Igår var det dags igen....åkte till CSK för att få hjälp med Fabian.

Han hade i tre dagar ätit kladdigt, haft kramper som tydligen stört honom så när han fick in mat i munnen satt han bara med den där o inte kunde man få honom svälja heller!

Tänkte att vällingen var lättare men ack, nej!

Inte det heller o så igår efter att bara fått i sig ca 50 ml välling på hela dagen åkte vi in med honom.

Ny läkare men hon var bra, Gunilla hette hon nog, ja mitt minne e uselt men tror hon hette så.

Planen är att ta EEG, kolla efter laktos- o glutenintolerans samt ta fler finare prover på salter osv.

De tog EEG idag o de kramper han synligt har är inte orsakade av epilepsi.

VAD BETYDER DET??

Ja, de säger han kan ha muskelryckningar utan att de är utlösta av hjärnan.

Hmm jag som i hela mitt liv trott att alla rörelser bestäms av hjärnan!

Inte visste jag att kroppen kunde bestämma själv utan att ha hjärnan inkopplad   

för mig låter det svaret helt tokigt.

Någon som kan förklara det?

De tog även ny koncentration av keppra o glycin.

Glycinet som legat bra även vid förkylning o i flera månader under 290 låg plötsligt på 380.

Keppran är sänkt men ligger ändå på toppgränsen....

Hmmm att det inte är epilepsi som orsakar kramperna kan förklara varför varken stesolid eller epistatus fungerat.

Betyder detta att hjärnan blivit sämre?

Att det blivit någon form av hjärndöd där uppe?

Vi vet ju att natriumbensoat drar ner halten glycin i blodet men de säger det inte går påverka i hjärnan o att det kommer fortsätta lagras i hjärnan vilket i sin tur resulterar i att vävnaden dör där det lagras.

Att detta är orsaken till NKH barnens olika grad av handikapp eller funktionshinder o även i långa loppet det som orsakar barnens bortgång förr eller senare.

Jag är förvirrad o har fått svårt med talet efter jag började med min medicin, jag även skakar med huvudet vilket jag inte märker själv men har sett det i spegeln när familjen påpekar det för mig.

Jag sluddrar mycket i talet o hittar inte ord, upprepar mig o stammar.

Det hela KOMMER O GÅR  o är inte hela tiden så jag vet inte vad som felas.

Ringde vårdcentralen i Knislinge idag för jag har fått väldigt ont i benhinnorna o även i hela ryggen o armarna så misstänker muskelinflammation men vad sa hon i andra ändan innan jag ens hunnit säga något?

Såhär lät det:

jag-ja hej, jag ringer för jag har fått väldigt ont i min kropp, det kom plötsligt o eftersom jag haft inflammation i musklerna tidigare ringer jag nu igen för att få hjälp med detta. jag har svårt röra mig.

hon-det ska du inte vara orolig för. Vi bokar bara upp akuttider o detta är inte akut. Du får ringa imorgon bitti om du vill ha akuttid.

jag-men jag vill inte ha akuttid. jag vill ha en tid så jag kan få hjälp med detta.

hon-ja men vi tar bara emot akuta fall och detta är inte akut. alla akuttider är upptagna för idag.

jag-ja, men jag vill bara boka en tid till längre fram. jag vill inte ha en akuttid. hade det varit akut hade jag åkt till akuten!

hon-ja men du får ringa imorgon så får du en tid.

jag-men jag ringer ju nu! varför kan du inte boka upp mig på en tid längre fram som INTE är akut?

hon-nu ska du inte vara besvärlig. du får ringa imorgon.

O SÅ LA HON PÅ!

ha ha vad e detta för jävla sätt??

vilken mental status har en människa som inte fattar vad man säger till henne??

hon om någon e trög i skallen ju.

åh, vad jag blir trött på denna jävla sjukvård!

om jag vill kolla min hälsa o det inte e akut...vart hänvänder jag mig om det inte är akut?

jag som trodde det var till vårdcentralerna!

så jävla fel jag hade då!

SKRATTRETANDE SÅ JAG KAN DRA AV MIN HÅRET I REN FRUSTRATION.

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH

JAG BLIR GALEN SNART!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ja du herre gud! jag betalar hellre o får den förstklassiga vården som de har i USA än att få denna usla arbetskygga personalen med sina sura miner. Vi fick vård till Fabian i Bostons childrens Hospital 2013 o då åkte vi in med rester av en lunginfla...

Många månader sedan sist. Det får man vara glad för men ack vad trist det är. Inte åker vi till sjukan för skoj skull men man skulle kunna tro det är vad vi gör när man hör läkarna prata med oss. Förkylning heter det, ja visst, men han får inte...

Angelica Nyxdotter skrev detta på facebook och jag kan inte mer än hålla med men hennes fokus ligger på att det skulle vara invandrarnas fel. Så är ju inte fallet utan det blir som det är för pappa staten inte har slagit nävarna i bordet o gjort ...

Jaha man tar test på Fabian 9/8 har tidigare fått svar senast 3 dagar efter.... fick jaga provsvar den 22 fick vi svar på 2 av 4 tester, ett väntar vi FORTFRANDE på    Glycinet är fortfarande för högt så måste öka Natriumbensoatet ytterligare. ...

Jaha, då var ännu en vecka avklarad. Assistent nummer två klarade dessa tre dagar med bravur. hatten av för hennes lugn    Fabian somnade truggt i hennes famn o hon fick med honom att prata tillbaka till henne    assistent nummer tre var sjuk d...