Jaha! Då var man igång med att blogga.

Syftet är att få ut mina tankar, känslor om hur livet är med en allvarligt sjuk bebis där utsikterna är dystra...

För att inte tala om allt man ska komma ihåg i en "vanlig" vardag som tvåbarnsmamma med en gubbe som jobbar långt hemifrån så är jag närmast ensamstående. Stora grabben ska på sina fotbollsträningar, träffa kompisar och göra läxor...det ska lagas mat, tvättas kläder, se så pannan fungerar som den ska och det ska handlas in mat till oss alla och affären ligger tre mil bort!

Dessutom har vi djur (tre katter, en hund o en häst). Dessa ska motioneras matas och tränas så de inte blir knäppa av att bara gå lulla runt.

Förutom allt detta så ska jag komma ihåg när varje medicin ska ges, hur den ska ges, det ska fyllas på nya spruton, hämtas ny medicin på apoteket innan den gamla är slut! Det meta han tar är dessutom beställningsvara så jag måste ligga före i planeringen!Jag ska hinna sköta en liten bebis, vara där när han krampar och så vill jag ju inte lägga ifrån honom så mycket då jag är rädd det ska vara sista gången han drar ett andetag.

Gud förbjude att det skulle ske det som läkare och experter siar om!

Kanske inte så konstigt jag inte känner hunger, törst eller lust.

Det kan gå dagar utan jag ätit men törsten gör sig gällande när det blir himla torrt i munnen och ögonen och tröttheten smäller på som en blixt från klar himmel!

Det vår lilla pojk har är den sällsynta och dystra sjukdomen NKH   

Oj, nu var det dags för mat...den lille snutten har ingen tålamod alls vad gäller hunger och få den mättad    mammas lilla ängel...

Vi hörs ni där ute!

Tess