Jaha...då var det lill-lördag igen o halva veckan tycks ha gått utan jag hunnit med det jag ska i läxväg...

Är hellre med min lilla gosse när storebror är i skolan än sitter vid datorn...

Datorn kan jag sitta vid på kvällen när pappa är hemma och ta vid.

Imorgon får vi ytterligare besök av en vän som ännu inte träffat Fabian.

Spännande men samtidigt oroande då det inte är alla man möter som har vett att inte slänga ur sig dumma kommentarer.

Är det inte normalt man säger en bebis är gullig?

Jag menar...ingen unge är ful tycker jag och jag menar att om man tittar på en bebis, studerar den och sedan inte säger ett ljud är man rent av oförskämd tycker jag!

Det är väl det man kallar för onda ögon i vissa delar av världen skulle jag tro.

Vad rör sig i en sån människas huvud egentligen?

jag är inte den som håller tillbaka med kommentarer så när det händer någon skulle göra så blir jag rent av kylig och barsk och personen i fråga får veta den lever. Så får jag hoppas den inte gör om det nästa gång den möter på en ny bebis!

Vissa burde verkligen flytta ut i skogen, bort från andra människor och det gäller inte bara i detta sammanhanget utan rent generellt.

Värst är ändå folk som jobbar med människor men som har noll servicekänsla!

Gå till en affär med en sur expedit och man har ju ingen lust köpa något...samma gäller inom vården! Vem vill gå visa upp sina krämpor till en läkare som är sur och tvär och som rent av ogillar sitt val av yrke?

nej jag tycker alla inom servicesektorn burde gå på charmkurs och lära sig att kunden är viktig för personalets fortsatta existens!

Hur kan en chef anställa surt personal? hade jag varit chef hade jag varit mån om att kunderna kom tillbaka och gärna rekommenderade oss till sina vänner. Hur ska man annars överleva?

Nu till fabian...Vi har märkt att denna lilla kille inte längre blir mätt på NAN 2 och nämnde detta till ssk i hemsjukvården i onsdags förra veckan och hon skulle trycka på hos dietisten vi fått remiss till.

Inget hände...vi nämnde det igen för ssk när vi ringde sjukan nu i tisdags med resultat de skulle trycka på hos dietisten igen.

Nu ringde kärringen igår o sa att vi kunde lugna oss för vi skulle träffa doktorn den 21! Det är idag två veckor dit...

Jag menar på...är hon helt dum i huvudet som säger åt mig låta mitt barn svälta tills dess?

Jag undrar bara var sjukvården hittar dessa orginal?

Jag ska inte gå in på hur vi blev behandlade på förlossningen...det är en lång histora och kommer sluta i anmälan...  

Nej nu ska jag se till att kontakta lite folk som har barn med samma diagnos som Fabian har. Inte roligt höra om de som gått bort men det finns de som lever och jag vill gärna höra hur de mår idag och hur det varit för dem att växa till där de är idag....

Någon som kan hjälpa mig ta reda på hur gammal den äldste är idag?

Vill även leta rätt på familjer i och närmast Sverige som vi kan ha kontakt med för att stötta varandra i detta.

NKH är ingen rolig åkomma så jag med flera hoppas på botemedel snart.

För er som inte vet vad det är så kan jag säga lätt o väldigt förkortat att vi har naturligt en byggsten i kroppen som heter glyvin. Detta är en aminosyra och protein. Sedan ska det finnas några komponenter som ska ta hand om detta glycin då det ska finnas balans.

Hos fabian och andra barn med NKH så har de för mycket glycin i blodet...Fabian har även det i vätskan kring hjärnan vilket klassas som den värsta sorten och som inte går behandla, tyvärr.

Om det är dess komponenter som delvis elelr helt inte fungerar eller om de uteblir helt kan man visst inte mäta. Inte heller vet man hur man i så fall skulle kunna tillföra det som fattas för att glycinhalten ska hamna på normal nivå.

det bedrivs forskning men inte i tillräcklig skala för att komma fram med en snar lösning!

saken är den att vi fick veta att 80% av barnen med NKH dör inom första månaden av sitt liv och resten inom första levnadsåret....   

Det finns dock de som klarat sig längre...bl.a en tjej på 18,5 år som bor i Norge.

detta har i alla fall gett mig hopp om att Fabian ska klara det samma!

Denna tjej Karine heter hon ska snar få flytta hemifrån och det glädjer mig så att hon mår bra!

Följer både Karine och min son spänt och med både hopp och glimt i ögonen då jag tror allt kommer bli bra bara vi alla hoppas tror och ger av oss själva.

Om någon läster detta får ni gärna söka på NKH-network där det kan doneras pengar till forskningen och en ljusare framtid för så många fler barn!

 

Carina

8 september 2011 21:03

Hej! Fick nys om dig av Trine... vill bara tala om att du är inte ensam i Sverige om att ha barn med NKH.. jag har själv en kille som idag är 19 år och jag har träffat ytterligare 2 som har samma diagnos och vet ca 3-4 till som idag är runt 40 års åldern..
Härligt att läsa att ni har djur.. själv har vi em hund och så två hästar.
Du får jätte gärna höra av dig om du undrar över något.. bara kul att träffa fler med samma diagnos..för som sagt.. den är inte så vanlig..

Kram från Carina

http://vimsig.net

Therese Olsson

8 september 2011 22:31

Hej!
Nu börjar jag gråta =) av hopp och lättnad över det du säger att det finns fler i Sverige o att de är så stora =)
Det gör mig så glad o det ger mig hopp om framtiden!
ja vi har djur men ack jag måste hitta nya hem till hunden och ena katten då de inte trivs hos oss längre.
Det smärtar mig för hunden är min bebis som jag fick för tre år sedan då vi efter flera års försök till att få barn inte lyckades så skulle jag ha en ersättning som jag kunde pyssla om för min stora grabb på 8 ville ju inte bli daltad med =)
Utöver dessa djur har vi två utekatter och en häst som jag tänk ställa upp med på hubertus nu i slutet av oktober =)
känns så läkande när jag håller på med honom och se hur han jobbar med mig för att förstå vad jag menar =)
Hur har ni fått reda på varandra ni med barn med NKH?
Våra läkare har inte sagt ett dyft om att ni finns! På de lät det som att vi var ensamma!
Du anar inte hur ditt meddelande har gjort mig så glad att nu ska jag ner o krama min man, pussa sonen som sover o krama om min lilla Fabian o be honom kämpa och slåss med tänder o klor!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...