Igår kom jag på Fabian med att skratta till en gång och han vaar så koncentrerad och glad!

Vi låg båda på soffan o jag jobbade med att sälja hästsaker medan han låg o aktiverade sig under sin leksak.

Så hör jag ljudet o tittar på honom.

Då ser jag hur han med handen öppen tar tag i sin leksak som är en rosa elefant som hänger på mobilen som står över honom o han för den till sin mun ett tar ggr.

När han väl lyckades utan att peta den i ögat så får han den till munnen, öppnar den o börjar tugga o suga på den.

Jag kan inte beskriva hur glad jag blev av synen!

Jag fick tygla mig så jag inte kom av med ett glädje tjut för då hade han blivit rädd.

JIPPIIII säger jag nu istället o han tittar på mig med stora ögon o undrar nog vad jag håller på med =)

Nu skrattade han till igen =) Vad härligt!

Tyvärr har de hårda dumma kramperna kommit tillbaka o innan idag hade han inget uppehåll på 2 timmar.

Varken stesolid eller epistatus hjälpte.

nåå, det var ju ett tag sedan jag skrev här inne.

Förklaringen är att jag mått skit o gör väl egentligen fortfarande men frustration och ilska gör jag orkar lite till.

Det ska inte behöva vara så men vi lever i usla värdelösa Sverige som jag en gång älskat så...

Fabian hade ju intskött sin mage spontant sedan april o för 9 veckor sedan började han skrika av smärta.

Vi visste inte om det var en sorts kramp han hade som tvingade honom skrika men han skrek så han blev alldeles kallsvettig o han tittade på mig som om han bad mig få det onda att sluta.

Till sist fick jag nog o då hade vi kämpat i 7 veckor med skrik, alvedon, ipren, dryck o laktulos, men  inget hjälpte.

Vi hjälpte honom på toa som alltid sedan april o vi gav microlax varje dag o det kom ut lite då o då men ibland tog medicinen på sig 30 minuter innan det visade resultat.

Detta var inte vanligt för Fabian som brukade reagera nästan direkt.

Under den 7-8 veckan hade han inga kramper vad vi såg då jag tror smärtan tog över.

Mehdi åkte in med Fabian på måndagen o de tog flera tester , röntgade o gjorde ultraljud av blåsa, njure, galla o tarmar. Inget syntes!

På onsdagen ville de skicka hem honom med anvisning på att vi skulle öka hans nexium (han får redan vuxendos!)

Men vi vägrade lämna stället!

Hur kan de skicka hem någon med så mycket smärta när de inte hittat orsaken???

jag blir mörkrädd av hur personal =läkare tänker på kära CSK!

Jag var hemma med Jonas men sa tillmehdi de skulle prova ge tarmsköljning o det gjorde de.

sköterskan o mehdi vittnade om att det som kom ut vad så äckligt ni anar inte....luktade ruttet o var jätte hårt.

detta har så fortsatt tre veckor till o vi kämpar fortfarande med att få i honom mer vätska (en nappflaska på 250ml) med mjölk, vatten, saft mm.

Varför blir vi behandlade som vi blir av sjukvården?

Ett barn med allvarlig sjuka kan väl med ha vanliga åkommor som förstoppning?

Eller??!

Nu bevisade vi dem fel, igen, vilket faktiskt är tråkigt för det är DE som ska hjälpa oss inte vi som ska agera detektiver o veta hur kroppen fungerar.

Jag tackar gudarna att jag läste till uska annars hade jag suttit clueless.

Jag frågade varför förstoppningen inte syntes på varken röntgen eller ultraljud men de sa de inte visste men att en förstoppning oftast vidgar ut tarmen o det syns på undersökningen.

De förklarar detta med att det varit stopp men att det ändå funnits passage.

Men om det kan hända det är förstoppning som gör ont även om det inte syns, hur kan de då vilja skicka hem en så liten?

Jag fattar ingenting   

Nå väl, nu har vi hjälp av Jens som är ssk på magen så nu får vi hjälp o stöd i vart fall   

Sen har det hänt lite till som gör vi kan beta av listan på försök att må bättre.

Jag har kollat skallen o ingen skada på den som kan förklara varför jag e svag i höger sida o har känselbortfall den sidan.

Jag har gjort långtids EKG som visade min pump fungerar som den ska trots det lilla hålet    men jag har ingen förklaring på vissa saker som sagt men det får jag tydligen leva med om jag inte vill gå den alternativa vägen.

Sen har vi äntligen kommit på infomöte om ketogen kost o det är en process i sig men förhoppningen är ju en krampfri liten pojke.

Vi blir inlagda en vecka för att övervaka övergången med nya kosten, med start på lovet.

Spännande men väldigt strtukturerat blir det. Bara att börja gilla laga mat ha ha!

Har även haft möte med LSS handläggaren o OM de kunde erbjuda något var det max 5 tillfällen i månaden!

rena skämtet!

jag behöver avlastning i form av att någon kunnig tar hand om barnen medan jag sover 6 timmar på vardagar.

Ja, vad ska jag säga....jag väljer fokusera på det som varit positivt, att vi snart ska igång med nya krampreducerande kosten o så får jag ringa MejDej på måndag o höra vad de har att erbjuda vår familj.

Nu får det fan räcka med den jävla inkompetenta läkaren Beata Skanse!
Här utreder de andra läkarna vad som kan vara orsaken till varför Fabian har så ont att han skriker o kallsvettas o har feber!
De har kollat en hel men inte om han har magsår eller magkatarr.
Idag är denna jävla läkaren på plats o plötsligt heter det att de vill skicka hem honom med anmodan att höja nexium!
E hon riktigt god i skallen?
Hur kan man skicka hem en bebis med så våldsamma smärtor som han har bara för de inte hittar något???
Tur det e Mehdi som ligger inne med honom för nu kommer det fan bli krig.
Vi ska inte ha den läkaren mer det lovar jag för!
Hon har inte bidragit med ett skit sedan vi fick henne.
Hon ska vara expert på krampder o hon pratar om ketogen kost men allt hon gjort e att sänkt ena krampmedicinen utan att ersätta den med en annan så Fabian har i princip krampat o varit inlagd hela tiden sedan vi fick denna inkompetenta läkaren.
Fy fasiken för folk som henne!
Mehdi vägrar åka hem förrän de hjälpt honom o det är helt rätt!

Vad e det som händer?

Nu har Fabian haft ont i 6 veckor och de hittar inget.

Inlagd sedan igår igen då han skriker så han blir kallsvettig o det kan hålla på ett par timmar o sedan uppehåll en timme o sedan skrika igen!

De kollade hans njure efter njursten men hittade inget.

De kollade hans mage med men hittade ingen förstoppning eller annat konstigt.

Vad ska jag göra?

jag skulle lätt byta plats med honom o jag ber o ber tills jag blir blå att han ska bli frisk.

Om någon måste ha sjukdomen så kan det väl gå över på mig...snälla snälla...ge mig det jag ber om.

jag har alltid varit snäll o varit dig trogen så nu kan jag väl få det jag ber om. Barmhärtiga allsmäktige kraft, snälla.

Gör vad du vill med mig, bara  du skonar mina barn. Låt de få vara pigga, glada, smärtfria, friska och leva lyckligt till ålderns höst o när det e dags att åka så ska de lämna jordelivet smärtfritt och med massa goa minnen i bagaget.

Är det för mycket begärt att skona mina barn?

Alla barn för den delen!

Om någon borde vara sjuk så är det ändå jag...det e ju jag som gett dig detta helvetet, lilla Fabian.

mammas lilla ängel, du förtjänar bättre än att ha ont dygnet runt o inga kramper vill vi se heller.

Storebror lider av att se dig ligga där hjälplös o ingen kan hjälpa dig.

Det är hårt för oss alla att tackla detta som tar sån stor del av ditt liv.

Lilla ängel, önskar du fått fel diagnos o det visade sig du "bara" hade epilepsi o "bara" hade en liten hjärnskada men inget mer.

Inget som krävde mediciner mer än mot kramperna.

Att du blev helt frisk, ja så frisk som resten av oss, för ingen är helt skyddad från sjukdom eller funktionshinder.

Alla har vi något som är "fel" på oss.

Kämpa kämpa kämpa mitt lilla barn.

Du får aldrig tillstånd av mig att ge upp.

ALDRIG!

Så kämpa nu min lilla ängel. Du ska stanna hos mamma alltid alltid alltid.

Du o jag ska klara detta lilla änglabarn med hjälp av pappa o storebror så klarar vi allt!

  vad ledsamt allt känns idag...

Sitter hemma själv med Fabian o hunden.

Katten står utanför o jamar o vill in men hon e ute katt tills det blir kallt så hon får vänta lite till innan hon får komma in.

Hunden ligger på golvet så nära hon kan, som hon alltid gör när jag känner mig lite ledsen.

Fabian varvar med att skrika o sova....

Jag har enn konstigt sug i magen o längtan efter ett annat liv infinner sig.

Samma känsla som jag hade när jag var liten och bortglömd i mitten av en barnaskara på fem barn.

jag kunde gå hemifrån o stå titta in i vår lägenhet där alla skötte sitt.

Det var lite tjaffs mellan min äldsta storasyster o mamma men de tystnade snabbt igen. Min bror lekte He-Man och min mamma matade min lillebror o min andra syster var hos sin pojkvän.

Ingen tycktes sakna mig. jag tittade in i andra fönster hos andra familjer o det såg inte mycket annorlunda ut där än hemma hos mig.

Jag kommer ihåg den sugande känslan i magen av att inte vara saknad o att jag egentligen kunde göra vad jag ville utan att någon skulle kunna hindra mig på ett tag men visste inte vad.

Så jag stod kvar. Drömde mig bort, hem till min pappa som bodde i en mindre landsby.

Vi bodde där mitt i byn men pappa hade köpt ett stycke mark att kunna jaga på o han var snäll att bygga mig ett stall till min häst.

jag drömde mig till min lilla häst, känslan av att vara hos henne, att vara fri, att slippa passa tider o att kunna rida ut på henne, fort, fort, fort varvat med en lunkande skritt o skogen.

Bara där känner jag mig riktigt bra.

Tillsammans med hästen min. Nu finns hon inte mer men jag har en ny vän, min fina duktiga Vile som alltid är pigg på att ta mig ut på en runda.

Helst i full fart men en lunkandes promenad går det med.

Nu sitter jag här. Ensam känns det o samma känsla infinner sig där jag längtar bort, inte från mina barn utan tillbaka till det stall jag en gång hade o som bara jag hade tillgång till. Ut ill landet o tystnaden.

Ingen störde mig o jag kunde vara där halva om inte hela dagar o bara pyssla, rida o sköta om allting.

Det får mig att sakna ett eget ställe, en plats jag kan rå om alldeles själv.

Där jag kan ha min häst o en kompis till honom o bara ladda mina batterier.

Med hästar i mitt liv har jag inte behov av semesterresor, fina kläder eller restaurangbesök.

jag nöjer mig med det hemkära o trevliga framför det stressiga o uppblåsta livet med fest, skitsnack och konstgjorda människor.

Ingen kommer hälsar på o lika bra det för jag har ingen större lust att prata med folk heller.

har för det första ingen lust kallprata när allt som rör sig i min skalle är mina barn o hur jag ska göra med min häst.

Beslut måste fattas hela tiden.

För det andra har jag verkligen inga kläder att ta på mig längre...

Jag har blivit så stor om magen o baken att inte ens de kläder jag hade när jag var höggravid passar. De är helt enkelt för små.

O inte har jag råd att köpa nya heller.

Vet inte vad jag är uppe i för storlek men 44 är alldeles för tajt o går inte stänga så 46-48 är väl det som står näst på tur.

En vän, Malin, har gått ner 40 kg o har lite kläder till övers som jag ska få köpa för en billig peng, så kan jag kanske bege mig utanför dörren igen.

Så trist det kan kännas allting idag.

Ingen must har jag.

Ingen lust till något alls.

Nästan varning på apatisk får jag säga.

Såhär har jag känt väldigt länge, även innan Fabian föddes men efter hans diagnos är det inget hopp för mig alls om att jag skulle må bra igen.

Jag förbannar sjukvården hur de hanterade beskedet med Fabians sjukdom.

Även om jag intalar mig att han e här för att stanna annars hade han inte stannat hittills så kan jag inte släppa känslan av att jag bara går o väntar på det katastrofala...att han en dag ska lämna mig.

För det e så alla gör...lämnar mig.

Min farmor gjorde det, min farfar, min lilla Jonatan o fyra barn till, min pappa. Alla som stått mig väldigt nära lämnar mig.

Sen har vi de som lämnat mig genom val som min egen mor, hon fick bo här för hon var hemlös men vad gjorde hon?

Hon stal från mig, de mest löjliga sakerna, så jag förstår inte, hon ljög, lurades och smög med att ge hunden choklad o annat som jag sa hon inte fick ha utan jag skulle ge djuren vad de behövde.

Hon ville köpa två smycken för att hjälpa oss iväg till USA med vår sjuka grabb men när det gått ett par veckor ville hon försöka sälja tillbaka ett smycke för hon ville gå köpa öl.

Ja jag kan inte mer än sörja denna människa, ingen mamma har jag i alla fall o har inte haft sedan den dagen hon valde att flytta från mig o min bror till förmån för en man så vi fick flytta till vår pappa. Det var inte fy skam att bo där om det inte var för den där hemska styvmorsan vi hade. Hon var sjuk i huvudet och hon måste varit scizofren men det är en HELT annan historia som jag undlåter berätta om då jag har några syskon som har henne som mamma.

Nå väl...nu ska jag titta lite på supernanny.

Nu räcker det!

Stackars Fabian har fått ligga skrika från och till i flera veckor nu!

Ser ut som han har väldigt ont o jag ger alvedon o ipren, inget hjälper!

Är det en del av en kramp som gör han skriker så eller är det en sorts kramp som gör så ont att inga vanliga smärtmediciner hjälper?

Vad e det frågan om?

Inga andra familjer vittnar om att deras barn verkar ha så ont som Fabian har från o till.

Är det tänderna?

han har ju fått 4 tänder tidigare o inte haft så ont.

Är det förkylning för han rosslar en del?

Han bara hostar till ibland som om han har slem men inte mer än så.

Det kan gå flera timmar där han e vaken o nyfiken eller sover gott för att plötsligt vakna abrupt o skrika så länge o intensivt att han blir helt blöt av svett.

han tar små pauser o så kör han på igen o så kan det hålla på upp till en halvtimme åt gången.

Det är riktigt hemsk att inte få den hjälp man behöver från sjukvården heller.

Sjuksköterskan ringde o frågade hur det var i torsdags o fredags o jag förklarade läget.

Hon skulle prata med doktorn på måndag o ringa tillbaka men tror ni hon gjort det?

hmmm

Här händer inget om man inte hela tiden är på o jag ORKAR verkligen inte mer snart!

Jag kan inte ta hand om ett sjukt barn 24 timmar om dygnet utan sömn o sedan ovanpå det jaga sjukvården för att få hjälp men vad gör man?

Jag måste ju föra Fabians talan o hjälpa honom.

Det är så frustrerande så nu har jag fått utskrivet lyckopiller för att klara det hela lite bättre, eller gör jag det?

Har inte haft effekt ännu kan jag säga mer än biverkningar att jag skakar inuti kroppen.

Jag var på långtids-EKG nu i måndags så vi får se vad de säger om mitt lilla hjärta. Med min vanliga tur säger de att jag e helt frisk. Det är i sig väldigt bra men förklarar samtidigt inte varför jag mått dåligt flera år, även innan Fabian föddes.

Jag har i flera år haft frånvaroattacker men har inte epilepsi.

Jag har i flera år haft sån frukstansvärd värk i kroppen att det finns inte dess like.

Smärtan, den bultande ihålliga o konstanta smärtan som blir värre efter jag rört på mig är så intens att jag på kvällar o nätter inte vet var jag ska göra av mig själv.

Har ibland önskat att hugga av armen eller benet i hopp om att det bultande försvinner, så illa är det.

Smärtlindring tål jag ju inte heller o alvedon gör inte mycket nytta på det onda jag har.

Jag håller på falla samman o inte finns det utsikter till ljus längre fram heller o det gör man inte ser ett slut o då vet man inte hur mycket man ska gå på o om energin räcker.

Tänk dig att bege dig ut på en löptur, du får inte gå, måste springa hela tiden annars dör din nära o kära men du vet inte hur länge du ska springa o hur långt det är till du får ta paus.

Du vet bara att din käras liv hänger på att du springer, hela tiden.

Tröttheten smärtar i varenda cell i din kropp o du vill bara ha en paus, om ens för en liten, liten stund. men det går inte. Om du stannar vet du inte vilka förödande konsekvenser detta ger din kära.

Du måste springa på, hela tiden, dygnet runt, året runt.

Du ser andra gå lägga sig men själv måste du vara vaken o springa på.

Du ser andra göra sånt som de tycker om att göra men själv är du för trött att ens komma ihåg vad du en gång tyckte om.

Du vill bara sova, bara vila en liten stund, bara lite grann.

Stanna upp o njuta barnen, dina nära o kära o göra sånt du tycker om.

Men det kan du inte.

Du MÅSTE springa på, ibland även spurta, trots du håller på falla ihop o benen tycks vara av gelé.

Spring spring SPRING

Ett liv hänger på att du springer!

Jag gör vad som helst....snälla...låt mig vakna från denna mardröm nu.

jag har sovit med denna mardröm länge nog.

Väck mig!

Jag vill vakna av att mina barn hoppar på mig i sängen för de vill ha frukost.

o ingen av mina barn e sjuka....

det finns verkligen inget värre än att se sitt varn sakta dö från en...

tro mig...INGET!