ja,,,jag vet inte vad jag ska säga om denna veckan som gick....

Vi var ju i Göteborg på minisemester och allt var hur bra som helst.

Jag märkte inte av min hälta lika mycket även om den fanns där o den bedövande känslan är ju hela tiden befintlig men jag säger då det....att få ett ryggplask från en linbana på 8 meters höjd tog minsann luften ur mig.

O inga badvakter reagerade ens när jag knappt kunde komma upp till ytan o väl uppe kunde jag inte andas. På stapplande ben gick jag iväg, bort från badområdet och grät. Efter mig kom Jonas rädd o ledsen men jag försökte trösta honom o säga jag bara behövde några minuter för det gjorde så ont.

En kvart senare började det åska o jag fick beordra Jonas ner från den högsta kanan o vi skulle byta om.

Då upptäcker jag stora o många blåsor på ryggen, aj vad det sved!

Som värsta solbrännan!

Vi kollade på pirat showen strax innan stängningsdags sen åkte vi "hem" till hoteller i Skara.

Det var ett lyxigt hotell o vi åt middag på hotellet så slapp vi leta restaurang där vid 21-tiden.

Fredagen åkte vi tillbaka till Götet o sov ytterligare en natt där innan vi skulle hem på lördagen.

Fabian hade varit gnällig det mesta av tiden jag var borta o jag tror bestämt han visst vet skillnad när mamma inte är hemma =)

mammas lilla gullunge =)

visst duger pappa men mamma e bäst ;)

Lördagen kom o vi skulle hemåt mot Skåneland igen =)

Vi stannade till vid ett slott o vi köpte deras lokala grönsaker, saft o sylt o gissa vad förvånad jag blev när det fanns en låda med pengar, en miniräknare o en skylt att man skulle räkna ihop vad man blev skyldig o betala i kassan o själv ta bytespengar!

Finns det sådana godtrogna människor i dagens Sverige???

Jag undrar jag hmmmm

ja ja jag räknade ihop vad jag blev skyldig o packade mina varor o vi åkte vidare.

Så hittade vi ett äventyrsland längs vägen som vi gick till o de hade så man kunde bada o klappa minihästar o deras föl.

I Falkenberg stannade vi för att äta.

Vi hittade en thai restaurang som hade himla god mat!

kan verkligen rekommendera denna till er! Finns nog bara en i centrum.

Vi hittade såna där fornlämningar, resta stenar o det kändes uverkligt att gå på dessa GRAVAR himla läskigt även om de är borta sedan länge.

Jag har sån himla respekt för döda o deras sista viloplats.

Hemma 21:30 helt slut o alla sov i bilen så jag fick problem att väcka alla o få hjälp med packningen.

Ala duschade o lade sig, alla utom jag (som vanligt).

Jag loggade in på facebook o det första jag läste var att älskade lilla danska Nanna åkt in ytterligare en gång till sjukhuset med infektion och denna gången klarade inte hennes lilla kropp det så hon dog i sin mors armar i torsdags.....

Jag kan inte föreställa mig hur familjen har det men jag hoppas Nanna slipper lida mer nu o att hon är där uppe bland molnen o leker med mina barn....de som inte klarade sig; samt alla andra barn i världen som lämnat oss för tidigt.

Nu är det tisdag, ja eller tidig onsdag o jag har sedan natten till söndag inte riktigt vetat hur jag ska känna. En del av mig är jätteledsen över att Nanna, 3 å,r inte klarade sig o det gör att rädslan att en dag ska det vara Fabians tur o det skrämmer skiten ur mig!

En annan del av mig är glad vi har Fabian någorlunda frisk o vi är alla hemma o njuter semestern o jag får sova o rida o vara med en pigg o glad familj.

Hur ska jag känna?

Hur känner jag?

jag är jätte ledsen o väldigt rädd. Att ha mist Nanna får en bara att minnas att döden lurar runt varje hörn.

Habiliteringen pratade med oss tidigare om att sätta Fabian på dagis....nu e jag tvärsäker på att jag inte vill det.

Med tanke på att Jonas var sjuk hela tiden som liten o hade den ena förkylningen, öron o ögoninflammationen efter den andra o åkte en gång på lunginflammation så vill jag absolut INTE ha Fabian i dagis med tanke på smittorisken!

Sen behöver han ju vara med andra barn o då hoppas jag kompisar o deras barn kan hjälpa till.

Är det någon som läser detta som kan ge ett inputt om vad ni hade gjort?

Minsta feber höjer glycinhalten hos Fabian o han krampar som en galning.

Vid hög glycinhalt lagras detta i hjärnan o det sker mer hjärnvävnadsdöd.

Hade ni riskerat ert barns hälsa o liv för att ni skulle få avlastning och ert barn skulle få "leka" med andra barn?

Då var allt klart inför resan till Göteborg imorgon   

Packat till lillebror, storebror och mig själv, ja ok då, pappa packade till lillebror hi hi

Nu bär det av till Götet där Mehdis föräldrar bor. De är visserligen inte hemma men vi får låna deras lägenhet.

Så är planen att vi åker upp och på torsdag åker jag o Jonas helt själva till SKara sommarland!

Det ska bli så roligt få busa runt med mina fina tålmodiga stora underbara pojk.

Han fyller 10 år i år och då det infaller annandag jul så är det ju lite trist för då kan man inte riktigt hitta på något så vi ger honom en upplevelse nu när det e liiite finare väder. Inte för vi kan kalla det skön sommar med allt regn och åska som drar förbi var och varannan timme men det är ju ändå lite varmare än vintertid   

Nu på kvällen har lillebror fått lite lugn och ro så kryssar fingrar och tår att han aldrig mer ska ha en kramp i sitt liv!

Man får leva på hoppet och aldrig ge upp att hoppas och tro.

Köpe såna där babylarm som det är meningen jag ska kunna höra Fabian genom om han krampar och behöver hjälp. Då skulle jag kunna våga mig runt i huset och ner i källaren och t.ex hänga tvätt men nu har vi testat de o de registrerar bara om man pratar högt eller han gråter.

Om han gråter hör jag ju honom ändå så lyhört det är i detta hus men jag behöver såna som tar upp bättre ljud. En kramp kan låta som snarkningar, vilket är som oftast men det ljudet registrerar inte dessa.

Om någon har tips på andra så säg gärna till!

Så måste Mehdi faktiskt sova, hur ska han annars orka köra till Göteborg?

Jag kör då rakt inte på de där motorvägarna!

För att inte tala om när man väl kommer in i stan!

Nä, usch o fy!

Om en halvtimme e det dags för sista medicinen tills kl.6

Snälla håll tummarna för att Fabian inte får fler kramper, aldrig någonsin!

Då har man vågat sig ut lite idag.

Körde med hästen till veterinären som ligger några mil bort för att få honom vaccinerad. En timmes bilfärd för 5 minuters vård ;)

Ja vad gör jag inte för de mina   

Så fick jag gubben till att köra köpa en storbal med hö till de stackars hästarna som vid detta laget närmast svälter =) ha ha matvrak som tror det ska vara halv meter med gräs för att kunna äta!

ja ja de får som de vill för de börjar bli lite slanka o det ska de ju inte riktigt.

jag gillar hästar, inte feta men det ska vara lite hull så de ser sunda o friska ut inte som stickor som vissa vill sina hästar ska vara.

Nu är Mehdi hemma igen....något trött för han var vaken i natt och sov bara två timmar.

Jonas är på Kiviks marknad med sin ena kompis och hans familj.

Ringde hem i frågade om han fick köpa militärgubbar. Hmm ja han har varit på jakt efter såna länge nu så trots han inte får köpa mer leksaker innan jul så sa jag ja o vad händer då?

En liten stund senare ringde Jonas igen o sa sorgset att han bara hade 42 kr kvar av sina 300 och en påse kostade 60kr =/

Lilla gubben fick inte gubbarna.

Mammas lilla älskling   

Ja någon gång ska alla barn lära att det inte är alltid man får som man vill och att pengar har ett värde.

En del av uppväxten och att bli stor antar jag.

Fabian äter eller rättare sagt försöker äta men de satans kramperdna kommer o går HELA tiden!

Hade kramperna varit något man kunde ta på hade jag bankat skiten ur de!

Satans jäkla skit säger jag bara!

Varför ska barn bli drabbade av sånt här skit som sjukdomar o smärta???

Jag fattar ingenting om vad som är meningen med det??!

Vi vuxna kan få skitet istället, vi har ju ändå levt lite!

Pedofiler och de som är dumma vid djur och barn kunde få vakna upp en dag o sjukdomar som cancer, ämnesomsättningssjukdomar, muskelsjukdomar osv bara hoppat på dem där de ändå ska ruttna i fängelset!

På så sätt skona våra små älskade ungar.

De har inte bett om att få bli födda och då absolut inte som sjuka   

Nä nu ska vi köra ner den stora balen till stallet och ge hästarna deras hö =) jag klarar inte rulla balen själv.

Hmmm skriver senare igen.

Jaha då behagade solen titta fram idag och det är välkommet.

Fabian har haft en relativt lugn natt och nu på morgon smilat mycket när jag busat med honom. Nu fick även pappa se hur Fabian kunde smila utan att ha kramp.

Hur mysigt som helst att se hans lilla smilgrop på höger kind.

Storebror har ingen att leka med idag heller.

Inte lätt när vi verkar vara de enda som har semester hemma och just dessa veckor för Jonas har ingen att leka med idag o samma var det igår.

Ska se hur man lägger upp bilder här så ni kan följa oss i bildform med!   

Jag blev inte avlöst som jag hade förväntat då pappa försov sig och inte kom ner förrän halv åtta och då kan jag inte lägga mig för det hade inneburit jag inte vaknat förrän vid 15 tiden o det e påtok för sent!

Så jag e ganska groggig i skallen nu men det gör ingen större skillnad när jag inte fått sova på ett år =)

Fick höra några fina ord igår o det var att "det borde finnas fler mammor som dig, de flesta andra hade lagt ifrån sig sitt barn när han somnat men du sitter med honom i trygg famn och tänker på hans bekvämlighet, inte på din egen"

Dessa ord gjorde mig så glad o att de kom från en ung kille på bara 21 år gör det hela bättre då den åldern ofta ska vara lite tuffa och coola och inte alls berömma eller visa ömhet.

Är det inte så?

Ungdomar har ju en image att leva upp till.

Aj aj aj nu vaknade lillebror som vi kallar Fabian och han smilar och vi cyklar med benen fötter mot fötter.

Han har så bra motorik i fötterna att han använder de mycket mer än armar och händer.

När fötterna kommer igång och sparkar så följer armarna på.

Tänk att den första tiden kunde han ingenting av det han gör idag.

Tänk dig att få en bebis som inte öppnar ögonen, inte skriker eller säger ett ljud och rör inte på armarna.

Den oro man får och den sorg man känenr över att man märker något är allvarligt fel med ens barn men man vet inte vad!

Då kan ni kanske förstå varför vi smilar o skrattar när Fabian skriker och viftar vilt med armarna när han blir arg!

Han blev sondmatad och låg i respirator.

Åt ju inte och andades dåligt.

Efter vi fått beskedet den fredagen om vad som var fel på Fabian så ville plötsligt lillebror dra ut slangen till respiratorn....

Han kunde inte skrika men tårarna föll längs kinden och man såg hela mimiken så ledsen han var när han inte fick ta bort den.

Vi bestämde oss för att låta honom dö hemma i kärleksfull miljö. Inte på ett sterilt sjukhus.

Vi åkte hem med honom. Vi satt o höll honom varje sekund och vi turades om att hålla honomjag, Mehdi, storebror, farmor o farfar o farbröderna kom med på besök flera ggr.

Men fabian andades på själv o hur bra som helst!

Sen började han sakta men säkert ligga kisa lite och sedan öppnade han ögonen mer och mer.

Jag var noga med att låta honom smaka vällingen när det var dags att ge mat genom sonden så gav jag lite på flaska.

Själva upplevelsen om att man äter får man ju inte ta ifrån någon bara för de inte kan suga.

Så var det ju det här med sonden i näsan....

den skavde och skulle bytas en gång i veckan så jag fick lära mig hur man satte dit en ifall han nu skulle dra ut den av en olyckshändelse.

Jag lyckades på första försöket!

Så låg vi vilade han o jag o plötsligt vaknar jag av världens bebisgråt!

Herre gud vad hände???!

Tittar på ungen och ser han dragit ut mer än halva sonden ur näsan så jag drog ut resten.

Sårig näsborre hade han så jag sa till mig själv att nej nu får jag vänta med att sätta in en ny tills det e dags att äta o då kan jag prova ge i flaskan först.

En timme senare var det dags att äta, jag gjorde iordning flaskan som vanligt med 110 ml.

Jag började ge honom på flaska och han sög o sög o sög. Plötsligt hade han druckit hela! o det har han gjort sedan den dagen!

Aldrig gick vi tillbaka till sonden o det är vi så glada för!

Idag äter Fabian puréer och välling. Vi ger honom inget med högt glycinvärde då vi inte vill behöva höja medicinerna för att han ska kunna äta allt. Det vore ju bara dumt tycker jag. 

Fabian kan äta det mesta men ska undvika mager fisk då de innehåller mycket glycin, han ska inte heller äta rött kött i för stora mängder och nötter av alla de slag kommer vara ett stort NEJ ABSOLUT INTE! Nötter innehåler så stora mängder att vi inte hittat något annat födoämne som har så hög halt av det.

Läkaren Dr Skanse vill Fabian ska börja på ketogen kost för att se om det reducerar kramperna men vi får se.

Låter väldigt invecklat o vi behöver kanske inte krångla till det för mycket men sen å andra sidan e det ju bra om det reducerar kramperna! för utan kramper hade Fabian varit som vilket annat barn som helst fast lite långsammare i utveckligen!

Nästa mål är att hålla huvudet länge nog att kunna lära sig krypa o gå! 

Håll tummarna!

kl,24:00 kepprdags o efter det fenemal....somnar igen.

kl.1:30 välling o han dricker dåligt så får liksom pumpa flaskan så han bara sväler undan =/ jobbigt men ett måste ibland.

2:10 bensoatdags sedan sitta uppe till ca tio i tre. så satt/låg lite framåt påmitt bröst medan jag satt upp i soffan vilket e himla mysigt   

sover gott o har inte öppnat ögonen en enda gång hela natten =)

soooover lugnt till han får kramp där han bara blir lite stel o ryster lite i kroppen o så lite kräk på det. helt tyst var han o inte kunde han vända sig för att få bort kräket heller så det e himla tur man sitter som jag gör o vakar över honom.

somnar igen.

nu börjar jag bli trött o ögonen svider...många actionfilmer på tv ikväll o den ena avlöser den andra.

liksom fabians kramper dagtid när han e vaken =(

ska se om mehdi orkar vakna ó avlösa mig klockan sex om två timmar...så hinner jag sova lite... helt underbart att få gå lägga sig spritt språngandes näck o en sval säng för första gången på 14 månader!

psykologen kommer bli paff när hon får nys om det    så lite stolt är jag nog över mig själv att jag vågar (tvingar mig själv tro Fabian inte går någonstans medan jag sover).

Frågan vad jag gör när Mehdis semester e slut om två veckor??

nåväl, det får jag ta då! nu ska det i alla fall sovas så mycket det bara går!

Jaha...då var jag klar med att lägga upp bilder på smyckena jag säljer till förmån för NKH.

Orkade inte lägga upp text på allt men så får det vara.

Flaskorna är gjorda så nu kan lillebror vakna o va hungrig bäst han vill   .

Keppra-sprutorna är med laddade och klara för tre dagar framåt och nu innan två ska han ha Natriumbensoat. Sen är det paus till 6 på morgonen då nästa bensoatdos ska intas o då ska han ha hunnit äta innan så magen klarar av den brännande o beska medicinen.

Usch ja....de har smaksatt den med apelsin men ack det hjälper inte. Ja, det var vi som fick fråga efter smaksättningen och det kan jag inte helelr fröstå varför de inte själva tänkt till att ett barn ska äta medicin hela livet borde de väl ändå kunna tänka att den kanske kunde smaka någorlunda bra.

Är måttligt trött på sjukvården kan jag säga.

Inte bara om NKH.

Jag fick plötslig huvudvärk i februari, det small riktigt till och jag lade mig lite för att få bort allt ljus så jag inte fick migrän som jag haft innan jag fick Fabian.

När jag vaknade var jag lam i högra sidan. Foten hänger inte med o jag ahr ingen känsel i hela högra sidan. Kinden hänger lite så det e svårt smila eller dricka utan att spilla o inte tala om armen som inte fungerar som den ska!

Handen vill inte hålla i saker o armen är svag vilket gör det stört omöjligt för mig att bära runt på Fabian när han är ledsen. Jag kan o det bara för jag e så satans envis. Men att ta honom ner eller upp för trapporna här hemma...hmm ja där går gränsen på vad jag vågar!

Badkaret finns i källarplan och hans rum var på överplan och alla hans kläder.

Men nu när min mamma åkte ut härifrån, av grunder vi kan ta en annan dag  , så gjorde jag om det rummet till Fabians så nu har han ett eget rum =)

Problemet med toalett och bad återstår så en från habiliteringen som hjälper mig söka bostadsanpassning var här och tecknade och beskrev behovet.

De pratar om att göra hiss ner till källaren men det ska ju bli kul när vi varje vinter och höst får något strömavbrott =/

Ingen el = ingen fungerande hiss!

Vilket betyder att vid strömavbrott ska jag säga till mitt barn att han får tyvärr kissa eller skita på sig för han kan inte komma till toaletten!

Kanske lika bra vi försöker få ihop att kunna bygga ut så han kan få ett ordentligt badrum i anslutning till sitt rum?

Det är ju inte klokt vad vi måste tjata, bevisa och hålla på för att underlätta livet för vår lilla unge.

Ja liten o liten =) denna unge som de sa inte skulle utvecklas eller överleva ligger på översta gränsen på både vikt o längd    med sina stadiga 13 kg och sina 83 cm är han en STOR kille men inte alls tjock som vissa tror =).

Han är lång o lagom, precis som han bör vara.

Då kan ni kanske förstå varför det börjar bli väldigt svårt för mig att bära honom =/

isär i trappor när min ena sidan inte kan klara sig redan utan tungd från en liten kille.

Nä. nu e klockan två på natten prick så dags för bensoat!

Dags att vakna till lite grann för efter denna medicinen bör han sitta upp lite en halvtimme för det ska ner o vända sen bildas en stor gasbubbla som han ska rapa upp och ligger han då ner kommer han att kräkas o jag säger då det....bensoat som legat i magen en stund o som sedan kommer upp är som segt slem som fabian inte kan spotta ut eller bli av med och då riskerar han att kvävas. Bara han rapar eller låter det gå ner ordentligt så är det ingen fara.

Hej hopp, tur jag e pigg i natt!

ska se om jag lyckas lägga upp lite bilder på några av de smycken jag har till försäljning för att Fabian skalyckas komma till USA innan december i år.

finns ringar från 30 kr alla berlocker oansett storlek 150 kr/st, öronhängen från 100 kr/par, halsbanden från 350 kr. Alla smycken är nickelfria och med silver 925 eller pläderat silver eller guld 18K.

Alla smycken har äkta sötvattenspärlor eller snäckskal. Vissa andra handslipat glas i många olika färger, hematit, malakit, korall eller Jade.

Det finns även smycken med Akryl, Abacus, Cateye, Cloisonné, Lampworking glas och alla smycken är av god kvalitet.

Det finns så många smycken och så mycket olika färger så bör ses! Bara välja o vraka blandede så kallat "Fabians Änglar!

Feber utan känd orsak...

Urinen luktar medicin o kramerna är här hela tiden men som tur är får han sova några timmar när han väl fått ro.

Nu har Mehdi haft semester en vecka o jag börjar tackla av helt!

Jag svimmade av igår av utmattning o somnade nog direkt efter för jag minns inget mer förrän 9:00 imorse när Mehdi kom upp i sovrummet med en ledsen bebis.

Jag minns inte hur jag kom dit!

Jag gick tydligen dit själv! hmmm låter inte alls likt mig att göra saker utan att minnas.

Kan man skylla på tröttheten?

Någon som erfarat liknande?

Fabian lade sig hos mig o tystnade på en gång, lade näsan mot min kind o somnade.

Så låg vi ytterligare tre timmar =)