Hör o häpna...idag har Fabian mått så himla bra och han har varit varit vaken hela dagen.

Vi har lekt, busat o han har smilat o rört på sin lilla kropp.

Sen ringde sjukhuset (vilket e ovanligt nu sedan vi bytt läkare) att de hade provsvar på glycinet.

Nu ligger det nere på 232 och mig veterligen har det aldrig legat så lågt.

Förstå mig rätt. Det är en bra siffra   

Referensen är 150-250 och det betyder han ligger på en glycinnivå i blodet som är samma som för dig och mig =)

JIPPIIIIII

Nu är ju vår läkare lite negativ av sig så när vi hade möte i onsdags hette det att "man vet inte hur glycinet i blodet påverkar halten i hjärnan"

Det var det dummaste jag hört!

Hon har tydligen inte läst avhandlingarna som forskarna i USA kommit fram till.

Hela kroppen hänger ihop om hon nu inte visste det.

Det vi läst från avhandlingen är att den skada som skett i hjärnan är oåterkallelig.

Men hos barn under 2 år där hjärnan ännu inte växt klart kan barnet hitta nya banor som kringgår skadan/skadorna och hjärnans funktioner kan ändå fungera.

Med NKH kan inte barnet bryta ner aminosyran Glycin. Glycin produceras naturligt i kroppen men finns även i all mat vi äter, mer eller mindra av den halten beroende av vad det är för födoämne.

I forskningen har de kommit fram till att om halten av glycin är hög i blodet lagras det snabbare i hjärnan så vid mindre halt i blodet så sker lagringen långsammare i hjärnan.

Är ni med mig så långt?

Då fortsätter vi....

Senare hän så har de även kommit fram till att i vissa fall om man drar ner halten av glycin i blodet rejält och över längre tid så har det visat sig att även glycinhalten i hjärnan har MINSKAT.

Vad betyder då detta?

Jo, att det finns en CHANS till bättring men inte att patienten blir frisk.

Att ta ifrån oss denna chans och att ta ifrån oss detta hopp om att just detta skulle ske för Fabian är för mig helt oacceptabelt.

Jag kommer för alltid att tro på att Fabian kommer lära sig leva med sjukdomen men att den står i schack o gör inte mer skada.

Att han kommer lära sig sitta, stå o gå.

Han kan redan, visserligen när han blir arg stå och krypa.

han har gått från att inte kunnat någonting, inte äta, inte andas ordentligt, inte röra armarna elelr hålla huvudet till att putta bort mig när han inte vill jag pussar honom, han vänder bort huvudet när han är mätt, han slåss när han blir arg, äter puréer upp till 6 månader och han dricker ur vanligt glas.

Andas själv och kan ta tag i ens arm när han vill hålla i en.

Han gosar med sina fingrar på min tröja baktill när han äter välling och han sträcker på sig, vänder sig på sidan och tillbaka.

Han visar när han är hungrig, säger maamaa, nej o sen. Nej mest av allt.

Han förstår vad man säger för om han ska äta o jag säger gapa innan jag rört hans mun så gapar han.

han skriker i sin stol när han ätit klart o när jag säger han måste vara tyst o sitta fins innan jag tar upp honom så tystnar han o så fort jag öppnat selarna så hoppar han av stolen.

Om dessa läkare här bara kunde se detta och ha en gnutta empati så skulle de se till att göra det så bra för Fabian som möjligt, NU medan han är här.

Alla ska vi dö, men som tur är vet vi inte när det är dags att gå ut ur dödens väntrum vidare till de våra på andra sidan.

Alla har vi något med oss som inte är som det ska, jag lovar.

Fabian har bara fått en diagnos, ett namn på vad han har.

Jag är lika rädd att mista Jonas som jag är att mista Fabian.

Tro inget annat men att kämpa med mediciner, provtagningar och läkarbesök gör att döden är mer uppenbar med honom.

I min fantasi så blir det så att Fabian blir "frisk" från NKH där han har den sjuka genen men att den inte ställer till det med varken kramper eller mer vävnadsdöd.

Att han blir som alla andra o växer upp med sin bror och en dag begraver de oss föräldrar.

Om de vill ha egna barn eller gifta sig, gör detsamma bara de är lyckliga och friska.

jag vet vad NKH innebär, tro inget annat men jag har samtidigt rätt att tro på mirakel.

Ingen läkare, forskare eller annan lekman ska komma tro de kan ändra på min tro.

Nej, nu ska jag göra mig en smörgås med god rökt korv på.

Har varit duktig att städat ugnen, fläkten och diskat för imorgon ska Jonas ha övernattande gäst.

Sin nya flickvän hi hi o barn i denna åldern är väl då de börjar finna intresse för andra könet så det blir att hålla koll på busungarna så de inte är för närgågna. Ingen fara, skojar bara =)

Men fall i fall så är jag ju vaken hela natten vilket fall som då de vill hyra film, Får bli nalle Puh eller nåt ;)

Vet de e sugna på thriller eller skräck men det blir det inte i detta hushållet. Fyyy vad läskigt.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...