Hade hemsjukvården ute här igår som på rutin men plötsligt skulle de inte ta tester på Fabian för att se hur glycinhalten låg på honom!

Det är ju ytterst viktigt nu när han börjat med majsvälling!

All fel mat höjer ju nivån och ser man den ökar FÖR mycket vill man ju veta det så tidigt som möjligt så vi kan ändra på medicineringen!

Vad f_n är det frågan om???

De har behandlat vår lilla son som om han inte var värd en tunna piss hela tiden!

Stack honom 11 ggr och höll på 2,5 timme utan smärtlindring och av samma jä_la kärring innan de hämtade en från narkos o när han väl kom tittade han på fabian och ställde frågan till de som stuckit sönder honom totalt, var ville de HAN skulle sticka nu då?

Det slutade i att han fick BORRA in en kanyl i smalbenet på Fabian och även DET gjordes UTAN någon som helst smärtlindring!

Ändå var det inte akut att få in en nål!

Kan man bli mer förtvivlad som förälder än att se på hur de misshandlar ens barn?!

kan inte heller anmäla dem...inte ännu i alla fall då det är de som håller Fabians liv i sina händer och de kan när som helst välja att inte längre skriva ut fabians välbehövda natriumbensoat. Att vi som föräldrar har helt fel fokus när vi söker hjälp från andra länder och sjukhus har vi med fått höra.

Att det står 0 HLR på flera ställen i hans journal är inte heller lätt att leva med för det innebär att om Fabian skulle råka ut för något som INTE har med sjukdomen NKH att göra så hjälper de honom inte....

Kan det bli mer tragiskt än så...här lever vi i  "rika" Sverige dit alla från mellanösten, Afrika osv vill flytta till och så har vi det sämre än i ett U-land!!

Det gör mig så jäkla förbannad att läkare styr och ställer som om de tror de är några jäkla gudar!

Ingen vet så mycket om denna sjukdom ändå har de mage att säga till oss att vår pojke kommer dö, att han aldrig kommer utvecklas, att det sen fanns fler i detta land som dessutom lever och rör sig där vissa är i 20-års åldern och vissa till o med runt de 40 åren har INGEN berättat för oss!

fattar de inte vad de gör med folk??

De säger vi ska förbereda oss på fabians bortgång och inte kan de istälelt säga: dödligheten är väldigt hög men det finns en gnutta hopp då vi vet det finns ett fåtal i Sverige som lever med sjukdomen"

Att ta bort någons hopp helt o hållet är INTE humant!