nåå, det var ju ett tag sedan jag skrev här inne.

Förklaringen är att jag mått skit o gör väl egentligen fortfarande men frustration och ilska gör jag orkar lite till.

Det ska inte behöva vara så men vi lever i usla värdelösa Sverige som jag en gång älskat så...

Fabian hade ju intskött sin mage spontant sedan april o för 9 veckor sedan började han skrika av smärta.

Vi visste inte om det var en sorts kramp han hade som tvingade honom skrika men han skrek så han blev alldeles kallsvettig o han tittade på mig som om han bad mig få det onda att sluta.

Till sist fick jag nog o då hade vi kämpat i 7 veckor med skrik, alvedon, ipren, dryck o laktulos, men  inget hjälpte.

Vi hjälpte honom på toa som alltid sedan april o vi gav microlax varje dag o det kom ut lite då o då men ibland tog medicinen på sig 30 minuter innan det visade resultat.

Detta var inte vanligt för Fabian som brukade reagera nästan direkt.

Under den 7-8 veckan hade han inga kramper vad vi såg då jag tror smärtan tog över.

Mehdi åkte in med Fabian på måndagen o de tog flera tester , röntgade o gjorde ultraljud av blåsa, njure, galla o tarmar. Inget syntes!

På onsdagen ville de skicka hem honom med anvisning på att vi skulle öka hans nexium (han får redan vuxendos!)

Men vi vägrade lämna stället!

Hur kan de skicka hem någon med så mycket smärta när de inte hittat orsaken???

jag blir mörkrädd av hur personal =läkare tänker på kära CSK!

Jag var hemma med Jonas men sa tillmehdi de skulle prova ge tarmsköljning o det gjorde de.

sköterskan o mehdi vittnade om att det som kom ut vad så äckligt ni anar inte....luktade ruttet o var jätte hårt.

detta har så fortsatt tre veckor till o vi kämpar fortfarande med att få i honom mer vätska (en nappflaska på 250ml) med mjölk, vatten, saft mm.

Varför blir vi behandlade som vi blir av sjukvården?

Ett barn med allvarlig sjuka kan väl med ha vanliga åkommor som förstoppning?

Eller??!

Nu bevisade vi dem fel, igen, vilket faktiskt är tråkigt för det är DE som ska hjälpa oss inte vi som ska agera detektiver o veta hur kroppen fungerar.

Jag tackar gudarna att jag läste till uska annars hade jag suttit clueless.

Jag frågade varför förstoppningen inte syntes på varken röntgen eller ultraljud men de sa de inte visste men att en förstoppning oftast vidgar ut tarmen o det syns på undersökningen.

De förklarar detta med att det varit stopp men att det ändå funnits passage.

Men om det kan hända det är förstoppning som gör ont även om det inte syns, hur kan de då vilja skicka hem en så liten?

Jag fattar ingenting   

Nå väl, nu har vi hjälp av Jens som är ssk på magen så nu får vi hjälp o stöd i vart fall   

Sen har det hänt lite till som gör vi kan beta av listan på försök att må bättre.

Jag har kollat skallen o ingen skada på den som kan förklara varför jag e svag i höger sida o har känselbortfall den sidan.

Jag har gjort långtids EKG som visade min pump fungerar som den ska trots det lilla hålet    men jag har ingen förklaring på vissa saker som sagt men det får jag tydligen leva med om jag inte vill gå den alternativa vägen.

Sen har vi äntligen kommit på infomöte om ketogen kost o det är en process i sig men förhoppningen är ju en krampfri liten pojke.

Vi blir inlagda en vecka för att övervaka övergången med nya kosten, med start på lovet.

Spännande men väldigt strtukturerat blir det. Bara att börja gilla laga mat ha ha!

Har även haft möte med LSS handläggaren o OM de kunde erbjuda något var det max 5 tillfällen i månaden!

rena skämtet!

jag behöver avlastning i form av att någon kunnig tar hand om barnen medan jag sover 6 timmar på vardagar.

Ja, vad ska jag säga....jag väljer fokusera på det som varit positivt, att vi snart ska igång med nya krampreducerande kosten o så får jag ringa MejDej på måndag o höra vad de har att erbjuda vår familj.

 

Cecilia

28 september 2012 17:26

Skönt att höra av dig här igen. Har undrat hur ni har det. Tråkigt att ni får kämpa så med sjukvården. Det är skrämmande att de kan avfärda ett barn bara för att de vanliga undersökningarna inte visar något.
Jag håller tummarna för att du ska kunna få den avlastning du så väl behöver. Hur går det med resan till USA?

Therese Olsson

1 oktober 2012 01:01

hej, cecilia!
tack för du följer oss.
jo, vi har kommit så långt att vi köpt flygbiljetter o vi har pengar till hotell för halva vistelsen men fattas fortfarande pengar till upphälle pass o vi ska fixa med intyg mm så vi får ha med hans mediciner i handbagaget.
ja, avlastningen är det dåligt med men vi försöker så gott vi kan.
det värsta är inte att inte få sova utan att inte räcka till.
storebror har blivit så mammig o det förstår jag mycket väl men att inte orka rent fysiskt sätter hinder för allt, tyvärr.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...