Jaha, då var det dags igen...CSK var det igår o Fabian blev inlagd med flertalet kramper...igen   

Vad fasiken ska man göra för honom?

De försökte sätta nål o honom men alla kärl bara sprack, säkert p.g.a dehydrering.

Det är inte lätt att få i honom vätska när han bara krampar och klöks/kräker.

Pappa låg inne med honom igen då storebror haar stort behov av mig när detta händer.

Så har vi gjort som så att jag stannar med Jonas och pappa tar Fabian.

Mehdi är inte stresstålig och det slutar bara med att Mehdi skäller på Jonas och så kan vi inte ha det.

Nä, då är det bättre Mehdi tar fajten med sjukhuspersonalen och jag tar stressade Jonas här hemma.

Fabian kom hem idag igen, efter ett dygn på CSK där de gjorde absolut ingenting för honom!

Så jag satt igår kväll och bara grät av förtvivlan.

Hur kan man dra ner på en krampmedicin men inte sätta in en anna som ersättning?

Jag förstår inte hur denna doktorn tänker!

Vilken idiot som helst fattar väl att taqr du bort något måste du ersätta med något annat liknande eller e jag helt ute o reser?

Nå ja, detta nätverk vi har på NKH questions and answers är ovärderligt!

På denna sida kan alla vi som har erfarenhet med denna fruktansvärda sjukdom som NKH faktiskt är, här byter vi tankar, ideer och erfarenheter med varandra.

Jag fick rådet att ge honom ordentligt med smärtstillande om det nu är så som de säger han har öroninflammation/förkylda öron.

Att ha ont i öronen gör fruktansvärt ont och vid smärta krampar barnen betydligt mer än vanligt!

Den första läkaren sa han hade öroninflammation i ena o rodnad i andra örat medan de andra två läkarna sa han bara var röd i båda öronen.

Vad ska man nu tro då?

Han har feber, ont och krampar som galen.

Ingen pencillin given, ja ja, då får jag väl köra med husmanskurer så gott det nu går.

Värma öronen lite lätt med kupad hand gjorde susen på vägen hem då han blev lugn, ögonen rullade bakåt i huvudet o han somnade. Sen var det tunn mössa på utomhus då det blåser.

Väl hemma blev det Ipren supp för barn en halv skulle han ha...hmm svårt att "dela" en supp så den inte ska göra ont när man för in den vill jag lova för men det gick!

Fyra timmar senare blev det en alvedon supp o så varvar jag ett pard dar så får vi hoppas han blir bättre.

Infektionsprovet för två veckor sedan när fabian var inlagd av samma orsak visade på lite smått förhöjd med vita blodkroppar som tyder på någon infektion men det var så lite att de inte ville höja på ögonbrynen ens.

Idag hade han ingen infektion, vilket jag e överlycklig för   

Vår lilla pojk kämpar på bra ska Gudarna veta!

Sedan vi kom hem och han fått smärtlindring har han inte krampat mer än ett par ggr (9timmar nu)

och han äter hela flaskor på 235ml och lekte när han var vaken.

Så pass att han tog tag i ett handtag på sin mobil och höll fast i den.

jag hann inte filma och ovanpå det så var batteriet dött på videokameran.

Min mobil dog förresten!

Fick köpa ny idag ÄNTLIGEN. Så nu ska jag kunna ringa skälla ut läkare och andra som inte uppfört sig!

Nej nu ska jag gå göra klart lite välling.

Fick även veta en annan sak jag inte visste!

Hör och häpna alla småbarnföräldrar......

Om man värmer välling i micro försvinner nästan alla näringsämnen från vällingen.

Detta visste inte vi så nu blir det enkla metoden att koka upp vatten i vattenkokaren, hälla upp vattnet i en bringare o i med flaskan!

Inte konstigt han inte gått upp i vikt sedan april om det inte finns näring i maten!

Ska se om jag hittar avhandlingen på den forskningen som uskan berättade om för oss.

Oh My God vad man inte vet....

Vet ni...Fabian vände nyss på sig    från rygg till sida =) i sömnen hi hi

Lilla gubben..

Storebror var på Tullen idag o vi blev ovänner om skydden jag vill han ska använda när han åker kick-bike på ramper!

Han ville inte ha då han anser det är töntigt, ändå var han vittne till en pojke bröt armen där någon månad sedan!

Så det blev, antingen har du skydden eller så åker du inte, punkt.

ja ja men jag kommer bli retad säger han då.

"vet du vad Jonas, om någon retar dig för du har skydd har de inte mycket till hjärna själva."

När han kom hem frågade jag om någon sagt något om skydden så svarar han "det var bara en som sa något och det var den coolaste killen där o han sa åh, knäskydd, det e så jävla skönt med skydd"

=) vad var det jag sa   

Nu ska jag läsa på mer om anemi, som jag tydligen har, enligt blodproven jag lämnat.

Inget bra fattas blod när jag ska under kniven den 12 sep, men vi får se.

Bara Fabbe får vara fri från skitg nu o storebror Jonas med får en lugn skolstart nästa vecka o gubben får komma i tid till jobbet så blir detta bara bra.

Ska se om jag klarar börja äta snart, så fort jag äter är det som om jag sprungit maraton, trött, ont i magen, blek, hjärtat rusar, jag blir yr o vill bara spy.

Bara det inte är magsår!

 

Cecilia

14 augusti 2012 09:40

Hej!
När vi gjorde välling till våra barn så värmde vi vattnet i micron och tog i pulvret efteråt. Ett tips kanske.

Therese Olsson

16 augusti 2012 23:31

Tack så mycket =)
Vi gör som så att vi gör alla sex flaskorna på en gång med pulver o laktulose sen står de på kyl.
Tidigare då så värmde vi de sedan i micron men nu så använder jag vattenkokaren häller upp det varma vattnet i en bringare o sätter ner flaskan. När han fått torr blöja så är flaskan lagom varm.
Fungerar jätte bra men nu har vi inte provat detta när vi reser eller åker bort någonstans.
Får se hur det går med det.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...