Äntligen här igen =)

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.

Vi kom iväg till USA och det var det bästa som hänt oss som familj tror jag.

Vi lärde oss mycket och summan av kardemumman är att jag inte är lika rädd för själva sjukdomen NKH längre.

Rädslan att mista sitt älskade barn finns ju alltid men rädslan för det okända är som bortblåst.

Vi fick veta vad som händer vid barnets bortgång, fick ställa massa frågor vi hade till både läkare och forskare som verkligen KAN det här med kramper, genetik och NKH.

Besvikelsen var att veta det sjunkit i antal av forskare som jobbar med en lösning på barnens tillstånd och att det nu bara finns Holland och Colorado som forskar på just NKH   i Colorado ärt det 3 personer som jobbar på detta.

Att få träffa några av de många barn det finns som lever med sjukdomen var underbart!

Vissa kunde inget, vissa var aktiva och pratade. Visserligen långt bak i utveckligen men vad gör det!

De lever ju! o mår utmärkt!

En mamma hade mist sitt ena sjuka barn till NKH så att höra hennes historia var ledsamt och skrämmande då vi alla vet det kan hända vår familj.

Under vistelsen blev Fabian sjuk i halsinfektion igen o han krampade som galen.

Vi var osäkra på hur vi skulle bli bemötta på akuten, deras ER men vi blev verkligen glatt överraskade!

Allt gick så snabbt och de verkligen hjälpte Fabian direkt. Inte alls som sega, arbetsskygga akuten här på vårt kära CSK.

Istället för att ge tunga droger att bryta kramperna med så höjde de bara hans egna krampmediciner och han fick en C-PAP som hjälpte till att pressa luft, inte syre, bara luft till honom.

Efter ett dygn var Fabian helt återställd och vi stannade ett dygn extra för säkerhets skull.

Detta kostade oss 130 000svenska kronor så får se hur vi löser det!

Nå väl, Fabian o vi åkte hem efter 9 dagars vistelse i Boston och sedan dess till igår har Fabian nästan inte haft några kramper.

Jo, han har men de är inte lika intensiva och inte lika frekventa som vi är vana vid.

Trots en förkylning hemma igen och med massiva andningsproblem har inte kramperna ökat och han blev frisk.

Igår började han krampa mer igen o han rosslar mycket. Ny satans virus??

Polypen gör sig ständigt påmind så misstänker att det är ännu en halsinfektion   

Får se hur detta utvecklar sig.

Håll tummar och tår det inte är något som håller i sig.

Vi är nu med o Dr Van Hove´s forskningsstudie och vi planerar att åka över till Colorado nästa gång, vilket blir år 2015.

Fabian står sedan november o väntar på få ta bort den totalt täckande polypen bakom näsan, den som gör han inte kan andas ordentligt. När vi tittade på den för några veckor sedan så har han bara ett hål litet som ett sugrör kvar att få luft genom. Ändå tar de inte bort den ens akut!

Fabian står även o väntar på få komma till ögonläkaren för att kolla synen, få knapp i magen, få ståskal, gåstol och en headpad. Allt som VI själva bett om!

Gud hjälpe om sjukvården kom med förslag på att bättra livskvaliteten för Fabian!

Headpoden köpte vi själva för dryga 5000kr o ska vi själva behöva köpa allt kan ni själva räkna ut om vi kommer ha råd hjälpa vår unge eller inte. Med en inkomst är det inte lätt pyssla ihop räkningar, semesternöjen osv.

Vi har ju en grabb på 10 med att tänka på!

För egen del kan jag sitta hemma hela året runt men Jonas behöver komma ut se och uppleva saker.

Assistans har vi inte fått, inte heller får vi bostadsanpassning då vi fick veta muntligt att de inte kan göra något som höjer husets värde   

på ett hus från -45 är minsta lilla ändring något som resulterar i högre värde på huset.

Blir så trött på myndigheter som tror vi är helt dumma i huvudete o inte vet våra rättigheter!

En ramp utvändigt är det vi fått o den har de ju passat in bra eller hur?!

nere till höger i bild är gamla trappans sista trappsteg o när de beställde trappan visste de inte att vår gamla skulle rasa.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...