Jaha...då var jag klar med att lägga upp bilder på smyckena jag säljer till förmån för NKH.

Orkade inte lägga upp text på allt men så får det vara.

Flaskorna är gjorda så nu kan lillebror vakna o va hungrig bäst han vill   .

Keppra-sprutorna är med laddade och klara för tre dagar framåt och nu innan två ska han ha Natriumbensoat. Sen är det paus till 6 på morgonen då nästa bensoatdos ska intas o då ska han ha hunnit äta innan så magen klarar av den brännande o beska medicinen.

Usch ja....de har smaksatt den med apelsin men ack det hjälper inte. Ja, det var vi som fick fråga efter smaksättningen och det kan jag inte helelr fröstå varför de inte själva tänkt till att ett barn ska äta medicin hela livet borde de väl ändå kunna tänka att den kanske kunde smaka någorlunda bra.

Är måttligt trött på sjukvården kan jag säga.

Inte bara om NKH.

Jag fick plötslig huvudvärk i februari, det small riktigt till och jag lade mig lite för att få bort allt ljus så jag inte fick migrän som jag haft innan jag fick Fabian.

När jag vaknade var jag lam i högra sidan. Foten hänger inte med o jag ahr ingen känsel i hela högra sidan. Kinden hänger lite så det e svårt smila eller dricka utan att spilla o inte tala om armen som inte fungerar som den ska!

Handen vill inte hålla i saker o armen är svag vilket gör det stört omöjligt för mig att bära runt på Fabian när han är ledsen. Jag kan o det bara för jag e så satans envis. Men att ta honom ner eller upp för trapporna här hemma...hmm ja där går gränsen på vad jag vågar!

Badkaret finns i källarplan och hans rum var på överplan och alla hans kläder.

Men nu när min mamma åkte ut härifrån, av grunder vi kan ta en annan dag  , så gjorde jag om det rummet till Fabians så nu har han ett eget rum =)

Problemet med toalett och bad återstår så en från habiliteringen som hjälper mig söka bostadsanpassning var här och tecknade och beskrev behovet.

De pratar om att göra hiss ner till källaren men det ska ju bli kul när vi varje vinter och höst får något strömavbrott =/

Ingen el = ingen fungerande hiss!

Vilket betyder att vid strömavbrott ska jag säga till mitt barn att han får tyvärr kissa eller skita på sig för han kan inte komma till toaletten!

Kanske lika bra vi försöker få ihop att kunna bygga ut så han kan få ett ordentligt badrum i anslutning till sitt rum?

Det är ju inte klokt vad vi måste tjata, bevisa och hålla på för att underlätta livet för vår lilla unge.

Ja liten o liten =) denna unge som de sa inte skulle utvecklas eller överleva ligger på översta gränsen på både vikt o längd    med sina stadiga 13 kg och sina 83 cm är han en STOR kille men inte alls tjock som vissa tror =).

Han är lång o lagom, precis som han bör vara.

Då kan ni kanske förstå varför det börjar bli väldigt svårt för mig att bära honom =/

isär i trappor när min ena sidan inte kan klara sig redan utan tungd från en liten kille.

Nä. nu e klockan två på natten prick så dags för bensoat!

Dags att vakna till lite grann för efter denna medicinen bör han sitta upp lite en halvtimme för det ska ner o vända sen bildas en stor gasbubbla som han ska rapa upp och ligger han då ner kommer han att kräkas o jag säger då det....bensoat som legat i magen en stund o som sedan kommer upp är som segt slem som fabian inte kan spotta ut eller bli av med och då riskerar han att kvävas. Bara han rapar eller låter det gå ner ordentligt så är det ingen fara.

Hej hopp, tur jag e pigg i natt!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...