Carina

13 september 2011 21:26

Sitter här och läser ditt inlägg och jag känner så väl i det du skriver om ditt barn och vad läkare säger och så.. men helt ärligt... dom vet inte ett skit om sjukdommen.. dom har bara läst på internet.. till oss sa dom att Mattias aldrig skulle kunna gå eller cykla, i princip sa dom att han skulle ligga i en säng som ett kolli resten av sitt liv. Mattias kan gå, cyklar på en trehjuling, rider m.m Men nu är det så att denna sjukdom finns i olika svårighetsgrader och det är helt olika från individ till individ... det är så olika... man kan inte säga att bara för att man har NKH så blir ditt barn si och så... det får tiden utvisa och man får ta dom smällarna då..Det man har märkt är att dom som får det i mild form oftast blir överaktiva, det stämmer i vårt fall.. även hos fam. Trine.
Sen angående maten..!? Jag har oxå läst en gång för längesedan att man skulle utesluta protein till dessa barn... men vår läkare påstod att det fanns ingen riktig grund för detta påståendet.. Mattias har alltid ätit vanlig mat, han åt vanlig välling och sen åt ha gröt och burkmat och inte blev han sämre av det..!! Vårt problem med Mattias är att han inte går upp i vikt som han ska.. han är väldigt lång och smal och han gödas med vispgrädde och chokladpuddingar varje dag..
Vi har heller aldrig mätt hans glycinnivåer som jag har förstått att några gör.. Mattias har inte heller några kramper merän när han har någon infektion i kroppen.. då blir han riktigt dålig och dom första åren bodde vi nästan på barnsjukhuset för observation. Det var en tuff tid för oss men man växer sig in i det hela och lär sig leva med det... för mig är det en stor sorg.. den förbjudna sorgen som en del säger.. men man har rätt att sörja det friska barn man önskade sig, som man inte fick.
Jag förstår din oro att något ska hända Fabian, den har jag med och kommer alltid att ha, det gäller båda mina barn. Men precis som du var nog oron som allra störst när han var liten då allt var så svajigt och osäkert pga sjukdommen.
Mattias äter inga av dom medicinerna som påstås sänka glycinnivån. Jag vet en pojke som äter Natriumbensonat eller vad det nu hette.
Vilket sjukhus går ni till? Och hur upptäcktes det att Fabian var sjuk i NKH?

Ser verkligen fram emot en träff mer er.

Stor styrkekram till dig

Therese Olsson

11 juli 2012 03:16

Hej carina!
jo fabian var slapp när han föddes, öppnade inte ögonen och skrek inte. De skickade hem oss på fjärde dagen och sa han var ett ovanligt trögstartat barn.
På fredagen märkte jag han bara sov! På lördag morgon åkte vi in och de tog inte emot oss förrän efter lunch och då var Fabian medvetslös. Hans satration låg på 88% o då jag själv e underskötersk vet jag en bebis kan klara ner till 92 % utan hjärnskador men de envisades med att inte ge honom syr gas förrän jag blev arg o tog det själv! då gick andningen upp till 100% men de tog hela tiden bort det från honom när jag gick på toa eller slumrade till! Jävla as!
Vi har Kristianstad sjukhus (CSK) och de borde lägga ner hela stället så usla de är faktiskt...inte bara på barnavdelningen utan hela taget! Det var nere i Lund de tog reda på vad som felades honom vår lilla ängel.
Fabian går på nartiumbensoat fem ggr om dagen för utan den just nu i alla fall så höjs hans glycin i blodet till 1000 men nu är den nere på 400 så det är alltid något!
den ska vara nere på 150-250 så vi är snart i mål!
han fick magknip av NAN och vi bytte till Althera som är en havrevälling kan man säga och då ökade halten av glycin så markant att vi fick sluta och det var trots medicinen!
Så nu blir han inte längre mätt på NAN 2 så nu måste jag tillföra välling och har då valt majs från sempers då de har minst protein men vi får se hur testerna visar....
Vi har begärt att när han blir ett år ska de ta om testet i hjärnhinnevätskan och se vad den ligger på för de sa även om de sänker det i blodet går det inte att göra något vid i hjärnan.
jag tror de har fel...hela kroppen hänger ihop även om det kanske tar längre tid för glycinet i hjärnan att sänkas så tror jag att det går!
I den vätskan låg det på 200 när vi åkte från sjukhuset och ska ligga runt 10 *gråter*
fabian har hemska kramper men vi har lärt känna honom och kan oftast se skillnad på de som kräver stesolid och måste brytas och de mindre som han måste handskas med då man i säker hantering kan ge 4 stesolid/dygn!
fabian har kramper upp emot 10-20 per dygn som det är nu! och han har fått mer sedan majsvällingen sattes in!
har möte med läkaren nästa onsdag så jag har en hel lista att ta upp med henne!
Förutom mötena med läkaren en gång i månaden så är vi inte där! Vi har hemsjukvård istället och det trivs vi med. Ska se om jag kan börja på babysim nu snart för fabian har verkligen kommit långt i sin utveckling!
från att bli sondmatad, inte kunna andas, inte kunna öppna ögonen, inte kunna skrika, inte kunna lyfta armarna så gör han allt nu!
Jag har emd en syster som är lång och smal och det finns inget att göra för att hon ska gå upp i vikt.
Viktigast är att din grabb äter det han tycker om ;)
Han är en stilig ung man får man säga =)
Vilken tid ska vi vara hos er?
Det är jag, min man mina två pojkar och min extramamma som kommer.
Tycker det ska bli himla kul...tyckte min mamma kunde få komma med och träffa er då det var hon som kämpade för oss när vi var förtvivlade av sorg nere i Lund och hon letade reda på Trine på internet och gav oss hopp hela vägen igenom!
tänkte ge henne en present tillbaka genom att visa henne era härliga ungar och ge henne med hopp om sitt barnbarns framtid!
Hon är med sjuk och kommer kanske inte stanna runt oss mycket till för att se Fabian bli stor.
Är det ok med dig tro att hon kommer med och träffar er?
Jätte kram tillbaka!
Hälsa Mattias!