Jaha då behagade solen titta fram idag och det är välkommet.

Fabian har haft en relativt lugn natt och nu på morgon smilat mycket när jag busat med honom. Nu fick även pappa se hur Fabian kunde smila utan att ha kramp.

Hur mysigt som helst att se hans lilla smilgrop på höger kind.

Storebror har ingen att leka med idag heller.

Inte lätt när vi verkar vara de enda som har semester hemma och just dessa veckor för Jonas har ingen att leka med idag o samma var det igår.

Ska se hur man lägger upp bilder här så ni kan följa oss i bildform med!   

Jag blev inte avlöst som jag hade förväntat då pappa försov sig och inte kom ner förrän halv åtta och då kan jag inte lägga mig för det hade inneburit jag inte vaknat förrän vid 15 tiden o det e påtok för sent!

Så jag e ganska groggig i skallen nu men det gör ingen större skillnad när jag inte fått sova på ett år =)

Fick höra några fina ord igår o det var att "det borde finnas fler mammor som dig, de flesta andra hade lagt ifrån sig sitt barn när han somnat men du sitter med honom i trygg famn och tänker på hans bekvämlighet, inte på din egen"

Dessa ord gjorde mig så glad o att de kom från en ung kille på bara 21 år gör det hela bättre då den åldern ofta ska vara lite tuffa och coola och inte alls berömma eller visa ömhet.

Är det inte så?

Ungdomar har ju en image att leva upp till.

Aj aj aj nu vaknade lillebror som vi kallar Fabian och han smilar och vi cyklar med benen fötter mot fötter.

Han har så bra motorik i fötterna att han använder de mycket mer än armar och händer.

När fötterna kommer igång och sparkar så följer armarna på.

Tänk att den första tiden kunde han ingenting av det han gör idag.

Tänk dig att få en bebis som inte öppnar ögonen, inte skriker eller säger ett ljud och rör inte på armarna.

Den oro man får och den sorg man känenr över att man märker något är allvarligt fel med ens barn men man vet inte vad!

Då kan ni kanske förstå varför vi smilar o skrattar när Fabian skriker och viftar vilt med armarna när han blir arg!

Han blev sondmatad och låg i respirator.

Åt ju inte och andades dåligt.

Efter vi fått beskedet den fredagen om vad som var fel på Fabian så ville plötsligt lillebror dra ut slangen till respiratorn....

Han kunde inte skrika men tårarna föll längs kinden och man såg hela mimiken så ledsen han var när han inte fick ta bort den.

Vi bestämde oss för att låta honom dö hemma i kärleksfull miljö. Inte på ett sterilt sjukhus.

Vi åkte hem med honom. Vi satt o höll honom varje sekund och vi turades om att hålla honomjag, Mehdi, storebror, farmor o farfar o farbröderna kom med på besök flera ggr.

Men fabian andades på själv o hur bra som helst!

Sen började han sakta men säkert ligga kisa lite och sedan öppnade han ögonen mer och mer.

Jag var noga med att låta honom smaka vällingen när det var dags att ge mat genom sonden så gav jag lite på flaska.

Själva upplevelsen om att man äter får man ju inte ta ifrån någon bara för de inte kan suga.

Så var det ju det här med sonden i näsan....

den skavde och skulle bytas en gång i veckan så jag fick lära mig hur man satte dit en ifall han nu skulle dra ut den av en olyckshändelse.

Jag lyckades på första försöket!

Så låg vi vilade han o jag o plötsligt vaknar jag av världens bebisgråt!

Herre gud vad hände???!

Tittar på ungen och ser han dragit ut mer än halva sonden ur näsan så jag drog ut resten.

Sårig näsborre hade han så jag sa till mig själv att nej nu får jag vänta med att sätta in en ny tills det e dags att äta o då kan jag prova ge i flaskan först.

En timme senare var det dags att äta, jag gjorde iordning flaskan som vanligt med 110 ml.

Jag började ge honom på flaska och han sög o sög o sög. Plötsligt hade han druckit hela! o det har han gjort sedan den dagen!

Aldrig gick vi tillbaka till sonden o det är vi så glada för!

Idag äter Fabian puréer och välling. Vi ger honom inget med högt glycinvärde då vi inte vill behöva höja medicinerna för att han ska kunna äta allt. Det vore ju bara dumt tycker jag. 

Fabian kan äta det mesta men ska undvika mager fisk då de innehåller mycket glycin, han ska inte heller äta rött kött i för stora mängder och nötter av alla de slag kommer vara ett stort NEJ ABSOLUT INTE! Nötter innehåler så stora mängder att vi inte hittat något annat födoämne som har så hög halt av det.

Läkaren Dr Skanse vill Fabian ska börja på ketogen kost för att se om det reducerar kramperna men vi får se.

Låter väldigt invecklat o vi behöver kanske inte krångla till det för mycket men sen å andra sidan e det ju bra om det reducerar kramperna! för utan kramper hade Fabian varit som vilket annat barn som helst fast lite långsammare i utveckligen!

Nästa mål är att hålla huvudet länge nog att kunna lära sig krypa o gå! 

Håll tummarna!

kl,24:00 kepprdags o efter det fenemal....somnar igen.

kl.1:30 välling o han dricker dåligt så får liksom pumpa flaskan så han bara sväler undan =/ jobbigt men ett måste ibland.

2:10 bensoatdags sedan sitta uppe till ca tio i tre. så satt/låg lite framåt påmitt bröst medan jag satt upp i soffan vilket e himla mysigt   

sover gott o har inte öppnat ögonen en enda gång hela natten =)

soooover lugnt till han får kramp där han bara blir lite stel o ryster lite i kroppen o så lite kräk på det. helt tyst var han o inte kunde han vända sig för att få bort kräket heller så det e himla tur man sitter som jag gör o vakar över honom.

somnar igen.

nu börjar jag bli trött o ögonen svider...många actionfilmer på tv ikväll o den ena avlöser den andra.

liksom fabians kramper dagtid när han e vaken =(

ska se om mehdi orkar vakna ó avlösa mig klockan sex om två timmar...så hinner jag sova lite... helt underbart att få gå lägga sig spritt språngandes näck o en sval säng för första gången på 14 månader!

psykologen kommer bli paff när hon får nys om det    så lite stolt är jag nog över mig själv att jag vågar (tvingar mig själv tro Fabian inte går någonstans medan jag sover).

Frågan vad jag gör när Mehdis semester e slut om två veckor??

nåväl, det får jag ta då! nu ska det i alla fall sovas så mycket det bara går!

Jaha...då var jag klar med att lägga upp bilder på smyckena jag säljer till förmån för NKH.

Orkade inte lägga upp text på allt men så får det vara.

Flaskorna är gjorda så nu kan lillebror vakna o va hungrig bäst han vill   .

Keppra-sprutorna är med laddade och klara för tre dagar framåt och nu innan två ska han ha Natriumbensoat. Sen är det paus till 6 på morgonen då nästa bensoatdos ska intas o då ska han ha hunnit äta innan så magen klarar av den brännande o beska medicinen.

Usch ja....de har smaksatt den med apelsin men ack det hjälper inte. Ja, det var vi som fick fråga efter smaksättningen och det kan jag inte helelr fröstå varför de inte själva tänkt till att ett barn ska äta medicin hela livet borde de väl ändå kunna tänka att den kanske kunde smaka någorlunda bra.

Är måttligt trött på sjukvården kan jag säga.

Inte bara om NKH.

Jag fick plötslig huvudvärk i februari, det small riktigt till och jag lade mig lite för att få bort allt ljus så jag inte fick migrän som jag haft innan jag fick Fabian.

När jag vaknade var jag lam i högra sidan. Foten hänger inte med o jag ahr ingen känsel i hela högra sidan. Kinden hänger lite så det e svårt smila eller dricka utan att spilla o inte tala om armen som inte fungerar som den ska!

Handen vill inte hålla i saker o armen är svag vilket gör det stört omöjligt för mig att bära runt på Fabian när han är ledsen. Jag kan o det bara för jag e så satans envis. Men att ta honom ner eller upp för trapporna här hemma...hmm ja där går gränsen på vad jag vågar!

Badkaret finns i källarplan och hans rum var på överplan och alla hans kläder.

Men nu när min mamma åkte ut härifrån, av grunder vi kan ta en annan dag  , så gjorde jag om det rummet till Fabians så nu har han ett eget rum =)

Problemet med toalett och bad återstår så en från habiliteringen som hjälper mig söka bostadsanpassning var här och tecknade och beskrev behovet.

De pratar om att göra hiss ner till källaren men det ska ju bli kul när vi varje vinter och höst får något strömavbrott =/

Ingen el = ingen fungerande hiss!

Vilket betyder att vid strömavbrott ska jag säga till mitt barn att han får tyvärr kissa eller skita på sig för han kan inte komma till toaletten!

Kanske lika bra vi försöker få ihop att kunna bygga ut så han kan få ett ordentligt badrum i anslutning till sitt rum?

Det är ju inte klokt vad vi måste tjata, bevisa och hålla på för att underlätta livet för vår lilla unge.

Ja liten o liten =) denna unge som de sa inte skulle utvecklas eller överleva ligger på översta gränsen på både vikt o längd    med sina stadiga 13 kg och sina 83 cm är han en STOR kille men inte alls tjock som vissa tror =).

Han är lång o lagom, precis som han bör vara.

Då kan ni kanske förstå varför det börjar bli väldigt svårt för mig att bära honom =/

isär i trappor när min ena sidan inte kan klara sig redan utan tungd från en liten kille.

Nä. nu e klockan två på natten prick så dags för bensoat!

Dags att vakna till lite grann för efter denna medicinen bör han sitta upp lite en halvtimme för det ska ner o vända sen bildas en stor gasbubbla som han ska rapa upp och ligger han då ner kommer han att kräkas o jag säger då det....bensoat som legat i magen en stund o som sedan kommer upp är som segt slem som fabian inte kan spotta ut eller bli av med och då riskerar han att kvävas. Bara han rapar eller låter det gå ner ordentligt så är det ingen fara.

Hej hopp, tur jag e pigg i natt!