ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginflammation (förkylning) o kramper varje minut som inte gick att bryta med någon utav våra tre mediciner. Innan jag hann skriva in Fabian hade de redan hämtat honom o pappa så när jag var klar några minuter senare hade de redan undersökt honom i första steget o de var på väg att rulla in honom i ett akutrum. Vi var aldrig ensamma med Fabian en sekund. Det var alltid personal hos honom och sköterskan sa till läkaren vad han ska skulle hämta för att hon skulle kunna ta prover på Fabian. De ville vi konverterade Fabians medicintider till deras tidzon o efter det behövde inte vi göra något alls. För första gången i Fabians korta liv kände vi att vi kunde träda tillbaka o bara vara oroliga föräldrar. De skötte allt! Jag kunde koncentrera mig på att bara vara Fabians mamma och min roll var att trösta. Deras var allt annat, de skötte både matning, blöjbyten och allt. De satt utanför och det var stora glaspartier in så de hela tiden såg honom o han var kopplad till maskiner. I Sverige blir man satt i ett litet rum utan att kunna titta ut. sen tar det timmar innan någon tittar till honom! o då är det besvärligt o VI måste fråga om de kan göra dittan o dattan. Alltså får VI agera detektiver o läkare! det är fan inte rätt! Inte nog med att Bostons Boston Children's Hospital gjorde den akuta biten, de fixade även in läkare av olika sort tex en urolog, en från neurologen och en från infektion. alla kom samtidigt o samarbetade. Här kan man vänta på den där läkaren som dessutom jobbar på akuten! (men kan inte ett skit) sen måste denne gå fråga bakjouren innan hen gör något! kan inte en läkare ta egna beslut??? då har man inte på detta yrket att göra!

Många månader sedan sist.

Det får man vara glad för men ack vad trist det är.

Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss.

Förkylning heter det, ja visst, men han får inte luft...

Något gör att han trycker bak tungan liksom uppåt när han är förkyld.

Detta gör att han inte kan andas så bra.

Hur förklarar man för en liten gosse som inte är verbal och som inte riktigt kan förstå vad vi säger till honom att sluta pressa tungan bakåt?

Vad finns det att göra då?

Inget svarar de kloka.

Men han kan inte andas på det viset, säger vi.

Jo, då för han syresätter sig som han ska...

av erfarenhet så vet vi föräldrar till gossen Fabian att han syresätter sig alltid, även vid hårda kramper.

Vilket betyder att han inte ger någon förvarning om att han håller på kollapsa.

Fabian är den sortens barn som kan ha hur fin färg på ansikte, läppar o naglar som helst och plötsligt...

kollapsar han och man får inte längre kontakt med honom, han slutar andas och det slutar i respiratorvård.

Märk väl att det i så fall ska vara en läkare som är VILLIG att ge Fabian den chansen.

Denna gången fick vi åka hem igen o dagen efter blev det ambulans in med ett avsvimmat barn, ensidig lunginflammation, syrgas i full styrka som skulle fungera som en CPAP, antibiotika sattes in då CRP dagen innan var på 7 och nu var på 50.

Idag är det...ja det har gått över i att bli lördag, Fabian åkte in i söndags kväll första gången och natten måndag/tisdag blev det ambulans in.

Idag säger CRP under 5 vilket är normalt och lungorna låter fint sägs det.

Är dock fortfarande på sjukhuset med pappa och assistent och jag är hemma med Jonas som fått halsfluss av värsta sorten!

Han med på antibiotika och med feber som inte ger sig o väldans halsont =/

Tomheten är enorm.

Jag är ju van vid att vaka över Fabian på nätterna, ge honom mat o mediciner de tider vi satt upp för det.

ar inte varit här inne på väldans länge ser jag men det är ju så.

Livet tar över liksom och väl är väl det?

Tänk om man bara satt här framför skärmen och liksom bara skrev av sig.

Att inte ha ett rikligt liv utanför den elektroniska världen hade varit trist.

Elektronik är bra, missförstå mig inte =)

Det är bara så synd att vissa lever för detta.

Att allt de gör ska läggas upp för beskådning och bilder tas till o med på maten de ska äta!

HA HA HA

Ännu tristare är det för de som följer en sådan blogg =)

Hoppas inte jag blir en sådan.

Med denna blogg vill jag mer visa hur det är att leva med ett barn med NKH.

Hur familjen fungerar eller inte fungerar.

Hur man blir bemött som funktionshindrad av diverse folk i samhället.

Ibland blir det svammel av det hela =) men de som googlar på NKH ska kunna komma i kontakt med anhöriga som mig och kunna få den hjälp de behöver.

Sjukvården sitter inne med mer info än de ger nya NKH föräldrar vilket är trist för viss info kan rent av rädda de flesta bebisar.

Förkylningar är aldrig bra för barn med NKH.

Med redan sväckade andningsmuskler gör en förkylning det ännu svårare.

De allra flesta NKH barn avlider av förkylningar.

Nä nu ska jag tvätta mig o bege mig till bönelandet.

Böna o be för att min pojk kommer hem frisk och att min stora pojk blir kry snabbt som attan.

Inte alls lätt att se sina barn så sjuka o värst är känslan att inte kunna rå på något!