Äntligen lite ro och vardag över tillvaron =)

Fabian har haft en period där han mått bättre och haft kramper där han smilat och tjutit som av glädje.

Så vackert smil han har!

För att inte tala om hans röst   

Storebror beter sig mycket lugnare när vi är själva hemma men spelar lite över när pappa Mehdi kommer hem.

Trött är jag så jag kan spy och Fabians läkare Beata Skanse säger det brukar vara så att när barnet måt bättre mår föräldrarna sämra.

Inte konstigt med tanke på jag kört intensivvård i ett år säger hon.

Nå väl, nu är kramperna åter igen =( och det är inte kul för någon isär lilla prinsen som kräker dmellan varven då kramperna liksom går ner och pressar ut allt från magregionen.

Märkte att han får ytterligare en framtand uppe (vänster) och den är stoooor!

När jag ger honom alvedon supp så är han inte lika gnällig o han har inte lika mycket kramper.

Nu är tanden igenom huden och kramperna avtar igen men febern finns där även om den inte känns på honom så tar jag tempen och ikväll visade den 38,0 och han var gnällig.

Av med kläderdna, gav en supp, välling på det o han blir alltid lugn en stund efter han fått sin Bensoat.

Det är som att han märker av att det är dags att fylla på med denna medicin för om man överskrider tiden med en timme så vaknar han orolig o gnällig.

Först vaknar han till tiden, prick sedan somnar han om o en timme senare är han väldigt orolig.

Så en halvtimme kan vi sträcka oss med tiderna sen måste den intas.

Vi som föräldrar borde vara bästa referenserna till vad som funkar för vår lilla kille och vi ser samband med allt som att han krampar vid för mycket ljud, om det är för varmt, om han har ont, vid feber, vid hunger och om han inte kan sköta magen.

Han har inte kunnat bajsa på veckor själv så vi får hjälpa till emd microlax varannan dag.

Laktulosen hjälper inget och vid för stor mängd fick han bara rumlande o orolig mage så vi sänkte. Han är inte hård han bara inte bajsar själv, vad det nu kan bero på.

Nu har vi samlat in 50 000 till resan till USA och vi fick beviljat fondmedel på 40 000 så vi får tillbaka den summan efter vi visat kvittona.

Jag sökte även vårdbidrag i februari och först nu fick jag det beviljat!

Full ersättning på 9100 innan skatt blev det från han blev ett nu o halva innan dess.

Så fick en bra summa på lite över 20 000 nu som även de ska gå till resan och läkarkostnaden hos forskaren/experten Johan VanHove borta i Denver, Colorado   

Så lyckan smilar lite till åt oss.

Vi har våra fina pojkar hos oss och jag börjar bli bättre i min lama sida.

Var hos en neurolog och han trodde mon domnade, lama högra sida grundades i stress, som ger migrän och som i sällsynta fall kan ge det jag nu har.

Får väl tro honom lite.

Nu ska jag på ett dygns övervakning av hjärtat för att se om det e hjärtat som orsakar mina frånvaroattacker.

Jag tror hjärnan kompenserar den förlorade sömnen genom att "sova" i vaket tillstånd.

Jag minns inte att jag har de men de runt mig säger jag liksom stelnar till och stirrar ut i tomma intet och sedan fortsätter jag bara med det jag gjorde.

Längden på anfallen vet jag inte, det ska jag fråga de som vittnar till det som händer.

Hästen har jag nu i byn över sommaren och det är så skönt att komma ner och pyssla om honom lite.

Lamheten försvinner inte men jag märker inte av den lika mycket där.

Hästar är för mig terapi och jag vill helst inte släppa på min vän så jag får kämpa på lite till att kunna behålla honom.

Oh!

Höll på att glömma!

Fick ett härligt mail från en Anders i Stockholm där han skriver att han har en son med NKH på 13 år!!

Sen berättar han att det finns ytterligare ett barn på 2 år där uppe med samma åkomma!

Gissa om jag fick ännu mer hopp!!!

Nu tycker jag bara det är väldigt dålig stil av sjukvården att säga vår son skulle dö och de gav oss inte en uns av hopp när de kom med beskedet.

De behövde inte ge adressen till de andra familjerna det fattar ju vi med att de inte får men de kunde väl säga något i stil med "dödligheten är väldigt stor och de allra flesta barn dör inom första månaden eller året men att det finns de som lever med det och de är allt från 2 år till 40 år här i Sverige!

Då hade vi ju haft en uns av hopp och det hade besparat oss att vi inte behövde låsa oss i tanken att han kommer dö snart.

Den rädsaln kommer alltid hänga kvar i mig därför istället för att ha gett mig en chans att leva här och nu och njuta av vår lilla pojk så har jag låst mig fast i tanken och bara velat krama och hålla honom hårt, dygnet runt, året runt.

Det har haft i konsekvenser att vår stora son inte fått se röken av mig eller fått beröring av kig på ett år!

Jag har inte sovit och jag hat problem med att lämna barnen.

Jag tänker hela tiden "jag kan sova sen, jag kan känna sen, jag kan leka med Jonas sen, sen efteråt...." jag vill inte tänka så!

Jag vill annamma livet här och nu!

Jag vill visa mina barn för världen och jag vill visa världen för mina barn!

Jag vill skratta och glädjas åt att vi har varandra ännu en dag!

Jag vill göra något kul varje dag tillsammans med mina barn!

Jag vill se hur de smilar, kiknar av skratt och hur de tumlar runt och busar!

Glädjen av att vara mamma är fråntagen mig av läkarnas ord som ekar i mitt huvud.....

"han kommer aldrig utveklas" "han kommer dö inom första månaden"

Hoppas någon läser detta så ni vet ni inte ska lite blint på läkarna.

De vet inte när någon ska dö, de vet inget, de hänvisar hela tiden till deras satans böcker!

De vet knappt något om NKH ändå så pratar de som om de visste en massa när vi som försäldrar kommer med förslag eller samband som vi märkt.

Jag för noga dagbok över alla tider för medicineringar, kramper, kräkningar, bajsande, alvedon och hur Fabian mått och vilken mat han åt och till och med mängden på det han äter och dricker.

Vi såg massa samband med hur Fabian mådde o vilken mat han åt.

Även i hur man ger medicineringen för att han ska må så bra som möjligt.

Kardiologen Marja Jurvanen på barnkliniken var den enda som verkligen lyssnat på oss så jag vet inte varför vi plötsligt skulle byta doktor. Jag vet dr Skanse är neurolog och kan kramper bäst men hon kan fan inget om samspel med föräldrarna!

Det är vi som kan Fabian bäst och han får kramper pga av sin NKH sjuka och då kan man inte bara koncentrera sig på enbart kramperna, tycker jag.

Så nu hoppas vi att vi kan få komma till experterna inom NKH i USA för en konsultation så håll tummarna!!

Vi måste åka innan novembers slut annars får vi inte fondpengarna och när Fabian är 2 år är hjärnan färdigutvecklad och det finns inget mer att göra för att bättra hans förmåga att bättra på sina funktioner.

Nä nu måste jag söka på hotell för mig o stora grabben som ska till Skara sommarland nästa torsdag!

Ha en skön sommar!

 

Susanne

13 juli 2012 12:56

Hej Tess!
Fantastiskt att kunna följa er på en Blogg.
Till dig vill jag säga varje dag "Kämpa på allt du bara kan".
Se till att få vila du oxå mellan varven, det behöver du för att orka.
Kram Susanne:-)

http://123susanne

Therese Olsson

14 juli 2012 18:52

Tack Susanne!
Jo, jag försöker och jag kämpar varje minut av dagen.
Fabian ger inte upp då ska inte jag heller!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...