra ner på en krampmedicin men inte sätta in en anna som ersättning?

Jag förstår inte hur denna doktorn tänker!

Vilken idiot som helst fattar väl att taqr du bort något måste du ersätta med något annat liknande eller e jag helt ute o reser?

Nå ja, detta nätverk vi har på NKH questions and answers är ovärderligt!

På denna sida kan alla vi som har erfarenhet med denna fruktansvärda sjukdom som NKH faktiskt är, här byter vi tankar, ideer och erfarenheter med varandra.

Jag fick rådet att ge honom ordentligt med smärtstillande om det nu är så som de säger han har öroninflammation/förkylda öron.

Att ha ont i öronen gör fruktansvärt ont och vid smärta krampar barnen betydligt mer än vanligt!

Den första läkaren sa han hade öroninflammation i ena o rodnad i andra örat medan de andra två läkarna sa han bara var röd i båda öronen.

Vad ska man nu tro då?

Han har feber, ont och krampar som galen.

Ingen pencillin given, ja ja, då får jag väl köra med husmanskurer så gott det nu går.

Värma öronen lite lätt med kupad hand gjorde susen på vägen hem då han blev lugn, ögonen rullade bakåt i huvudet o han somnade. Sen var det tunn mössa på utomhus då det blåser.

Väl hemma blev det Ipren supp för barn en halv skulle han ha...hmm svårt att "dela" en supp så den inte ska göra ont när man för in den vill jag lova för men det gick!

Fyra timmar senare blev det en alvedon supp o så varvar jag ett pard dar så får vi hoppas han blir bättre.

Infektionsprovet för två veckor sedan när fabian var inlagd av samma orsak visade på lite smått förhöjd med vita blodkroppar som tyder på någon infektion men det var så lite att de inte ville höja på ögonbrynen ens.

Idag hade han ingen infektion, vilket jag e överlycklig för   

Vår lilla pojk kämpar på bra ska Gudarna veta!

Sedan vi kom hem och han fått smärtlindring har han inte krampat mer än ett par ggr (9timmar nu)

och han äter hela flaskor på 235ml och lekte när han var vaken.

Så pass att han tog tag i ett handtag på sin mobil och höll fast i den.

jag hann inte filma och ovanpå det så var batteriet dött på videokameran.

Min mobil dog förresten!

Fick köpa ny idag ÄNTLIGEN. Så nu ska jag kunna ringa skälla ut läkare och andra som inte uppfört sig!

Nej nu ska jag gå göra klart lite välling.

Fick även veta en annan sak jag inte visste!

Hör och häpna alla småbarnföräldrar......

Om man värmer välling i micro försvinner nästan alla näringsämnen från vällingen.

Detta visste inte vi så nu blir det enkla metoden att koka upp vatten i vattenkokaren, hälla upp vattnet i en bringare o i med flaskan!

Inte konstigt han inte gått upp i vikt sedan april om det inte finns näring i maten!

Ska se om jag hittar avhandlingen på den forskningen som uskan berättade om för oss.

Oh My God vad man inte vet....

Vet ni...Fabian vände nyss på sig    från rygg till sida =) i sömnen hi hi

Lilla gubben..

Storebror var på Tullen idag o vi blev ovänner om skydden jag vill han ska använda när han åker kick-bike på ramper!

Han ville inte ha då han anser det är töntigt, ändå var han vittne till en pojke bröt armen där någon månad sedan!

Så det blev, antingen har du skydden eller så åker du inte, punkt.

ja ja men jag kommer bli retad säger han då.

"vet du vad Jonas, om någon retar dig för du har skydd har de inte mycket till hjärna själva."

När han kom hem frågade jag om någon sagt något om skydden så svarar han "det var bara en som sa något och det var den coolaste killen där o han sa åh, knäskydd, det e så jävla skönt med skydd"

=) vad var det jag sa   

Nu ska jag läsa på mer om anemi, som jag tydligen har, enligt blodproven jag lämnat.

Inget bra fattas blod när jag ska under kniven den 12 sep, men vi får se.

Bara Fabbe får vara fri från skitg nu o storebror Jonas med får en lugn skolstart nästa vecka o gubben får komma i tid till jobbet så blir detta bara bra.

Ska se om jag klarar börja äta snart, så fort jag äter är det som om jag sprungit maraton, trött, ont i magen, blek, hjärtat rusar, jag blir yr o vill bara spy.

Bara det inte är magsår!

så ledsamt att se sin lilla älskade unge på sjukhuset....

skulle besikta hästsläpet som inte gick genom så bara fixa de fyra punkterna då.....

när ska man hinna med det eller ens orka?

åkte direkt efter till sjukhuset för att gosa med min minsta unge....storebror var med o imorgon blir det åter in o se hur han mår....

Fick nyss ett samtal från pappa om att Fabian fått dropp nu o plötsligt var han hungrig o åt 145 ml välling helt själv utan han behövde truga honom. =)

Väldigt glada nyheter.

Nu fick vi prata med honom i telefonen o när han hörde Jonas o min röst blev han tyst o letade efter oss i rummet.

Plötsligt tittar jag o Jonas på varandra med stora ögon o ja, vi hörde samma sak!

Fabian sa maaamaaa med gnällig ledsen röst.

Åh min älskade lilla ögonsten    han sa mamma =) hur tydligt som helst!

det e dessa små små tecken som för mig är störst i världen som gör jag orkar kämpa vidare, så länge mitt barn vill kämpa kommer jag kämpa miljoner ggr mer!

Åh vad härlig känsla....nu rinner tårarna av mixad glädje o mixad rädsla....

jag ska hålla kvar vid glädjen lite till.....

Nu ska jag ut med hund o älskade storebror o sen släppa ut hästarna i stora hagen för nu har de väl ändå ätit sig mätta på allt hö jag lade ut till de i lilla hagen =)

Sen blir det att mys-pysa med storebror som säkert vill ha massage på fötter o kli på ryggen.

själv ska jag hitta ner till duschen men sörens inte lätt gå i trappor med en lam sida men det får gå....

har ju inte min man hemma att stötta mig ifall jag mister balansen o inte ska Jonas se mig falla heller. hmmm ska kanske ringa efter grannen till att hjälpa mig?

nä...för konstigt....

Då var allt klart inför resan till Göteborg imorgon   

Packat till lillebror, storebror och mig själv, ja ok då, pappa packade till lillebror hi hi

Nu bär det av till Götet där Mehdis föräldrar bor. De är visserligen inte hemma men vi får låna deras lägenhet.

Så är planen att vi åker upp och på torsdag åker jag o Jonas helt själva till SKara sommarland!

Det ska bli så roligt få busa runt med mina fina tålmodiga stora underbara pojk.

Han fyller 10 år i år och då det infaller annandag jul så är det ju lite trist för då kan man inte riktigt hitta på något så vi ger honom en upplevelse nu när det e liiite finare väder. Inte för vi kan kalla det skön sommar med allt regn och åska som drar förbi var och varannan timme men det är ju ändå lite varmare än vintertid   

Nu på kvällen har lillebror fått lite lugn och ro så kryssar fingrar och tår att han aldrig mer ska ha en kramp i sitt liv!

Man får leva på hoppet och aldrig ge upp att hoppas och tro.

Köpe såna där babylarm som det är meningen jag ska kunna höra Fabian genom om han krampar och behöver hjälp. Då skulle jag kunna våga mig runt i huset och ner i källaren och t.ex hänga tvätt men nu har vi testat de o de registrerar bara om man pratar högt eller han gråter.

Om han gråter hör jag ju honom ändå så lyhört det är i detta hus men jag behöver såna som tar upp bättre ljud. En kramp kan låta som snarkningar, vilket är som oftast men det ljudet registrerar inte dessa.

Om någon har tips på andra så säg gärna till!

Så måste Mehdi faktiskt sova, hur ska han annars orka köra till Göteborg?

Jag kör då rakt inte på de där motorvägarna!

För att inte tala om när man väl kommer in i stan!

Nä, usch o fy!

Om en halvtimme e det dags för sista medicinen tills kl.6

Snälla håll tummarna för att Fabian inte får fler kramper, aldrig någonsin!

Jaha då behagade solen titta fram idag och det är välkommet.

Fabian har haft en relativt lugn natt och nu på morgon smilat mycket när jag busat med honom. Nu fick även pappa se hur Fabian kunde smila utan att ha kramp.

Hur mysigt som helst att se hans lilla smilgrop på höger kind.

Storebror har ingen att leka med idag heller.

Inte lätt när vi verkar vara de enda som har semester hemma och just dessa veckor för Jonas har ingen att leka med idag o samma var det igår.

Ska se hur man lägger upp bilder här så ni kan följa oss i bildform med!   

Jag blev inte avlöst som jag hade förväntat då pappa försov sig och inte kom ner förrän halv åtta och då kan jag inte lägga mig för det hade inneburit jag inte vaknat förrän vid 15 tiden o det e påtok för sent!

Så jag e ganska groggig i skallen nu men det gör ingen större skillnad när jag inte fått sova på ett år =)

Fick höra några fina ord igår o det var att "det borde finnas fler mammor som dig, de flesta andra hade lagt ifrån sig sitt barn när han somnat men du sitter med honom i trygg famn och tänker på hans bekvämlighet, inte på din egen"

Dessa ord gjorde mig så glad o att de kom från en ung kille på bara 21 år gör det hela bättre då den åldern ofta ska vara lite tuffa och coola och inte alls berömma eller visa ömhet.

Är det inte så?

Ungdomar har ju en image att leva upp till.

Aj aj aj nu vaknade lillebror som vi kallar Fabian och han smilar och vi cyklar med benen fötter mot fötter.

Han har så bra motorik i fötterna att han använder de mycket mer än armar och händer.

När fötterna kommer igång och sparkar så följer armarna på.

Tänk att den första tiden kunde han ingenting av det han gör idag.

Tänk dig att få en bebis som inte öppnar ögonen, inte skriker eller säger ett ljud och rör inte på armarna.

Den oro man får och den sorg man känenr över att man märker något är allvarligt fel med ens barn men man vet inte vad!

Då kan ni kanske förstå varför vi smilar o skrattar när Fabian skriker och viftar vilt med armarna när han blir arg!

Han blev sondmatad och låg i respirator.

Åt ju inte och andades dåligt.

Efter vi fått beskedet den fredagen om vad som var fel på Fabian så ville plötsligt lillebror dra ut slangen till respiratorn....

Han kunde inte skrika men tårarna föll längs kinden och man såg hela mimiken så ledsen han var när han inte fick ta bort den.

Vi bestämde oss för att låta honom dö hemma i kärleksfull miljö. Inte på ett sterilt sjukhus.

Vi åkte hem med honom. Vi satt o höll honom varje sekund och vi turades om att hålla honomjag, Mehdi, storebror, farmor o farfar o farbröderna kom med på besök flera ggr.

Men fabian andades på själv o hur bra som helst!

Sen började han sakta men säkert ligga kisa lite och sedan öppnade han ögonen mer och mer.

Jag var noga med att låta honom smaka vällingen när det var dags att ge mat genom sonden så gav jag lite på flaska.

Själva upplevelsen om att man äter får man ju inte ta ifrån någon bara för de inte kan suga.

Så var det ju det här med sonden i näsan....

den skavde och skulle bytas en gång i veckan så jag fick lära mig hur man satte dit en ifall han nu skulle dra ut den av en olyckshändelse.

Jag lyckades på första försöket!

Så låg vi vilade han o jag o plötsligt vaknar jag av världens bebisgråt!

Herre gud vad hände???!

Tittar på ungen och ser han dragit ut mer än halva sonden ur näsan så jag drog ut resten.

Sårig näsborre hade han så jag sa till mig själv att nej nu får jag vänta med att sätta in en ny tills det e dags att äta o då kan jag prova ge i flaskan först.

En timme senare var det dags att äta, jag gjorde iordning flaskan som vanligt med 110 ml.

Jag började ge honom på flaska och han sög o sög o sög. Plötsligt hade han druckit hela! o det har han gjort sedan den dagen!

Aldrig gick vi tillbaka till sonden o det är vi så glada för!

Idag äter Fabian puréer och välling. Vi ger honom inget med högt glycinvärde då vi inte vill behöva höja medicinerna för att han ska kunna äta allt. Det vore ju bara dumt tycker jag. 

Fabian kan äta det mesta men ska undvika mager fisk då de innehåller mycket glycin, han ska inte heller äta rött kött i för stora mängder och nötter av alla de slag kommer vara ett stort NEJ ABSOLUT INTE! Nötter innehåler så stora mängder att vi inte hittat något annat födoämne som har så hög halt av det.

Läkaren Dr Skanse vill Fabian ska börja på ketogen kost för att se om det reducerar kramperna men vi får se.

Låter väldigt invecklat o vi behöver kanske inte krångla till det för mycket men sen å andra sidan e det ju bra om det reducerar kramperna! för utan kramper hade Fabian varit som vilket annat barn som helst fast lite långsammare i utveckligen!

Nästa mål är att hålla huvudet länge nog att kunna lära sig krypa o gå! 

Håll tummarna!