Nu räcker det!

Stackars Fabian har fått ligga skrika från och till i flera veckor nu!

Ser ut som han har väldigt ont o jag ger alvedon o ipren, inget hjälper!

Är det en del av en kramp som gör han skriker så eller är det en sorts kramp som gör så ont att inga vanliga smärtmediciner hjälper?

Vad e det frågan om?

Inga andra familjer vittnar om att deras barn verkar ha så ont som Fabian har från o till.

Är det tänderna?

han har ju fått 4 tänder tidigare o inte haft så ont.

Är det förkylning för han rosslar en del?

Han bara hostar till ibland som om han har slem men inte mer än så.

Det kan gå flera timmar där han e vaken o nyfiken eller sover gott för att plötsligt vakna abrupt o skrika så länge o intensivt att han blir helt blöt av svett.

han tar små pauser o så kör han på igen o så kan det hålla på upp till en halvtimme åt gången.

Det är riktigt hemsk att inte få den hjälp man behöver från sjukvården heller.

Sjuksköterskan ringde o frågade hur det var i torsdags o fredags o jag förklarade läget.

Hon skulle prata med doktorn på måndag o ringa tillbaka men tror ni hon gjort det?

hmmm

Här händer inget om man inte hela tiden är på o jag ORKAR verkligen inte mer snart!

Jag kan inte ta hand om ett sjukt barn 24 timmar om dygnet utan sömn o sedan ovanpå det jaga sjukvården för att få hjälp men vad gör man?

Jag måste ju föra Fabians talan o hjälpa honom.

Det är så frustrerande så nu har jag fått utskrivet lyckopiller för att klara det hela lite bättre, eller gör jag det?

Har inte haft effekt ännu kan jag säga mer än biverkningar att jag skakar inuti kroppen.

Jag var på långtids-EKG nu i måndags så vi får se vad de säger om mitt lilla hjärta. Med min vanliga tur säger de att jag e helt frisk. Det är i sig väldigt bra men förklarar samtidigt inte varför jag mått dåligt flera år, även innan Fabian föddes.

Jag har i flera år haft frånvaroattacker men har inte epilepsi.

Jag har i flera år haft sån frukstansvärd värk i kroppen att det finns inte dess like.

Smärtan, den bultande ihålliga o konstanta smärtan som blir värre efter jag rört på mig är så intens att jag på kvällar o nätter inte vet var jag ska göra av mig själv.

Har ibland önskat att hugga av armen eller benet i hopp om att det bultande försvinner, så illa är det.

Smärtlindring tål jag ju inte heller o alvedon gör inte mycket nytta på det onda jag har.

Jag håller på falla samman o inte finns det utsikter till ljus längre fram heller o det gör man inte ser ett slut o då vet man inte hur mycket man ska gå på o om energin räcker.

Tänk dig att bege dig ut på en löptur, du får inte gå, måste springa hela tiden annars dör din nära o kära men du vet inte hur länge du ska springa o hur långt det är till du får ta paus.

Du vet bara att din käras liv hänger på att du springer, hela tiden.

Tröttheten smärtar i varenda cell i din kropp o du vill bara ha en paus, om ens för en liten, liten stund. men det går inte. Om du stannar vet du inte vilka förödande konsekvenser detta ger din kära.

Du måste springa på, hela tiden, dygnet runt, året runt.

Du ser andra gå lägga sig men själv måste du vara vaken o springa på.

Du ser andra göra sånt som de tycker om att göra men själv är du för trött att ens komma ihåg vad du en gång tyckte om.

Du vill bara sova, bara vila en liten stund, bara lite grann.

Stanna upp o njuta barnen, dina nära o kära o göra sånt du tycker om.

Men det kan du inte.

Du MÅSTE springa på, ibland även spurta, trots du håller på falla ihop o benen tycks vara av gelé.

Spring spring SPRING

Ett liv hänger på att du springer!

Jag gör vad som helst....snälla...låt mig vakna från denna mardröm nu.

jag har sovit med denna mardröm länge nog.

Väck mig!

Jag vill vakna av att mina barn hoppar på mig i sängen för de vill ha frukost.

o ingen av mina barn e sjuka....

det finns verkligen inget värre än att se sitt varn sakta dö från en...

tro mig...INGET!