Äntligen har vi fått träffa vår första assistent!

i tre dagar har hon varit här o idag blev jag så glatt överraskad över hur väl hon hanterade Fabian när han krampade och även hur hon under bara tre dagar lyckats locka Fabian att börja jollra och svara när man pratar med honom.

Idag har han även smilat närmast hela tiden.

Han var så lycklig idag o bara det att hon gjorde ett ljud med sin vattenflaska så sprattlade Fabian till och sken av lycka o skrattade   .

Nu dröjer det innan dessa tu ses igen men den 29e har vi möte alla assistenter, samordnare från MejDej och jag sen ska scheman vara klara  så det hela kan rulla igång, givetvis med mig som lär upp under lång tid   .

Nu måste jag skynda på lite med smyckestillverkningen.

Den sista helgen nu är det festival o jag ska sälja Fabians Änglar både i smycken och i gelé & sylt.

Blir nog bra   

Har även fixat så nu har jag hemsida med till att lägga upp allt som säljs till förmån för forskningen på sjukdomen NKH.

gå in på www.fabiansanglar.se om en vecka eller så så ska det nog vara klart med bilder mm. Just nu har jag bara köpt domänen.

Sen kan ni alltid söka mig på facebook. Där kan ni med följa oss i vardagen.

Therese Projektledaren Olsson heter jag där    välkomna att följa oss.

Vilken skön dag vi alla 3 haft.

Habiliteringen var här o tittade på alla de hjälpmedel som är för små för Fabian nu.

min fina kille är hela 97 lång nu   

De tog med hans sylky och duschstolen/toastolen fö de är ju inte lönt ha stående i vårt lilla hus när de ändå är för små =)

de kom  med bord med skål till ståplattan och med de fina skenor och skor han fått så såg det behagligt ut att stå.

när bordet väl var på plats så låg bubbelplasten kvar i skålen och Fabian var direkt på plasten och började klämma och dra i den. Åh vad det värmer en mors hjärta att se hur sin lilla pojk utvecklas   

när de väl gått så blev det lunch och en tur ut i trädgården.

Jonas badade i vår nya pool och Fabian och jag låg i hängmattan och njöt i skuggan.

Fabian har övat sig på att dra sig framåt i sittande och liggande läge och då håller han upp huvudet bra en stund.

stunderna blir längre och längre.

Tänk detta lilla barn kunde inte ens vrida huvudet förut. Han var så lealös i hela överkroppen att det var skrämmande att lyfta honom.

nu försöker han hoppa ur sin stol för att komma till mig och han kan med enorma magmuskler göra en halv sit-up =)

det gulligaste är att han efter varje host även gäspar    ocg gör det där fina gulliga ljudet till. o när han sover nu så flyttar han själv på benen och armarna i olika lägen och han kan verkligen sträcka på sig så hela ryggen böjs bakåt och händerna är uppe i ansiktet.

Denna unge som man var tvungen att hjälpa flytta runt.

det har gjort sån skillnad sedan vi var i USA.

jag hittar inte på.

det verkligen är så!

sen att få bort en kvävande polyp på storlek av en spelkula med en annars trång hals som vissa människor bara har har gjort underverk!

o för att inte tala om den där knappen i magen (peg)

den är ovärderlig att få låta Fabian sova ut på nätterna och vi ändå kan ge mediciner och mat utan bli väckt.

Mehdi köpe en begagnad gräsklippade och en trimmer idag. de fungerar super!

vår gamla trimmer gick sönder o gräsklipparens bensintank läcker så var lika bra köpa annat.

storebror har lagt sig, dags att vänja sig vid skolans tider igen redan nu, lillebror ska ha sin nattflaska men först ska knappen tvättas och jamas ska på.   

då har Allers tidning varit här och gjort en intervju om Fabian och oss som familj.

Spännande det blir att läsa vad reportern kokat ihop.

Ännu roligare är att assistenterna är redo att börja gå brevid och förste man kommer på tisdag den 13aug =)

Tobias heter han, sen har vi en Frida, Johanna och Lotta. Hoppas detta blir bra nu.

Fabian har äntligen fått bort sin hemska polyp!

även fått en knapp i magen (peg) som är ovärderlig!

det e så skönt att kunna ge mediciner genom den o mat när han sover så han får god kvalitet på sömnen.

Det har gjort att han är mycket piggare på dagarna och är verkligen med   

lilla pysen har börjat gny o göra ljud på mer behagligt sätt.

Att visa han var ledsen har han kunnat sedan han var ett halvår men detta är mer ljud när han pratar tillbaka   

Det har hänt mycket sedan sist jag var här inne och som ni kanske förstår så hinner jag inte riktigt med allt jag skulle vilja.

Jag sitter tillverkar smycken i väldig fart för den 29-31 augusti är det Helge-Å festival här i grannbyn Knislinge och då ska jag ha ett bord där jag kommer sälja mina smycken från och vi hoppas på stor uppslutning.

Jag började själv käka krom tabletter o har blivit piggare. detta tillsammans med tabletter som blockerar upptaget av kolhydrater.

Mehdi hade semester i 4 veckor och jag fick sova nästan varje morgon!

Detta var ren och skär mumma för kropp och själ   

Jonas är väldigt stressad, fortfarande, hans axlar är så spända.

Min fina kille som fått komma sist så länge nu ska snart få tillbaka sin mamma. Visserligen dela henne med sin bror men nu kommer hon tillbaka när assistenterna hjälper till.   

Jag har två hästar nu och det är nog på gång att jag ska flytta hästarna till ett stall närmre ett ridhus nu när jag ska rida in den nya hästen, Mille.

Nu ska jag förbereda lite smyckestillverkning.

Har fått slumra till en timme med Fabian i famnen, sittandes o bara det gjorde mig piggare.

Det är inte mycket sömn jag behöver när jag nu vant mig vid att vara vaken dygnet runt med bara power-nap his o dit när tillfället ges o det sittandes med liten i famnen.

Ha en trevlig onsdag alla.

Ska försöka komma in hit lite oftare så det blir någon ordning men kan inte ha det som ett måste.

Då går jag i sänk.

Mina nya porslinskulor väntar så ha det!

Skolavslutning i en sporthall är inte vad jag anser är en värdig och fin avslutning på ett skolår.

Att inte vilja ha religiösa inslag på skolavslutningen är en sak men att sen köra med dubbelmoral o stå sjunga sånger där man nämner jesus och gud är rent absurt! eller sjunga alla dessa lucia sånger när julen stundar.

Vad e det för skitsnack?

hur skadade har vi äldre blivit av att en präst står o välsignar oss och ber att vi ska ha en bra sommar??!

inte ett jävla dugg.

dessa jäkla typer som inte har en uns till ryggrad kommer sänka landet Sverige.

Jag och fler med mig SKÄMS att vara svensk.

Jag var i USA med familjen och fick frågan vad som är typiskt svenskt.

Jag visste inte vad jag skulle svara!

förr hade jag svarat, sill, nypotatis, avslutning i kyrkan, julmysig avslutning i kyrkan, luciasång, skidåkning, landet lagom med sina vackra sjöar, öppna fält och backar och berg.

Vad ska jag svara nu?

Vi får inte hänga upp vår flagga som vi vill. vi får inte vistas i kyrkan på skoltid som till högtider av skolavslutningar. Ingen har med sina barn på bröllop längre för bröllop är lika med fyllefest.

Om vi inte ska ha kristna anspelningar på högtidsdagar varför håller vi då påsklov?

jullov?

jag menar att om man tar bort det ena ska man ta bort det andra som har att göra med samma sak.

ungarna kan inte sin matematik o vissa har så dåliga betyg att det går inte för dessa barn att komma vidare i skollivet.

kan vi inte då lika gärna ta bort dessa lov o endast ha studiedagar? så får ungarna fler skoldagar att lära sig den sketna matten på.

nu vill jag ju ha kvar våra traditioner så jag hade hellre sett att mina barn fick ha en ordentlig o traditionell avslutning på skolåret och få ha lucia för oss föräldrar för det har de inte heller utan bara för skolan o pensionärerna.

nu ska ni höra alla ni som ogillar skolavslutningar i kyrkan!

HYCKLARE ÄR NI!

NI SKA BANNE MIG LÅTA OSS ANDRA HA AVSLUTNINGEN SOM VI ALLTID GJORT, DÅ DET INTE SKADAR OSS. O NU NÄR NI ORSAKAT ATT VÅRA BARN INTE FÅR UPPLEVA DET VI UPPLEVT O INTE KOMMER VETA VAD TRADITION ÄR, NI SKA MINSANN INTE FÅ HÅLLA ERA BARN HEMMA NÄR DET ÄR LOV SOM HAR MED KRISTENDOMEN ATT GÖRA.

NI KAN MINSANN LÅTA ERA UNGAR GÅ TILL SKOLAN NÄR VI ANDRA HAR JULLOV OCH PÅSKLOV!

JÄKLA VILKA FULA, DUMMA, OETISKA SKITMÄNNISKOR NI ÄR.

SKÄMS PÅ ER!

HOPPAS ERA BARN RASAR PÅ ER EN DAG FÖR NI HAR TAGIT IFRÅN DEM DERAS IDENTITET.

DET ÄR VÅRA TRADITIONER SOM GÖR OSS TILL JUST SVENSKAR.

UTAN TRADITIONER, VAR ÄR VI DÅ?

SKÄMS!

GRRRR

nu har jag tillverkat ännu fler Fabians Änglar. berlocker, örhängen, armband, mobilsmycken.

ska ha lite mycket till att sälja vid helge å festivalen   

t- shirtarnars utformning med på G.

här kommer bilder på det jag har gjort så om du vill köpa något så skicka mail på olsson.tess@hotmail.se MÄRK ATT DET SKA VARA .SE INTE .COM

DU BIDRAR MED INSAMLING TILL FORSKNINGEN KRING NKH OCH PENGARNA GÅR OAVKORTAT TILL FORSKNINGECENTRET I COLORADO.

Fabian hjälper mig glra smycken men på bilden ber han om mat   

duktig kille =)

För ett par dagar sedan fick jag ett pm på facebook från en mamma som undrade om de kunde komma förbi på fika som igår då.

Givetvis, de kom och vi hade en trevlig stund där samtalet kretsade kring deras son Niklas, vår son Fabian och deras gemensamma sjukdom NKH.

Nu ter det sig tyvärr så at dessa föräldrar miste sin son i mars i år, till RS.

Det är inte rättvist att barn ska lämna oss föräldrar.

För mig är det inte naturligt. OM inte barnen är menade att stanna hos oss varför kunde det inte ske i magen i ett så tidigt stadie att vi inte visste om vi var gravida.

Vad är meningen med att vi får våra underbara och för oss perfekta barn, lär känna de och sedan lämnar de oss?

Varför och för vad?

Vissa säger att det finns en högre mening och vissa säger att dessa barn kom för att lära oss något.

Lära oss vad då?

Smärta?

Otrygghet?

Oro?

Ångest?

att plåga oss själva om att det är vårt fel?

Jag förstår helt enkelt inte. Vissa säger det inte är meningen att vi ska veta allt.

Jag tror inte att de högre makterna är så grymma att de låter ett barn plågas på detta viset men samtidigt så förstår jag inte vad fan som är meningen med allt skit som händer vissa människor.

Att vissa, ja bara vissa, blir utsatta för alla världens katastrofer medan andra lever loppan på andras bekostnad.

I mina ögon ter det sig som så att de som ljuger, beter sig illa och lever som samhällets bottenskrap är de som inte blir utsatta för annat än de själva vållar sig.

Sen finns det de som aldrig gör en fluga förnär och dessa folk blir utsatta för både det ena och andra av orsaker bortom deras kontroll.

Jag klår ofta upp mig själv för att mina barn lider.

Det är ju mitt fel att den ena lider psykiskt och den andra är sjuk fysiskt.

jag måste ha gjort något väldigt dåligt i detta eller mitt förra liv som gjort min familj nu blir straffad för det.

Visst lider jag med i detta men det är inte mer än rätt att JAG blir straffad om det är JAG som gjort något dåligt.

VILKEN HELG! helt underbar men ack vad kort    söndag hade jag tur som fick sova 6:30-13   . när jag vaknade hade Jonas sin kompis här. När vi begravt Ormis så åkte vi till Åhus strand o köpte sommarens första glass.

 ja vi tog vars en kaka med. Birkan, Jonas o jag. pappa Mehdi och Fabian stannade hemma. Det var så pass varmt i vattnet att det gick bada benen.

 Ja, Ormis var Jonas orm som var en strumpebandssnok på några månader. Ormis fick sin svans krossad och det gick inte rädda honom så han avlivades i lördags kväll.                

i lördags gjorde Jonas o jag slag i saken o rensade ut massvis med leksaker från vinden.

Mängder med bilar, nallar, o andra leksaker, små som stora.

klart så behöll vi det som Fabian kan använda och det som Jonas ville behålla klart!

Vi ska försöka sälja det mesta för att få in pengar och Jonas ska ha en del så han kan köpa något annat nu när han varit duktig ge avkall på så mycket avdet som var hans.

Letade även fram Jonas galma specialgjorda säng som nu söker ny ägare    men benen gjorda som en gubbe behåller vi o sätter på Jonas säng han har nu.

Här är lilla Ormis. stackaren måste ha haft jätte ont med krossad svans   

se vilket tryckmärke jag lyckades orsaka på Fabian ikväll. Det är minsann inte lätt alltid att ha koll på en lealös unges alla armar o ben o denna arm låg klämd mellan mitt lår o mage just på min högra sida som jag inte har någon känsle i. Imorgon har jag i alla faått tid till att röntga nacken. det tog bara lite mer än ett år innan den tiden kom!

Vad jag älskar svensk sjukvård. (not)

man kan minsann inte beskylla de för att stressa och att skynda sig.

Helt otroligt så oansett vad de hittar i nacken så e det ju för sent att åtgärda nu. feb 2012-juni 2013 e liiiite väl lång tid att hinna läka på.

Måste ju även berätta att jag kört igång med egen insamling igen.

Denna gången försöker jag själv tillverka allt.

Smycken håller jag på med o det är armband, öronhängen, berlocker och mobilhängen.

Ska även ha klart barnens NKH T-shirt.

Jag bakar tårtor efter beställning.

En snäll tjej på 18 har engagerat sig i Fabians överlevnad så hon hjälper till delar ut armband o hon vill stå på marknad o sälja t-shirtarna och smycken.

Jag har även fått kontakt med en dam som tillverkar bebyfiltar o för varje såld filt får Fabians fond 50kr.

En annan tjej uppe i Stockholm hörde med av sig o berättade hon gick i klass med Niklas, 14 år som tyvärr förlorade sin kamp till NKH i somras.

Denna tös vill med hjälpa till att dela ut dessa gummiarmband som jag delar ut för att uppmärksamma denna avskyvärda sjukdom.

bara några av det jag gjort. finns mycket mer men valde sätta ut dessa.

armband från 30kr, berlock från 20kr, öronhängen från 50kr, mobilhängare från 15kr.

dessa tårtor gör jag med

bruna är med sugarpaste, gröna marzipan o blåa är en vanlig sommartårta