Jaha då behagade solen titta fram idag och det är välkommet.

Fabian har haft en relativt lugn natt och nu på morgon smilat mycket när jag busat med honom. Nu fick även pappa se hur Fabian kunde smila utan att ha kramp.

Hur mysigt som helst att se hans lilla smilgrop på höger kind.

Storebror har ingen att leka med idag heller.

Inte lätt när vi verkar vara de enda som har semester hemma och just dessa veckor för Jonas har ingen att leka med idag o samma var det igår.

Ska se hur man lägger upp bilder här så ni kan följa oss i bildform med!   

Jag blev inte avlöst som jag hade förväntat då pappa försov sig och inte kom ner förrän halv åtta och då kan jag inte lägga mig för det hade inneburit jag inte vaknat förrän vid 15 tiden o det e påtok för sent!

Så jag e ganska groggig i skallen nu men det gör ingen större skillnad när jag inte fått sova på ett år =)

Fick höra några fina ord igår o det var att "det borde finnas fler mammor som dig, de flesta andra hade lagt ifrån sig sitt barn när han somnat men du sitter med honom i trygg famn och tänker på hans bekvämlighet, inte på din egen"

Dessa ord gjorde mig så glad o att de kom från en ung kille på bara 21 år gör det hela bättre då den åldern ofta ska vara lite tuffa och coola och inte alls berömma eller visa ömhet.

Är det inte så?

Ungdomar har ju en image att leva upp till.

Aj aj aj nu vaknade lillebror som vi kallar Fabian och han smilar och vi cyklar med benen fötter mot fötter.

Han har så bra motorik i fötterna att han använder de mycket mer än armar och händer.

När fötterna kommer igång och sparkar så följer armarna på.

Tänk att den första tiden kunde han ingenting av det han gör idag.

Tänk dig att få en bebis som inte öppnar ögonen, inte skriker eller säger ett ljud och rör inte på armarna.

Den oro man får och den sorg man känenr över att man märker något är allvarligt fel med ens barn men man vet inte vad!

Då kan ni kanske förstå varför vi smilar o skrattar när Fabian skriker och viftar vilt med armarna när han blir arg!

Han blev sondmatad och låg i respirator.

Åt ju inte och andades dåligt.

Efter vi fått beskedet den fredagen om vad som var fel på Fabian så ville plötsligt lillebror dra ut slangen till respiratorn....

Han kunde inte skrika men tårarna föll längs kinden och man såg hela mimiken så ledsen han var när han inte fick ta bort den.

Vi bestämde oss för att låta honom dö hemma i kärleksfull miljö. Inte på ett sterilt sjukhus.

Vi åkte hem med honom. Vi satt o höll honom varje sekund och vi turades om att hålla honomjag, Mehdi, storebror, farmor o farfar o farbröderna kom med på besök flera ggr.

Men fabian andades på själv o hur bra som helst!

Sen började han sakta men säkert ligga kisa lite och sedan öppnade han ögonen mer och mer.

Jag var noga med att låta honom smaka vällingen när det var dags att ge mat genom sonden så gav jag lite på flaska.

Själva upplevelsen om att man äter får man ju inte ta ifrån någon bara för de inte kan suga.

Så var det ju det här med sonden i näsan....

den skavde och skulle bytas en gång i veckan så jag fick lära mig hur man satte dit en ifall han nu skulle dra ut den av en olyckshändelse.

Jag lyckades på första försöket!

Så låg vi vilade han o jag o plötsligt vaknar jag av världens bebisgråt!

Herre gud vad hände???!

Tittar på ungen och ser han dragit ut mer än halva sonden ur näsan så jag drog ut resten.

Sårig näsborre hade han så jag sa till mig själv att nej nu får jag vänta med att sätta in en ny tills det e dags att äta o då kan jag prova ge i flaskan först.

En timme senare var det dags att äta, jag gjorde iordning flaskan som vanligt med 110 ml.

Jag började ge honom på flaska och han sög o sög o sög. Plötsligt hade han druckit hela! o det har han gjort sedan den dagen!

Aldrig gick vi tillbaka till sonden o det är vi så glada för!

Idag äter Fabian puréer och välling. Vi ger honom inget med högt glycinvärde då vi inte vill behöva höja medicinerna för att han ska kunna äta allt. Det vore ju bara dumt tycker jag. 

Fabian kan äta det mesta men ska undvika mager fisk då de innehåller mycket glycin, han ska inte heller äta rött kött i för stora mängder och nötter av alla de slag kommer vara ett stort NEJ ABSOLUT INTE! Nötter innehåler så stora mängder att vi inte hittat något annat födoämne som har så hög halt av det.

Läkaren Dr Skanse vill Fabian ska börja på ketogen kost för att se om det reducerar kramperna men vi får se.

Låter väldigt invecklat o vi behöver kanske inte krångla till det för mycket men sen å andra sidan e det ju bra om det reducerar kramperna! för utan kramper hade Fabian varit som vilket annat barn som helst fast lite långsammare i utveckligen!

Nästa mål är att hålla huvudet länge nog att kunna lära sig krypa o gå! 

Håll tummarna!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...