Alla inlägg den 16 augusti 2013

Av Therese Olsson - 16 augusti 2013 09:19

Jag blev så glad i veckan....Jonas ville på cirkus i Osby med några nya kompisar men så plötsligt så blev Fabian dålig och började krampa mycket mer efter den senaste tidens mått.

Mehdi kommer inte hem förrän 17:45 och cirkusen började 18. Det tar ca 20 minuter att köra dit så hade aldrig hunnit köpa biljetter, godis innan showen börjat.

Så var bara att meddela mamman till de andra barnen att det blivit ändrade planer (som så många ggr förut kommer Jonas ofta i kläm).   

Då händer något som gör mig paff.

Mamman erbjuder sig hjärtligt att komma hämta Jonas på studs och hon bjuder på inträdet då hon fått fribiljetter.

så Jonas fick gå på cirkus som planerat   .

Mehdi åkte hämtade honom när showen slutat och med sig hem fick han en present av denna mamma.

En påse med fint dekorerade burkar, inuti var det jordgubbssylt och såhär ser de ut.....

 

Mamman tänkte jag kunde sälja dessa och på så sätt få in pengar till Fabians Änglar   

Så nu håller hon på att göra både vinbärsgelé, sylt och ska göra flädersaft som vi kan sälja tillsammans med smycken jag gör själv.

Jag kommer stå och sälja på Helge-Å festivalen i folkets park och jag säljer även direkt över både här på bloggen, min sida på Facebook och en ny hemsida är under uppbyggnad. Allt med samma namn FABIANS ÄNGLAR   

Så vi har varit hos grannen och plockat vinbär. länsade deras tre buskar    o har lite mer själv med som ska plockas.

såhär mycket blev det     o här samlas det in barnmatsburkar och 1/2 liters pet flaskor för att kunna utföre dett.

Så har du något av detta på lager så hjälper du till med insamlingen till forskningen på NKH.

Det behövs 50 ooo dollar varje år bara för att få lov att fortsätta bedriva forskningen på det enda stället i världen just nu som forskar på just denna ämnesomsättningssjukdomen NKH.

Denna sjukdom ter sig inte alls som någon annan ämnesomsättningsrubbning så vi kan inte åka snålskjuts på någon av de tidigare forskningsframstegen utan måste hitta heöt nya sätt att försöka lösa problemet med att dessa barn samlar på sig aminosyran Glycin.

Är du intresserad av att läsa om denna sjukdom eller vill träffa några av våra barn så kan du gå in på hemsidan www.nkhcrusaders.com


Ovido - Quiz & Flashcards